Kwaliteit van leven ?

Ik krijg diverse signalen die erop duiden dat de blog bijgewerkt moet worden.
Het is inderdaad weer een week geleden, dat ik er iets op heb gezet

Een week waarin veel is gebeurd.
De schaarse momenten waarop we gesprekken kunnen voeren gaat het over de "kwaliteit van leven".
Wat heb ik nu voor kwaliteit van leven zegt Marion dan tegen me ?
Ik kan niet meer lezen, geen TV kijken, niet schrijven, kortom alles wat enige vorm van concentratie vereist gaat niet meer.
Ik lig te slapen, word even wakker voor de medicijnen, drink wat water en val weer in slaap.
Als ik haar voorlees (gedichten van Toon Hermans) gaan de ogen snel dicht maar ze hoort het wel als ik tussendoor check.

Wat is het zwaar om van heel nabij mee te maken hoe een mens verandert, op weg naar het leven aan gene zijde.
Als ze haar ogen open heeft kijkt ze vaak apathisch voor zich uit, ik vang haar blik maar dat is van korte duur.

Onze huisarts heeft het protocol voor euthanasie uit de doeken gedaan.
Marion had al ruim een half jaar geleden schriftelijk aangegeven hier eventueel gebruik van te willen maken.
Ik ga het jullie niet uitleggen, kijk maar op internet je krijgt genoeg hits op dat woord.

Ik wil iedereen bedanken voor:
- De lieve SMS en whatsapp berichten
- De mooie bloemen die we gekregen hebben (voorlopig niets meer sturen ons huis staat vol !)
- Alle liefde waarin we ondergedompeld worden
- De aandacht
- De muziek en stilte momenten
- Alle telefoontjes
- De kaarten die vrijwel dagelijkse op de deurmat liggen
- De kadootjes

En ik zal jullie snel weer updaten.

Angst (door Robbie)

Zoals jullie in de vorige blog van Marion hebben kunnen lezen heeft ze paniek/angst aanvallen.
Dit wil ik niet zegt ze dan herhaaldelijk...............
Een gevoel van rusteloosheid die, zoals we nu denken, waarschijnlijk te maken heeft met doodgaan.
Marion zegt vaak: ik wist helemaal niet dat ik daar bang voor was.
De medicatie brengt gelukkig uitkomst en heeft enkele minuten geleden haar werk gedaan.
Pijn is er weinig, eetlust helemaal niet, slapen doet ze veel.

Zaterdagavond 15 februari zijn twee Goudsberg-mensen op bezoek geweest en heb ik meegedaan om Marion energie te geven.
Het was fijn en heel prettig om in de sferen van liefde zo met haar bezig te zijn.
Ook zondag kwamen twee (andere) Goudsberg-cursisten op bezoek.
De gouden Christus energie brengt Marion rust en vrede, erg mooi om te zien en (mee) te beleven.

Haar energie neemt alleen maar af, de "route" van de slaap naar de badkamer is een opgave.
's morgens als ze beneden is zegt ze : moet ik nou weer een hele dag in bed liggen en slapen ?
Onze huisarts komt iedere werkdag even kijken en helpt ons met antwoorden op de vele vragen.
We houden vol en weten niet wat er komen gaat, afentoe praten we over "eruit stappen" euthanasie dus.
Maar concluderen we dan: dat is nog te vroeg.
Wanneer ben je daar klaar voor ?

Ik ga nu echt heel hard achteruit!

Gisteravond hebben we de bestraling af moeten zeggen omdat ik me te beroerd voelde. Ik kreeg een diarree aanval, was kletsnat van het koud zweet en voelde me ontzettend brak. Omdat ik toch al zo erg op zag tegen de bestralingen de knoop doorgehakt en definitief gestopt met de bestralingen.

Vervolgens hebben we de night care moeten bellen omdat ik tegen een hengst van een paniekaanval aangelopen ben. Angst om te leven, angst om dood te gaan, angst voor wat dan ook. Nog nooit meegemaakt. Heeeeeeeel beangstigend!!!!
Gelukkig hadden ze de juiste medicatie bij zich, ben ik na een uur in slaap gevallen en de nacht redelijk goed doorgekomen.

Vanochtend hadden we onze afspraak met Professor Kruitwagen in Maastricht. Met hem ook uitgebreid overal over gesproken.
Tijdens het gesprek merkte ik dat de paniekaanval weer zijn kop op aan het steken was. Niet zo heftig als gisteren maar de hengst was toch weer terug en blijft ook de hele tijd vanaf een afstandje om me heen draaien.

Mijn huisarts, dr. Roos is zojuist hier geweest, we hebben heel uitgebreid overal over gesproken en hij heeft me de juiste medicatie voorgeschreven om de hengst te lijf te gaan. Gelukkig!

Er is heel uitgebreid gesproken over doodgaan en mijn proces en het ziet er echt niet goed uit. Ik heb totaal geen eetlust en blijf ook afvallen. Ik ben duf en brak en futloos en er komt niets meer uit me.

Ik heb ook besloten om mijn blog vanaf nu weer in handen van Robbie te geven omdat het me te veel kracht kost het te vullen.

Ik wil jullie ook vragen om me per sms zo veel mogelijk te gaan ontlasten om af te spreken, ik krijg het niet meer voor elkaar.

Bah, het lijkt wel alsof ik mijn afscheidsblog aan het schrijven ben maar dat ik nou ook weer niet de bedoeling. Nou ja…….. voor nu voor iedereen een hele dikke kus!

Love you all!!!

Weer een week bestraling verder.

Vanavond heb ik nummer 7. Gelukkig!!!!!!

Het gaat nog steeds niet goed met me. Ik eet echt heel slecht, eigenlijk bijna niet. Blijf ook afvallen wat natuurlijk niet gek is. Rob maakt zich grote zorgen en blijft de hele tijd met eten om me heen draaien waar ik op mijn beurt weer niet tegen kan dus we gaan niet echt lekker samen.
Ik slaap de hele dag. Ben vandaag zelfs gewoon in bed blijven liggen.

Ik heb niet veel pijn dus dat is de andere kant maar brak en futloos voelen wordt je ook niet echt blij van.

Zelfs typen gaat moeizaam. Ik krijg mijn vingers amper van het toetsenbord opgetild.

Ik hoop echt dat ik volgende week, als ik alle bestralingen gehad heb weer wat bergop ga anders ga ik me met Rob mee grote zorgen maken.

Ik ga niet goed, de bestralingen zijn een opgave!

Na afgelopen weekend ga ik steeds slechter. De pijnen in mijn rug en maag worden steeds groter en ik voel me steeds brakker worden. Het iedere keer in de taxi naar Maastricht op een neer gaan om te bestralen voelt als een hele grote opgave voor me. Ik heb zojuist met Rob aan de telefoon gesproken over hoe we dit samen moeten gaan oplossen, ik ben weer naar het punt toe aan het groeien dat ik niet meer alleen kan zijn.
Het gaat zo op en af en heen en weer. Ik vind het moeilijk te bevatten allemaal.

Dinsdag 4 februari 1e bestraling!

Morgen heb ik de 1e bestraling, volgend door woensdag, donderdag en vrijdag. En daarna nog 6x.


En verder voel ik me niet zo goed. Zaterdagavond hadden we een ruig feest van een goede vriend die 50 is geworden maar ik heb het maar 2 uur vol gehouden. Daarna heb ik me helaas naar huis moeten laten brengen.
En gisteren ben ik ook brakkig geweest zonder eetlust. Ben ook weer een kilo afgevallen.
En nu voel ik dat ik af moet gaan zeggen voor Valkenburg en dit doe ik echt alleen bij grote uitzondering.
Mmmmmm, misselijk, geen eetlust, brak, eigenlijk alleen zin om te slapen.
Ik hoop echt dat die bestraling haar werk gaat doen. En al helemaal dat de bijwerkingen mee gaan vallen.

To be continued!!!!