maandag 23 juni 2014

Een hele bijzondere middag


Lieve allemaal,

Het was Marion haar wens om alle stenen in de cirkel van liefde op een bepaalde manier te rangschikken.
Ze wilde dat alle lichte/witte stenen in het midden, dus het hart kwamen te liggen, en de donkere daaromheen.
Dus als iedereen zijn steen heeft gelegd, sorteer je ze op licht en donker, krijg je twee hoopjes en leg je ze weer terug. Zo had Marion het me verteld, maar we hebben het ietsie pietsie anders gedaan.

De mensen die op 12 maart tijdens de afscheidsviering aanwezig waren hebben gezien dat de stenen vóór het graf door iedereen willekeurig zijn neergelegd. Omdat het voor mijn gevoel nu tijd werd en ook de beheerder van Bergerbos het graag wilde hebben we op zondag 22 juni de cirkel verplaatst zodat het hart nu ook recht boven Marion ligt. We hebben dit gedaan met alle engeltjes, waarbij we zoveel mogelijk de originele lokatie van de stenen hebben gehandhaafd. Dus mochten jullie gaan kijken dan zouden jullie je eigen steen bijna op dezelfde plek terug moeten vinden.

Uiteraard hebben we niet alleen de cirkel verplaatst. Er is die middag nog veel meer gebeurd. Marion had namelijk voor alle engeltjes een persoonlijk bericht gemaakt en een daarbij behorende kaart gekocht. Het bericht kon ze helaas niet meer zelf in de kaart schrijven dus heb ik de tekst in de kaart gemaakt en tijdens de muziek van Manfred en Ira aan iedere engel overhandigd. Ira en Manfred speelden Come into the Light en wij zagen, zittende rondom het graf, het zonlicht op Marion en alles eromheen. We hebben gedachtes en onze contacten met Marion gedeeld en een heel intense mooie middag bij Marion in Bergerbos beleefd. Hele wilde plannen gemaakt over wat te doen rondom haar komende 50e verjaardag.

Daarna zijn we richting koolhofstraat gegaan waar iedere engel een aandenken, bij het persoonlijk behorende bericht, aan Marion heeft gekregen. Het was heel bijzonder om te zien welke verhalen er bij de aandenkens hoorden, we hebben genoten van de energie, elkaar, het weer, de muziek en bovenal Marion die ook dit regisseerde.

Bij afscheid hoort ook het afscheid nemen van deze blog, die ik waarschijnlijk na vandaag niet meer zal gaan updaten en uiteindelijk (na 7 september 2014) ook ga verwijderen. Ik heb inmiddels een pdf van de blog in boekformaat, de liefhebber kan zich melden bij "rob.broers2@gmail.com".


Het is lang geleden dat ik weer iets op de blog heb geplaatst.
Voor mij voelt het, de periode tussen 7 maart en NU, alsof de tijd vrijwel stil staat.
Ik kom niet vooruit, sterker nog ik word terug geworpen.
Om het gemis te kunnen verwerken sportte en fietste ik veel en heb mijn pols complex gebroken op 25 april.
Dan worden alle clichés ineens werkelijkheid,
"je weet pas wat je mist als het er niet meer is"
"hollen of stilstaan"
"verlies verwerken heeft z'n tijd nodig"
"tijd heelt alle wonden"
Zo kan ik nog wel ff doorgaan.

Inmiddels is mijn pols weer redelijk hersteld.
Gelukkig heb ik een hele grote kring aan lieve mooie behulpzame troostende mensen om me heen.
Ik realiseer me dat ik dat ook aan Marion te danken heb.
Daarom ben ik iedereen zo dankbaar, gewoon dat we er voor elkaar zijn.

zaterdag 15 maart 2014

Afscheid speech van Marion

Marion had nog graag haar afscheid speech geschreven, helaas ging dit niet meer.
Dus heb ik mijn notitieboekje gepakt en haar gevraagd wat ze zou willen zeggen.
Ik had deze aantekeningen woensdag 12 maart bij me, maar kon het niet opbrengen deze voor te dragen.
Onderstaand tref je de weergave van haar woorden aan.

Ze had drie thema's:

1. Realiseren we ons wel hoe relatief alles is ??
STOP met je druk te maken over futiliteiten.
Ben lief en houd van elkaar.

2. Je hebt altijd een keuze
Ga ik ruzie maken of wil ik gelukkig zijn met de mensen en dingen om me heen ?
Het laatste is veel makkelijker en kost minder energie................

3. Wonderen
Haar ziekteproces heeft ervoor gezorgd dat zij zich is gaan realiseren hoe gek de mensen op haar zijn.
De afgelopen jaren heeft het gevoel van geliefd te zijn haar erdoor getrokken
Ook zomaar een uurtje kunnen shoppen
Een heel uur pijnvrij zijn

Wordt vervolgd

donderdag 13 maart 2014

Marion had (natuurlijk) gelijk

De laatste weken van haar leven hebben we over alles gesproken.
"Rob het gaat druk worden" zei ze me en inderdaad waren er zo rond de 350-400 personen.
Marion heeft meegekeken en genoten van wat zich daar allemaal heeft afgespeeld.
Het laatste draadje met het aardse leven heeft ze plechtig en waardig losgelaten.


Ze heeft me ook nadrukkelijk gevraagd om deze blog te blijven updaten.
Zodat jullie ook meer info krijgen over alle achtergronden.
En dat doe ik ook.

Heel mooi wat jullie Marion gegeven hebben !!

Rob

Wordt vervolgd......................

zaterdag 8 maart 2014

dinsdag 4 maart 2014

Moeilijke gesprekken

We voeren moeilijke gesprekken omdat euthanasie steeds vaker ter sprake komt.
De SCEN arts is geweest en heeft ingestemd, nu fungeert onze huisarts verder als sparringspartner.

Hoe maak je een keuze over de route die je in je leven wilt volgen?

Ga je liggen wachten totdat het lichaam ermee stopt ?
OF
Neem je de beslissing om, op het moment dat je eraan toe bent, zelf te bepalen wanneer het genoeg is geweest ?

Marion is de enige die deze beslissing kan nemen.
Zelf zegt ze ik kan niets meer, de dagen kruipen voorbij en ik heb overal pijn van het liggen.
De route naar het toilet, vanuit bed in de woonkamer maar enkele meters, is een halve marathon voor haar.
Het verplaatsen vanuit bed onder in de kamer naar het bed boven is een enorme opgave waar ze vaak tegenop kijkt.
Maar uiteindelijk liggen we toch weer samen in één bed. Als dat niet meer gaat lukken komt het moment van euthanasie dichterbij.

Wat een enorm zwaar traject is dit voor ons beiden !!
Ik zal jullie blijven updaten.

Robbie

maandag 24 februari 2014

Kwaliteit van leven ?

Ik krijg diverse signalen die erop duiden dat de blog bijgewerkt moet worden.
Het is inderdaad weer een week geleden, dat ik er iets op heb gezet

Een week waarin veel is gebeurd.
De schaarse momenten waarop we gesprekken kunnen voeren gaat het over de "kwaliteit van leven".
Wat heb ik nu voor kwaliteit van leven zegt Marion dan tegen me ?
Ik kan niet meer lezen, geen TV kijken, niet schrijven, kortom alles wat enige vorm van concentratie vereist gaat niet meer.
Ik lig te slapen, word even wakker voor de medicijnen, drink wat water en val weer in slaap.
Als ik haar voorlees (gedichten van Toon Hermans) gaan de ogen snel dicht maar ze hoort het wel als ik tussendoor check.

Wat is het zwaar om van heel nabij mee te maken hoe een mens verandert, op weg naar het leven aan gene zijde.
Als ze haar ogen open heeft kijkt ze vaak apathisch voor zich uit, ik vang haar blik maar dat is van korte duur.

Onze huisarts heeft het protocol voor euthanasie uit de doeken gedaan.
Marion had al ruim een half jaar geleden schriftelijk aangegeven hier eventueel gebruik van te willen maken.
Ik ga het jullie niet uitleggen, kijk maar op internet je krijgt genoeg hits op dat woord.

Ik wil iedereen bedanken voor:
- De lieve SMS en whatsapp berichten
- De mooie bloemen die we gekregen hebben (voorlopig niets meer sturen ons huis staat vol !)
- Alle liefde waarin we ondergedompeld worden
- De aandacht
- De muziek en stilte momenten
- Alle telefoontjes
- De kaarten die vrijwel dagelijkse op de deurmat liggen
- De kadootjes

En ik zal jullie snel weer updaten.

maandag 17 februari 2014

Angst (door Robbie)

Zoals jullie in de vorige blog van Marion hebben kunnen lezen heeft ze paniek/angst aanvallen.
Dit wil ik niet zegt ze dan herhaaldelijk...............
Een gevoel van rusteloosheid die, zoals we nu denken, waarschijnlijk te maken heeft met doodgaan.
Marion zegt vaak: ik wist helemaal niet dat ik daar bang voor was.
De medicatie brengt gelukkig uitkomst en heeft enkele minuten geleden haar werk gedaan.
Pijn is er weinig, eetlust helemaal niet, slapen doet ze veel.

Zaterdagavond 15 februari zijn twee Goudsberg-mensen op bezoek geweest en heb ik meegedaan om Marion energie te geven.
Het was fijn en heel prettig om in de sferen van liefde zo met haar bezig te zijn.
Ook zondag kwamen twee (andere) Goudsberg-cursisten op bezoek.
De gouden Christus energie brengt Marion rust en vrede, erg mooi om te zien en (mee) te beleven.

Haar energie neemt alleen maar af, de "route" van de slaap naar de badkamer is een opgave.
's morgens als ze beneden is zegt ze : moet ik nou weer een hele dag in bed liggen en slapen ?
Onze huisarts komt iedere werkdag even kijken en helpt ons met antwoorden op de vele vragen.
We houden vol en weten niet wat er komen gaat, afentoe praten we over "eruit stappen" euthanasie dus.
Maar concluderen we dan: dat is nog te vroeg.
Wanneer ben je daar klaar voor ?

donderdag 13 februari 2014

Ik ga nu echt heel hard achteruit!

Gisteravond hebben we de bestraling af moeten zeggen omdat ik me te beroerd voelde. Ik kreeg een diarree aanval, was kletsnat van het koud zweet en voelde me ontzettend brak. Omdat ik toch al zo erg op zag tegen de bestralingen de knoop doorgehakt en definitief gestopt met de bestralingen.

Vervolgens hebben we de night care moeten bellen omdat ik tegen een hengst van een paniekaanval aangelopen ben. Angst om te leven, angst om dood te gaan, angst voor wat dan ook. Nog nooit meegemaakt. Heeeeeeeel beangstigend!!!!
Gelukkig hadden ze de juiste medicatie bij zich, ben ik na een uur in slaap gevallen en de nacht redelijk goed doorgekomen.

Vanochtend hadden we onze afspraak met Professor Kruitwagen in Maastricht. Met hem ook uitgebreid overal over gesproken.
Tijdens het gesprek merkte ik dat de paniekaanval weer zijn kop op aan het steken was. Niet zo heftig als gisteren maar de hengst was toch weer terug en blijft ook de hele tijd vanaf een afstandje om me heen draaien.

Mijn huisarts, dr. Roos is zojuist hier geweest, we hebben heel uitgebreid overal over gesproken en hij heeft me de juiste medicatie voorgeschreven om de hengst te lijf te gaan. Gelukkig!

Er is heel uitgebreid gesproken over doodgaan en mijn proces en het ziet er echt niet goed uit. Ik heb totaal geen eetlust en blijf ook afvallen. Ik ben duf en brak en futloos en er komt niets meer uit me.

Ik heb ook besloten om mijn blog vanaf nu weer in handen van Robbie te geven omdat het me te veel kracht kost het te vullen.

Ik wil jullie ook vragen om me per sms zo veel mogelijk te gaan ontlasten om af te spreken, ik krijg het niet meer voor elkaar.

Bah, het lijkt wel alsof ik mijn afscheidsblog aan het schrijven ben maar dat ik nou ook weer niet de bedoeling. Nou ja…….. voor nu voor iedereen een hele dikke kus!

Love you all!!!

woensdag 12 februari 2014

Weer een week bestraling verder.

Vanavond heb ik nummer 7. Gelukkig!!!!!!

Het gaat nog steeds niet goed met me. Ik eet echt heel slecht, eigenlijk bijna niet. Blijf ook afvallen wat natuurlijk niet gek is. Rob maakt zich grote zorgen en blijft de hele tijd met eten om me heen draaien waar ik op mijn beurt weer niet tegen kan dus we gaan niet echt lekker samen.
Ik slaap de hele dag. Ben vandaag zelfs gewoon in bed blijven liggen.

Ik heb niet veel pijn dus dat is de andere kant maar brak en futloos voelen wordt je ook niet echt blij van.

Zelfs typen gaat moeizaam. Ik krijg mijn vingers amper van het toetsenbord opgetild.

Ik hoop echt dat ik volgende week, als ik alle bestralingen gehad heb weer wat bergop ga anders ga ik me met Rob mee grote zorgen maken.

woensdag 5 februari 2014

Ik ga niet goed, de bestralingen zijn een opgave!

Na afgelopen weekend ga ik steeds slechter. De pijnen in mijn rug en maag worden steeds groter en ik voel me steeds brakker worden. Het iedere keer in de taxi naar Maastricht op een neer gaan om te bestralen voelt als een hele grote opgave voor me. Ik heb zojuist met Rob aan de telefoon gesproken over hoe we dit samen moeten gaan oplossen, ik ben weer naar het punt toe aan het groeien dat ik niet meer alleen kan zijn.
Het gaat zo op en af en heen en weer. Ik vind het moeilijk te bevatten allemaal.

maandag 3 februari 2014

Dinsdag 4 februari 1e bestraling!

Morgen heb ik de 1e bestraling, volgend door woensdag, donderdag en vrijdag. En daarna nog 6x.


En verder voel ik me niet zo goed. Zaterdagavond hadden we een ruig feest van een goede vriend die 50 is geworden maar ik heb het maar 2 uur vol gehouden. Daarna heb ik me helaas naar huis moeten laten brengen.
En gisteren ben ik ook brakkig geweest zonder eetlust. Ben ook weer een kilo afgevallen.
En nu voel ik dat ik af moet gaan zeggen voor Valkenburg en dit doe ik echt alleen bij grote uitzondering.
Mmmmmm, misselijk, geen eetlust, brak, eigenlijk alleen zin om te slapen.
Ik hoop echt dat die bestraling haar werk gaat doen. En al helemaal dat de bijwerkingen mee gaan vallen.

To be continued!!!!

donderdag 30 januari 2014

We gaan weer bestralen. Zie er tegenop maar succes lijkt verzekerd!

Vanochtend zijn Rob en ik de hele ochtend in het ziekenhuis geweest. Eerst gesprek radiotherapeut, daarna gesprek verpleegkundige daarna scan en aantekenen lijnen op mijn lichaam.

Volgens de radiotherapeut zit Tristan de Tumor op een dusdanige plek dat hij goed te raken is. Middels het bestralen is er een grote kans van slagen om hem een stuk kleiner te krijgen en dit betekent dan automatisch ook veel minder klachten.

Wel wordt er op voorhand al weer gesproken over de bijwerkingen: misselijk en diarree. Dit heb ik de vorige keer ook gehad en hier zie ik wel heel erg tegenop maar ik ben voorbereid, we gaan het wel zien.

Ik wordt nog gebeld wanneer ik ga beginnen.

Daaaaaaaaaaaaaaaaag
xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

vrijdag 24 januari 2014

De lijn van beter voelen blijft gestaag omhoog lopen!

Lieve mensen,

Na mijn vorige positieve blog kan ik nu weer positief berichten.
Ik heb me de afgelopen week heel erg goed gevoeld. De pijnklachten blijven continue vrij laag wat mijn kwaliteit van leven alleen maar ten goede komt.

Rob en ik zijn gisteren naar de sauna geweest en vanochtend ben ik zelfs buiten de deur kunnen gaan ontbijten en nog een uurtje shoppen met Sabine. Als er wat te sjnepkes shoppen is ben ik van de partij. Uitleg: sjnepkes is zware uitverkoop, liefst 70% hahahahahaha.

Verder was er nog goed nieuws van Prof. Kruitwagen. Vorige week heeft hij ons al verteld dat mijn tumormarkers weer een stuk lager waren. Vorige keer 373, nu 298. Prof. Kruitwagen was erg verrast dat ik met de rolstoel naar binnen werd gerold, gezien deze uitslag. We zijn dus nog niet gestopt met de hormoonkuur en laten volgende keer (over 4 weken) weer prikken om te kijken wat er dan gebeurd is. Daarnaast heeft Kruitwagen, op mijn verzoek, met de radiotherapeut besproken of er niet toch nog mogelijkheden tot bestralen zijn en volgens de radiotherapeut zouden deze er zeker nog moeten zijn. Ik verwacht dus een oproep van de radiotherapeut om het met hem te gaan bespreken. Ik weet nog niet of ik het ook ga doen, ik heb er de vorige keer toch behoorlijke bijwerkingen van gehad maar ik vind het zeker de moeite waard om het te gaan bespreken.

Love you all!!!

zondag 19 januari 2014

Ik ga gelukkig weer een stuk beter!

Nadat vorig weekend de thermometer onder nul gezakt was ga ik nu gelukkig weer een stuk beter. Het gaat echt enorm op en neer!!

De pijnmedicatie is iets opgeschroefd en dit zorgt er voor dat ik over de grote lijn minder pijn heb. En gelukkig ben ik er niet veel suffer van geworden.

Eergisteren waren Rob en Sander jarig. Barry was zo lief om zijn huis en bar beschikbaar te stellen voor een klein feestje. Ik heb de hele dag voorgeslapen omdat ik er perse bij wou zijn. En ik heb het van 9 tot 12 volgehouden, was hier erg blij mee. En Barry nogmaals bedankt voor dit uberlieve gebaar.

In de Goudsberg in Valkenburg (mijn Cursus in Wonderen plek) hebben ze afgelopen nacht een vigil voor me gedaan. Dit betekent dat ze met een aantal mensen op aflossing de hele nacht voor me hebben gebeden en contact hebben gemaakt met de Gouden Christus Energie. Ik ben hier zo dankbaar voor en vind dit zo’n lief gebaar. Dit zijn de wonderen die op dit moment zo in overvloed in mijn leven gebeuren.

Dus lieve mensen………..de ergste schrik na afgelopen weekend is er weer een beetje vanaf. Ik ben van alle mensen die zich hebben gemeld dat ze me graag willen zien een lijstje bij aan het houden en ik ga jullie allemaal contacten om iets af te spreken. Nu ik me weer een stuk beter voel geeft me dit weer wat ruimte om rustig aan iedereen in te gaan plannen.

Dikke kus allemaal!
Love you all!

zondag 12 januari 2014

Tumor plakt steeds meer vast aan psoas-spier. Ik kan niet meer lopen van de pijn.

We wisten al dat de tumor vastgeplakt zit aan de psoas-spier. Dit is de spier die oa zorgt voor de beweging van het been vanuit het heup/bekkengebied.
De afgelopen dagen is deze plek echt heel veel meer pijn gaan doen met het resultaat dat ik nu niet meer kan lopen van de pijn.
Ik heb dus toch de knoop doorgehakt, morgen wordt er een bed geleverd voor in de woonkamer en de krukken en rolstoel zijn al in huis.

En verder maken we ons grote zorgen, het gaat ineens wel heel snel allemaal. En ondanks dat ik graag mijn hoofd in het zand wil steken en er van uit wil gaan dat ik nog een hele tijd heb kies ik toch voor de realiteit dat het wel eens snel afgelopen zou kunnen zijn.

Daarom wil ik iedereen die mij graag nog een keer persoonlijk zou willen zien willen verzoeken via sms contact met me op te nemen om iets af te spreken.
Ik ga dan op mijn beurt kijken en voelen of en hoe dit past en zal iets van me laten horen. Vind het vreselijk dat ik dit moet schrijven zo maar voel dat de tijd dit nu van me vraagt.

Een hele dikke knuffel voor iedereen.

Love you all!
Xxxxx

donderdag 9 januari 2014

Steeds meer pijn!

Rob is vorige week 3 dagen met zijn jongens gaan skiën in Flachau, ze hebben genoten! Heerlijk een paar dagen er tussen uit, geen zieke vrouw, prachtig weer, lekker gegeten en gedronken en vader-zoon tijd gehad.

En ik heb van deze gelegenheid gebruik gemaakt om 3 dagen in Valkenburg bij mijn Cursus in Wonderen groep de verdieping in te gaan. Je kunt te allen tijde ben hen instappen als je behoefte hebt aan een verdieping of ergens tegen aan loopt waar je graag over wil sparren. En om het feest compleet te maken zijn we met zijn 3en geweest. Benigna en Carola gingen ook. Ik heb 3 dagen genoten, genoten van de stilte, genoten van een nog grotere overgave aan God en Jezus, genoten van de 1 op 1 gesprekken, genoten van het heerlijke vegetarische voedsel, genoten van de liefde die er stroomt tussen alle mensen, genoten van de dienst op zondagochtend enz. En dit ondanks dat ik veel pijn heb gehad, de pijn neemt de laatste week flink toe.

Ik heb afgelopen week 2x contact gehad met de pijnpoli en mijn pijnmedicatie is weer verzwaard. Met het resultaat dat ik de afgelopen dagen 24/7 heb liggen slapen.

Gisterochtend zijn we wel op en neer naar Maastricht geweest want ik moest bloed laten prikken voor mijn afspraak bij Kruitwagen volgende week. Rob heef me in een rolstoel rond geracet HING HIHIHING HIHIHIHIHING, ik was niet in staat om te lopen. De pijn straalt op dit moment vanuit de tumor mijn buik, heup en linkerbeen in. Ik heb hier nu een nieuwe soort medicatie voor gekregen een zogenaamde doorbraakmedicatie, ik heb het idee dat dit wel iets doet, geloof dat de pijn terug aan het lopen is nu.

Ik raak wel erg verward van de pijnklachten en het vele slapen wat ik doe. Ik lig het liefste beneden in de woonkamer maar de hele dag op de bank of in mijn gele stoel is ook niet fijn voor mijn lichaam. Maar om nu de hele dag in bed te gaan liggen vind ik ook al weer zo iets, voelt als een drempel voor me. Ik heb het voorzichtig met Rob er over gehad om misschien toch een bedje in de woonkamer te gaan zetten voor overdag maar ik vind het een STAP! Iedere keer weer een stap verder, waar gaat het naar toe, we weten het niet, hoe lang mag ik er nog zijn, vragen, vragen, vragen.

En ondanks alles blijf ik innerlijk rustig, erop vertrouwende dat mijn pad mijn pad is met alles wat het met zich meebrengt.