Stand van zaken en uitslag darmkankergen (Lynch)

Ik heb vorige week een aantal stappen gezet.
Om te beginnen heb ik de huisarts donderdag afgebeld en contact gezocht met het Oncologisch centrum in Maastricht om een afspraak te maken met de oncologisch verpleegkundige waar ik een enorme klik mee heb. Ik kon de volgende dag, dus vrijdagmiddag terecht. Heb een uur met haar gesproken en was na dat uur gerustgesteld. We zijn samen tot de conclusie gekomen dat de pijntjes in mijn rug wel eens spanningspijntjes zouden kunnen zijn omdat ik toch wel weer veel aan het piekeren was over deze pijntjes. Als eierstokkanker terug komt, komt het terug in het gebied waar de haard is ontstaan, dus in de buik en daar heb ik helemaal geen pijn. Dus gerustgesteld.
De afgelopen weken ben ik tot de conclusie gekomen dat ik me niet helemaal prettig voel bij dr. Haest, de gynaecoloog in Sittard. En dus heb ik ook geregeld dat ik terug ga naar Professor Kruitwagen in Maastricht. Voel me daar toch prettiger en de drempel daar is veel lager op het moment dat je vragen hebt of eens met iemand wil praten. 12 december is mijn eerstvolgende controle en dan ga ik nog naar Haest, en vertel hem dat ik over ga stappen naar Maastricht. Dan in maart controle bij Peters, mijn oncoloog in Sittard die wel prima voelt en daarna juni volgend jaar weer naar Kruitwagen.

Vrijdagmiddag heb ik 1,5 uur gesproken met mijn baas en ben samen met haar tot de conclusie gekomen dat ik weer veel te hard aan het rennen ben en veel te veel wil. Mede op basis daarvan nog harder op de rem getrapt en nog rustiger aan gaan doen. En maandagochtend, na een slechte nachtrust, besloten niet te gaan werken en een dag te rusten.

Maandagmiddag had ik wederom een afspraak in het Oncologiecentrum in Maastricht, afdeling Klinische Genetica, voor de uitslag van het darmkankergen (Lynch) onderzoek. Ik heb Rob niet meegenomen omdat ik er echt 200% van overtuigd was dat ik het gen niet draag. En mijn gevoel was correct, ik draag het gen inderdaad niet. Wederom een enorme stap vooruit en toch wel heel erg opgelucht!!!!!

Ben erg onrustig!

Ik ben de laatste week erg onrustig. Ben erg emotioneel en voel dat ik aan het verwerken ben wat me allemaal gebeurd is afgelopen jaar. En nog steeds........
Er gaat eigenlijk geen dag voorbij dat ik niet pijnvrij ben. Ik blijf pijntjes voelen, vooral in mijn rug en de organen in mijn rug. Ik heb aanstaande vrijdag een afspraak met de huisarts gemaakt om het eens met hem er over te hebben. En ik ben naar het punt aan het groeien dat ik wil weten waar de pijntjes vandaan komen. Weet je..... als iemand mij nu zou zeggen..."de pijntjes zijn neurologische pijntjes als gevolg van de chemo en hier moet je de rest van je leven mee leven" dan zou ik zelfs daar geen moeite mee hebben. De rust in mijn hoofd weegt niet op tegen de pijntjes.
Ik heb vanochtend weer een uitgebreide Ayurvedische massage bij Sindy Driessen gehad en na de massage van 1 uur en een kwartier kwam ik bijna niet van de tafel af. Als mijn lijf lang in dezelfde houding heeft gezeten/geleden doet het zo'n pijn om weer in beweging te komen. Ik voel me dan 80! Dit voel ik ook elke ochtend als ik opsta. Heb bij Sindy een traantje gelaten, zooooo confronterend om te voelen dat mijn lijf zo is veranderd, mede door de overgang waar ik natuurlijk vol in terecht ben gekomen door het verwijderen van baarmoeder/eierstokken. Ben echt nog aan het wennen aan mijn nieuwe lijf.
Echter, als ik hardloop is er niets aan de hand. Ok, de eerste 300 meter protesteert mijn lijf, maar daarna voel ik geen enkel pijntje meer. Zal ik de rest van mijn leven hardlopend door gaan brengen, haha.

Afgelopen weekend stond er in het streekblad een stukje over het nieuw te openen Hospice in Kerkrade. Ze zoeken vrijwilligers. Ik voel al sinds een jaar of 15 dat ik ooit iets wil gaan doen in de stervensbegeleiding en heb afgelopen jaar al contact willen opnemen met het Hospice in Brunssum. Ik heb contact gezocht met Kerkrade en ga volgende week maandagavond naar een informatiebijeenkomst. Ik weet nog niet of dit het juiste moment is om in te gaan stromen (gezien mijn eigen proces) maar ga goed luisteren en voelen volgende week. Het bijstaan van mensen in de laatste periode van hun leven en mijn liefde en warmte met hun delen lijkt me enorm vervullend (maar ook zwaar).

Zoals beloofd, foto met laatste haarstatus :-)

Ik heb laatst beloofd dat ik een foto zou plaatsen van mezelf met mijn nieuwe coupe.
Ben vandaag in Apeldoorn op de Apenheul geweest in verband met een landelijke themadag vertrouwenswerk van de Politie. Hier werd een foto van iedereen gemaakt.
Zie hier het resultaat:

Heftig weekend gehad!

Afgelopen weekend was er een van ups en downs.

Zaterdagochtend tijdens het hardlopen van een van mijn hardloopmaatjes gehoord dat bij een kennis die een jaar of 4 geleden borstkanker heeft gehad de kanker nu in de andere borst terug is gekomen. Daarna tijdens de wandeling van Rob en mij naar de markt gehoord dat een andere kennis op 41 jarige leeftijd is overlijden omdat de borstkanker van een jaar of 3 geleden, 4 maanden geleden is teruggekomen en ze nu is overleden. En vervolgens 's-avonds in onze stamkroeg gehoord dat een goede kennis van ons 3 weken geleden heeft gehoord dat ze uitgezaaide longkanker heeft en nog 2 maanden te leven. Toen ging me het licht even uit en heb ik even gehuild op de wc. En ook zondagochtend heb ik nog even in de put gezeten en was ik er overtuigd van dat de kanker bij mij ook terug gaat komen. Zondagmiddag mezelf weer bij het nekvel genomen, mezelf toegesproken en de knop omgedraaid. Zondagavond een supergezellige avond gehad en met Rob tapas gaan eten in Heerlen.

Maandagmiddag en avond met een vriendin in Maaseik naar een nieuwe sauna geweest en me door visjes aan mijn voeten laten knabbelen. Vond het doodeng. Durfde eerst niet met mijn voeten in de bak, heb toch doorgezet. In 1e instantie kietelde het heeeeel erg maar daarna wende het wel.

Vandaag naar Apeldoorn geweest voor mijn 4e afspraak met Henk Fransen. AL!!!!! mijn uitslagen waren groen. Ik kreeg van Henk bevestigd dat ik echt op alle vlakken goed bezig ben en goed voor mezelf aan het zorgen ben. Super!
Ik had gisteren een goed filosofisch gesprek met mijn bedrijfsarts. Hij vroeg me of mijn ziekte een verandering heeft gebracht in de manier waarop ik naar mijn werk kijk. Ik heb hem verteld dat deze vraag me de laatste tijd erg bezig houdt. Ik heb me voorgenomen dat ik alleen nog maar dingen wil doen waar ik blij van word en dat ik de komende periode ga onderzoeken of ik echt blij word van mijn werk. Heb met hem afgesproken dat ik onder een grote boom ga zitten en hier over na ga denken :-)

Mezelf tegengekomen!

Mijn verkoudheid is zo goed als over, gelukkig! Afgelopen week rustig aan gedaan. Afgelopen weekend naar Groesbeek geweest voor een "Hart en Ziel" weekend. Leuke mensen ontmoet, inspirerend weekend gehad. Wederom een stap verder met inzichten over wat ik met de rest van mijn leven wil. Gisteren en vandaag 2daagse met de vertrouwensclub Politie Noord en Zuid. Gistermiddag 14 uur gestart tot gisteravond 21.30. Overnachting in hotel en vanochtend om 9 uur verder. Het programma loopt tot vanavond 20 uur maar om 13.30 had ik "de piep leag". Heb besloten naar huis te gaan om 2 uurtjes te gaan slapen maar had het er erg moeilijk mee. Heb in de auto eerst een gigantische pot zitten te huilen en me onderweg naar huis afgevraagd: "wat gebeurt er nu met me"? Ik ben de afgelopen periode erg druk geweest, vooral met mijn leven te leven alsof er niets gebeurd is. Maar dat is natuurlijk niet zo. En de confrontatie vandaag met niet kunnen blijven bij iets waar ik wel heel veel zin in had en energie van kreeg was voor mij toch weer erg confronterend. Ja ja, acceptatie en overgave blijft een issue :-) Na een flinke dut nu op de bank met een stapel tijdschriften en boeken. Ik voel dat de huilbui me heeeeeel erg goed heeft gedaan. Komend weekend zouden Rob en ik naar de Eiffel gaan om te fietsen. Echter, de voorspellingen zijn regen, regen en nog eens regen en dat ga ik mezelf niet aandoen. Dat betekent wel dat er zo maar een leeg weekend zonder afspraken voor ons ligt, erg prettig! Ik heb nog een Groupon bon liggen om in Heerlen tapas te gaan eten dus dat gaan we doen samen. O ja, en er viel van de week ook weer een uitnodiging op de mat voor Klinische Genetica op 24 oktober. Ik ga er van uit dat de uitslagen van het Lynch onderzoek (darmkankergen) al binnen zijn. Maak me geen zorgen, ben er van overtuigd dat ik dit gen ook niet draag.