donderdag 30 januari 2014

We gaan weer bestralen. Zie er tegenop maar succes lijkt verzekerd!

Vanochtend zijn Rob en ik de hele ochtend in het ziekenhuis geweest. Eerst gesprek radiotherapeut, daarna gesprek verpleegkundige daarna scan en aantekenen lijnen op mijn lichaam.

Volgens de radiotherapeut zit Tristan de Tumor op een dusdanige plek dat hij goed te raken is. Middels het bestralen is er een grote kans van slagen om hem een stuk kleiner te krijgen en dit betekent dan automatisch ook veel minder klachten.

Wel wordt er op voorhand al weer gesproken over de bijwerkingen: misselijk en diarree. Dit heb ik de vorige keer ook gehad en hier zie ik wel heel erg tegenop maar ik ben voorbereid, we gaan het wel zien.

Ik wordt nog gebeld wanneer ik ga beginnen.

Daaaaaaaaaaaaaaaaag
xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

vrijdag 24 januari 2014

De lijn van beter voelen blijft gestaag omhoog lopen!

Lieve mensen,

Na mijn vorige positieve blog kan ik nu weer positief berichten.
Ik heb me de afgelopen week heel erg goed gevoeld. De pijnklachten blijven continue vrij laag wat mijn kwaliteit van leven alleen maar ten goede komt.

Rob en ik zijn gisteren naar de sauna geweest en vanochtend ben ik zelfs buiten de deur kunnen gaan ontbijten en nog een uurtje shoppen met Sabine. Als er wat te sjnepkes shoppen is ben ik van de partij. Uitleg: sjnepkes is zware uitverkoop, liefst 70% hahahahahaha.

Verder was er nog goed nieuws van Prof. Kruitwagen. Vorige week heeft hij ons al verteld dat mijn tumormarkers weer een stuk lager waren. Vorige keer 373, nu 298. Prof. Kruitwagen was erg verrast dat ik met de rolstoel naar binnen werd gerold, gezien deze uitslag. We zijn dus nog niet gestopt met de hormoonkuur en laten volgende keer (over 4 weken) weer prikken om te kijken wat er dan gebeurd is. Daarnaast heeft Kruitwagen, op mijn verzoek, met de radiotherapeut besproken of er niet toch nog mogelijkheden tot bestralen zijn en volgens de radiotherapeut zouden deze er zeker nog moeten zijn. Ik verwacht dus een oproep van de radiotherapeut om het met hem te gaan bespreken. Ik weet nog niet of ik het ook ga doen, ik heb er de vorige keer toch behoorlijke bijwerkingen van gehad maar ik vind het zeker de moeite waard om het te gaan bespreken.

Love you all!!!

zondag 19 januari 2014

Ik ga gelukkig weer een stuk beter!

Nadat vorig weekend de thermometer onder nul gezakt was ga ik nu gelukkig weer een stuk beter. Het gaat echt enorm op en neer!!

De pijnmedicatie is iets opgeschroefd en dit zorgt er voor dat ik over de grote lijn minder pijn heb. En gelukkig ben ik er niet veel suffer van geworden.

Eergisteren waren Rob en Sander jarig. Barry was zo lief om zijn huis en bar beschikbaar te stellen voor een klein feestje. Ik heb de hele dag voorgeslapen omdat ik er perse bij wou zijn. En ik heb het van 9 tot 12 volgehouden, was hier erg blij mee. En Barry nogmaals bedankt voor dit uberlieve gebaar.

In de Goudsberg in Valkenburg (mijn Cursus in Wonderen plek) hebben ze afgelopen nacht een vigil voor me gedaan. Dit betekent dat ze met een aantal mensen op aflossing de hele nacht voor me hebben gebeden en contact hebben gemaakt met de Gouden Christus Energie. Ik ben hier zo dankbaar voor en vind dit zo’n lief gebaar. Dit zijn de wonderen die op dit moment zo in overvloed in mijn leven gebeuren.

Dus lieve mensen………..de ergste schrik na afgelopen weekend is er weer een beetje vanaf. Ik ben van alle mensen die zich hebben gemeld dat ze me graag willen zien een lijstje bij aan het houden en ik ga jullie allemaal contacten om iets af te spreken. Nu ik me weer een stuk beter voel geeft me dit weer wat ruimte om rustig aan iedereen in te gaan plannen.

Dikke kus allemaal!
Love you all!

zondag 12 januari 2014

Tumor plakt steeds meer vast aan psoas-spier. Ik kan niet meer lopen van de pijn.

We wisten al dat de tumor vastgeplakt zit aan de psoas-spier. Dit is de spier die oa zorgt voor de beweging van het been vanuit het heup/bekkengebied.
De afgelopen dagen is deze plek echt heel veel meer pijn gaan doen met het resultaat dat ik nu niet meer kan lopen van de pijn.
Ik heb dus toch de knoop doorgehakt, morgen wordt er een bed geleverd voor in de woonkamer en de krukken en rolstoel zijn al in huis.

En verder maken we ons grote zorgen, het gaat ineens wel heel snel allemaal. En ondanks dat ik graag mijn hoofd in het zand wil steken en er van uit wil gaan dat ik nog een hele tijd heb kies ik toch voor de realiteit dat het wel eens snel afgelopen zou kunnen zijn.

Daarom wil ik iedereen die mij graag nog een keer persoonlijk zou willen zien willen verzoeken via sms contact met me op te nemen om iets af te spreken.
Ik ga dan op mijn beurt kijken en voelen of en hoe dit past en zal iets van me laten horen. Vind het vreselijk dat ik dit moet schrijven zo maar voel dat de tijd dit nu van me vraagt.

Een hele dikke knuffel voor iedereen.

Love you all!
Xxxxx

donderdag 9 januari 2014

Steeds meer pijn!

Rob is vorige week 3 dagen met zijn jongens gaan skiƫn in Flachau, ze hebben genoten! Heerlijk een paar dagen er tussen uit, geen zieke vrouw, prachtig weer, lekker gegeten en gedronken en vader-zoon tijd gehad.

En ik heb van deze gelegenheid gebruik gemaakt om 3 dagen in Valkenburg bij mijn Cursus in Wonderen groep de verdieping in te gaan. Je kunt te allen tijde ben hen instappen als je behoefte hebt aan een verdieping of ergens tegen aan loopt waar je graag over wil sparren. En om het feest compleet te maken zijn we met zijn 3en geweest. Benigna en Carola gingen ook. Ik heb 3 dagen genoten, genoten van de stilte, genoten van een nog grotere overgave aan God en Jezus, genoten van de 1 op 1 gesprekken, genoten van het heerlijke vegetarische voedsel, genoten van de liefde die er stroomt tussen alle mensen, genoten van de dienst op zondagochtend enz. En dit ondanks dat ik veel pijn heb gehad, de pijn neemt de laatste week flink toe.

Ik heb afgelopen week 2x contact gehad met de pijnpoli en mijn pijnmedicatie is weer verzwaard. Met het resultaat dat ik de afgelopen dagen 24/7 heb liggen slapen.

Gisterochtend zijn we wel op en neer naar Maastricht geweest want ik moest bloed laten prikken voor mijn afspraak bij Kruitwagen volgende week. Rob heef me in een rolstoel rond geracet HING HIHIHING HIHIHIHIHING, ik was niet in staat om te lopen. De pijn straalt op dit moment vanuit de tumor mijn buik, heup en linkerbeen in. Ik heb hier nu een nieuwe soort medicatie voor gekregen een zogenaamde doorbraakmedicatie, ik heb het idee dat dit wel iets doet, geloof dat de pijn terug aan het lopen is nu.

Ik raak wel erg verward van de pijnklachten en het vele slapen wat ik doe. Ik lig het liefste beneden in de woonkamer maar de hele dag op de bank of in mijn gele stoel is ook niet fijn voor mijn lichaam. Maar om nu de hele dag in bed te gaan liggen vind ik ook al weer zo iets, voelt als een drempel voor me. Ik heb het voorzichtig met Rob er over gehad om misschien toch een bedje in de woonkamer te gaan zetten voor overdag maar ik vind het een STAP! Iedere keer weer een stap verder, waar gaat het naar toe, we weten het niet, hoe lang mag ik er nog zijn, vragen, vragen, vragen.

En ondanks alles blijf ik innerlijk rustig, erop vertrouwende dat mijn pad mijn pad is met alles wat het met zich meebrengt.