woensdag 31 juli 2013

Tijd voor een update...........................door Robbie

Marion vertelde me vanavond dat diverse mensen wilden weten hoe het maar haar gaat.
Dus toegezegd om een update te schrijven.

Zoals Marion me letterlijk vertelde: "ik kan niet langer mijn kop in het zand steken".
Ja wat betekent dat ?
Ik zal het jullie uitleggen, tenminste mijn interpretatie van het "struisvogel gedrag".
Het is haar lang gelukt om te doen alsof er niets aan de hand is, ok er zijn altijd pijntjes, emoties en zorgen.
Die pijntjes zijn de laatste week echter zodanig erger en constanter geworden dat ze vandaag pijnstilling (paracetamol) heeft genomen.
Dat heeft ze zolang mogelijk uitgesteld want dat voelt voor haar als het begin van het einde.
Die blokkade, om zonder pijnstilling te functioneren, is nu weg, de "kop is uit het zand" !
Heeft er wel toe geleid dat ze het geestelijk weer wat beter de baas kan, gepaard met veel huilbuien (gisteren).

Het bewegen van haar linkerbeen gaat lastig en doet heel veel pijn, last van kortademigheid en wat is daar de oorzaak van ?
We weten het niet maar vrijdagmorgen gaat ze naar de huisarts !
Ze is ook heel blij (moet je nagaan !!) om dokter Kruitwagen over twee weken weer te zien.

De radiotherapeut heeft nog gebeld en hij was verheugd om te horen dat er geen bloedingen meer zijn geweest.
Zijn behandeling heeft dus het juiste beoogde effect gehad !

Hoe gaat het met Marion willen jullie weten ?
Wisselend maar we zijn heel bang, en Marion vooral omdat ze van alles in haar lichaan voelt.
Rug, buik, been, lies overal zitten gekke pijntjes.
Los van dat wil ze het leven zo goed mogelijk leven en genieten, iets wat aardig lukt.
Wel een opgave hoor !!

zondag 21 juli 2013

Net terug van een heerlijk weekje weg................door Robbie

Het is alweer een tijdje geleden dat jullie iets van ons gehoord hebben.
Dat komt omdat we op vakantie zijn geweest.

Helaas loop je in deze maatschappij met alle social media een risico als je dat vóóraf vermeld, dus daarom een berichtje achteraf.

We zijn op woensdag 10 juli vertrokken naar Italie, iets wat we, nadat we bij dr. Kruitwagen zijn geweest, hadden besloten.
Een lieve vriendin van Marion had nog twee nachten in een paradijselijk oord, "Il Defizio" kunnen regelen.
Laat dat nu op zo'n 20 minuten afstand van het "Teatro del silenzio" zijn waar het concert van Andrea Boccelli is !
Dus jullie begrijpen het al, op woensdagavond waren we in een overnachtingshotel in Italie aangekomen.
's morgen weer op pad om rond 14.30 bij Il Defizio te arriveren.
Wat een uitzonderlijke mooie plek met een heel gezellig team (twee echtparen) die het tot een waar feestje hebben gemaakt.
Ik heb die donderdag nog een rondje Gambassi Therme op de fiets gedaan en we hebben de dag met een heerlijk diner afgesloten.
Op vrijdagmorgen op pad gegaan, een marktje in Montaione bezocht, en de tickets in Lajatico opgehaald.
Lajatico is het geboortedorp van Andrea Boccelli.
Nog even terug gegaan naar onze mooie kamer en toen rond kwart voor acht richting teatro del silenzio.
Om half tien begon het spectaculaire optreden, wat hebben we genoten, om half een gingen we nog steeds onder de indruk maar huis.

Zaterdagmorgen zijn we verder gegaan in het Toscaanse land, Marion had een hotelletje in Siena geregeld.
We waren al vroeg in Siena en konden direct de Hotelkamer in, de bus stopte voor de deur en we zijn rond vier uur naar Siena gegaan.
Enigzins moe maar voldaan waren we rond 18.00u terug, een drankje op het terras van een lokale horecagelegenheid gedaan
Gevraagd naar een tip voor te eten en bij Restaurant da Michele uitgekomen, hééél lekker gegeten

Zonddag was een rustdag aan het zwembad van het hotel, 's avonds weer naar het centrum van Siena en een antico osteria bezocht waar Marion een risotto met zeer rijkelijk bestrooide truffel schaafsel heeft gegeten.
Maandag morgen weer verder , terug richting Noorden waar we van vrienden een huisje op een camping aan Lago Maggiore konden huren.
De camping waar het huisje staat is in het plaatsje Canobbio.
Heerlijke plek aan de rivier en met een zeer goed restaurant, Marion probeert de Penne di Norma die ze daar heeft gegeten nog steeds na te maken.

Toen het woensdagnacht ging regenen hebben we donderdagmorgen besloten om naar het zonovergoten Brunssum terug te keren.

We hebben veel gepraat en ons voorgenomen om tijdens de vakantie weinig over kanker te praten maar dat is onmogelijk.

Binnenkort meer

donderdag 4 juli 2013

Bij dokter Kruitwagen geweest....................door Robbie

Vandaag donderdag 4 juli hadden we een afspraak bij dr. Kruitwagen in Maastricht.
Na vorig weekend voelt ze zich, op wat kleine pijntjes na, goed en gaat het bergop.
Geen medicatie meer, vooral het stoppen met ijzertabletten heeft hieraan bijgedragen.
Wat zie je er stralend en goed uit was het eerste wat hij zei !
Marion had zoals altijd al haar vragen opgeschreven in het grote boek.

Omdat het bloeden niet meer terug is gekomen heeft de radiotherapie zijn werk goed gedaan.
Het bestralen heeft ervoor gezorgd dat de actieve bloedingen zijn gestopt.

Een van de vragen was om een (CT)scan te krijgen zodat we weten wat zich binnen in haar lichaam afspeelt.
Dr. Kruitwagen stelde voor om de tumormarkers CA125 (waardes in het bloed) te meten en aan de hand hiervan te bepalen óf een scan toegevoegde waarde gaat bieden.
Stel dat de CA125 waardes gezakt zijn dan is dit een indicatie om een eventuele scan uit te voeren.

Wederom hebben we ook gevraagd welke andere behandelmethodes er nu nog zijn.
Chirurgie is volgens Kruitwagen uigesloten.
Enerzijds omdat onderzoeken hebben aangetoond dat chirugie vóórdat er chemotherapie is toegediend wel positieve resultaten bieden.
Omdat Marion dus al chemo heeft gehad wil hij dit niet meer uitvoeren vanwege de complexiteit.
Anderzijds omdat bij eierstokkanker er een grotere kans is dat de kwaadaardigheid in de buikholte verpreid is.
In tegenstelling tot baarmoederhalskanker (opgesloten tumor) waar men wél nog chirurgie uitvoert, met de kanttekening dat dit een zeer zware ingreep is.
Toen we bij de bloedafname zaten hebben we het samen over een second opinion (in België) gehad ?

Tja en dan het grote dilemma: Kunnen we verder weg op vakantie gaan.
Italie heeft een hele goed gezondheidszorg aldus Kruitwagen dus gewoon gaan.
Marion vraagt: Is er een kans dat de bloedingen weer terug komen ?
Antwoord: Dat is niet met zekerheid te zeggen, het kan wegblijven maar ook, op een andere plek zelfs, terugkomen.
Tja dus we gaan maar vakantieplannen maken, hoe dat weten we nog niet precies.
We houden jullie op de hoogte.