Hersenspinsels

En toen was er….afgelopen januari…..de kanker terug. Terwijl de chemo die ik de afgelopen week heb gekregen me wel degelijk met de neus op de feiten drukt geloof ik het nog steeds niet echt. Duizend vragen poppen op in mijn hoofd. Waarom? Waarom? Waarom? En ja…..ik weet als geen ander dat ik geen antwoord krijg en dat het nog meer een casus is van …….waarom ik niet?

De afgelopen maanden waren erg woelig, eerst wel chemo, daarna niet meer, daarna wel weer. En nu vraag ik me wederom af waar ik goed aan doe. Ik weet het niet meer……. Wat ik wel weet is dat het op deze manier (met de chemo) wel heel erg zwaar is en dat ik me afvraag of dit voor mij kwaliteit van leven betekent…..iedere maand een tot 2 weken zo naar de kloten zijn (lichamelijk en mentaal).

Ik heb veel gedaan de afgelopen 2 jaar op het gebied van zelfbewustzijn. Ik ben er van overtuigd dat de kanker verdwijnt als ik volledig vanuit mijn hart leef. En ik ben hard op weg, maar heb ik tijd genoeg?????? Toch maar weer stoppen met de chemo en er op vertrouwen dat ik de kanker zelf geslonken krijg. IK WEET HET NIET MEER! WAT MOET IK NOU TOCH?

Ik luister naar mijn hartje…wat vertelt het me………mijn hartje wil rust……

Met Rob gesproken….welke opties zijn er nog? Zijn er nog andere opties? Rob blijft er bij dat het niet klopt, dat het mijn tijd nog niet is, dit voelt voor mij ook zo……….maar ik wil geen chemo’s meer, geen operaties meer, geen interventies meer, ik wil het leven leven en genieten. Er verschijnt een grote glimlach op mijn gezicht terwijl ik dit voel.

Ik merk ook dat ik er behoefte aan heb te weten wat er zich op dit moment in mijn lijf afspeelt. Hoe groot is de tumor? Zijn er ondertussen uitzaaiingen? Waar komt de hevige pijn in mijn rechter bekken vandaan? Als ik zou weten of de chemo aanslaat zou ik daar mijn keuzes beter op kunnen afstemmen. En ik ben ondertussen echt zo ver dat ik kwaliteit van leven verkies boven kwantiteit. Liever wat korter en nog kunnen genieten dat verlengen met verschrikkelijke chemo’s.

Ik heb zondag een emotionele dag beleefd. Veel gesproken met Rob, veel gehuild, veel gevoeld en onze machteloosheid gedeeld met elkaar. Elkaar vastgehouden en geknuffeld op de trap in de tuin in de zon. En ja…het is echt zo…delen is helen……..

We hebben afgesproken dat we het er over een week nog een keer uitgebreid over gaan hebben. Wellicht dat ik op dat moment niet meer zo vertroebeld ben door de heftige gevolgen van de chemo. Ik ga wel een tussentijdse afspraak plannen in het AZM om mijn hersenspinsels te delen.

Dag 4 na chemo 2. Waar is mijn energie toch gebleven?

Gisteren de klok zo goed als rondgeslapen. Gisteravond op de bank de hele avond geslapen en afgelopen nacht gewoon door. Wel heel onrustig en veel rare dromen. Mijn buik en bekkengebied doen ook behoorlijk pijn, de tumor is niet blij met wat er gebeurd, daar gaan we dan maar van uit!
Ook blijf ik het een uitdaging vinden hoe om te gaan met de medicatie. Ik heb het gevoel dat ik van al de medicatie nog beroerder wordt dan van de chemo zelf.

Vanochtend al het beddengoed afgehaald en begonnen met wassen, ut rook niet meer zo fris na een aantal dagen ingraven, mmmmm. Zelf ook maar eens onder de douche gaan staan. Me laten voederen door Robbie. En nu in de grote stoel met laptop en kat op schoot. Ik blijf het een bizarre gewaarwording vinden hoe het inspuiten van een goedje er voor kan zorgen dat zo goed als al je energie uit je lichaam verdwijnt. Het voelt alsof ik scheel kijk en behoorlijk dronken ben, ik beweeg als een schim door het huis. Ik heb de verwarming maar eens goed opgedraaid en ga een filmpje kijken. Als ik niet in slaap val........... Maar op dit moment houdt Socks me wakker spin, spin, spin, spin.

Dag 3 na chemo 2. Phantom of the opera.

Ben ik weer.
Vannacht slecht geslapen. Klok ieder uur gezien. Vanochtend nog steeds weinig waard. Voel me brak en leeggezogen. Geen energie, weinig kracht in lijf en vingers, zelfs om te typen. Mijn mond voelt als zeemleer. Zojuist een boterham met gebakken omelet gegeten en een yoghurt/appel smoothie gemaakt. Past niet helemaal in mijn leefwijze maar er moet toch wat naar binnen.

Ik kruip zo maar weer terug in bed en geef me er aan over. Er komt op het moment niet veel positiefs uit mijn mond en vingers, en ook dat mag van mezelf.
Daaaaaaaaaaag xx

Dag 2 na chemo 2. Brak en moe.

Moe, moe, moe, moe, moe, moe, slapen, slapen, slapen, slapen.
Heb net filmpje gekeken. Ons bovenhuis wordt gepoetst door ons lieve, ijverige, poetskaboutertje. Als ze klaar is kruip ik in bed. Nergens zin in, geen eetlust. Ik laat me straks wat voederen door Robbie.
Ik geef me er aan over!

Tot morgen!
xx

O ja.....ik geniet van alle sms-jes en berichtjes maar heb geen puf om te antwoorden of praten xxxx

Dag 1 na chemo 2.

Gister middagje AZM/Maastro.
Kwart voor 1 prikken. Kwart voor 2 afspraak Lalisang. Mijn bloeduitslagen waren allemaal goed. Mijn nierfunctie zelfs verbeterd na de vorige keer. Mijn tumormarker blijft stabiel, rond de 70. Het is fijn dat hij niet meer stijgt maar het zou natuurlijk nog fijner zijn als hij vanaf nu flink gaat zakken. Chemo 1 uitgebreid besproken, medicatie aangepast rondom obstipatie en daarna door naar het dagcentrum voor chemo 2. Caelyx goed ingelopen, daarna premedicatie om allergische reactie op Carboplatin te voorkomen. Is niet helemaal gelukt. Ik kreeg toch weer een allergische reactie en werd benauwd en kreeg enorme druk tot onlasting en pijn aan mijn poepgat. Gelukkig niet zo heftig als de vorige keer maar wederom spannend. Volgende keer moet ik 7 dagen voor en 7 dagen na de chemo medicatie slikken om dit tegen te gaan.

En vandaag voel ik me redelijk. Wel weer gloeiende wangen maar verder is het te doen. Heb vanochtend lekker uitgeslapen en daarna de was weggestreken. Vanmiddag ga ik lekker met een boek buiten zitten.

Ik hou jullie op de hoogte.

Weer boven water!

Ben weer helemaal boven water en voel me redelijk. Voel me wel nog wat misselijk en heb nog steeds pijn in mijn buik. Ook voel ik de tumor nog zitten. Het bloeden is nu bijna 2 weken gestopt, daar ben ik erg blij mee. Wel verlies ik nog veel vocht. Ik ga er vanuit dat dit ascites (tumorvocht) is. Ik hoop dat de volgende chemo's er voor gaan zorgen dat dit ook zal gaan stoppen.

Rob en ik hebben de afgelopen week veel met elkaar gepraat. Mooie, maar ook emotionele gesprekken over leven en dood. Ik ben erg dankbaar dat we ALLES met elkaar kunnen bespreken, hoe moeilijk of zwaar ook. Dit voelt als een enorme verrijking en zorgt voor een enorme verbinding.

Ik meld me weer bij jullie als ik chemo 2 gehad heb. Deze staat dinsdag 23 april gepland.

Een week verder na chemo 1

De Paasdagen zozo doorgekomen. Gisteren een mega huilbui gehad. Echt zo een van whoe whoe whoe whie whie whie, ik geloof dat ik klaar ben, nog een keer whoe whoe whoe whie whie whie, ik geloof dat ik klaar ben en nog een keer van uit mijn tenen. Heeft me goed gedaan!
Wat een k....zeik die chemokuren. Bij chemo 2 blijf ik een hele week in bed denk ik, dan heeft niemand last van mij :-) en ik hoop ik ook weinig last van mezelf. Want wat heb ik een last gehad van mezelf. Lastig, prikkelbaar, hangerig, misselijk, bozig vuurspuwend zwelgje. Rob is wederom mijn redder in nood geweest, heeft zich alles laten welgevallen en me gevoederd, gewiegd en getroost.

Vanmiddag ben ik even het dorp in geweest om mijn boeken terug te brengen naar de bieb en een paar boodschappen te doen. En te genieten van de zonnestralen. Toen ik in de bieb boven aan de trap stond moest ik even gaan zitten en terwijl ik door het dorp riep riep mijn lijf de hele tijd: "ik wil naar huis, ik wil naar huis". Dus dat heb ik maar gedaan.

Ik ben er toch over aan het denken om eens naar het Toon Hermans Huis te gaan. Ik wil iets van creatieve therapie gaan doen. Ik heb behoefte om te knutselen. Mijn agenda is toch erg leeg, misschien dat ik volgende week eens ga kijken in Sittard of Heerlen.

O ja, en ik heb nog steeds geen haar op mijn hoofd. Het groeit ondertussen weer uit alle gaten maar op mijn hoofd ho maar. En ik ben het zo zat om te goochelen met pruiken, doekjes, mutsjes enz.

Hoe zat het ook weer met die acceptatie en overgave????