maandag 31 januari 2011

Minimale verbetering. Straks of morgenochtend CT scan.

Hallo lieve iedereen. Ik krijg commentaar van de mensen om me heen dat ze niet op de hoogte worden gehouden en daar onrustig van worden. Laat ik in het beterwordhuis in Sittard nu internet hebben. Daarom hier even de laatste stand van zaken. De pijn in alletwee mijn benen heeft zich geconcentreerd in alleen nog heftige pijn in mijn linkerlies. De koorts blijft schommelen. Van 's-avonds rond de 39 naar 37.5 in de ochtend maar groeit gedurende de dag weer terug naar 39. Er zijn de afgelopen dagen diverse zaken op kweek gezet, bloed, urine en een uitstrijkje. Vandaag is besloten dat ik straks of morgenochtend nog een CT scan van mijn buik ga krijgen om te kijken of daar iets niet klopt. Ze hopen morgen meer duidelijkheid te hebben. Ze hebben nog geen antibioticum gegeven omdat ze eerst willen weten waar de haard zit.
Ik ben blij in het ziekenhuis te zijn. Hier krijg ik alle aandacht, kan ik alle vragen stellen die bij me opkomen en heb ik weer nachtrust. Vanmiddag weer een co-assistent op me laten oefenen, was erg gezellig, haha en volgens mijn vriendin erg appetijtelijk, maar ik val meer op rijpe mannen :-).
Wat ik wel nog steeds een uidaging vind is me over te geven aan dat wat gebeurt. Je energie voor mijn gevoel voor 75% verliezen en alleen nog voetje voor voetje kunnen bewegen vind ik erg moeilijk. Woensdagmiddag krijg ik hier in het ziekenhuis een reflexzonetherapiebehandeling. Volgens de zusters hebben de patienten hier erg veel baat bij. Ik ga me laten verrassen.

zaterdag 29 januari 2011

Weer in het ziekenhuis opgenomen

Geschreven door Robbie:

Marion had vanmorgen zo'n pijn door haar hele lichaam maar vooral haar benen dat ik maar met het ziekenhuis in Sittard heb gebeld. Er werd gevraagd of we ons op de spoedeisende hulp (SEH) wilden melden want de arts wilde haar zien.
Om 14.00u waren we bij de SEH en bleek dat ze 39.2 graden koorts had. Na een injectie van iets morfine-achtigs ging de pijn direct weg, daar genoot ze van. Bloed afgenomen en een onderzoek gehad. Er zit ergens in haar lichaam een ontsteking, bleek uit de bloedonderzoeken. Nu gaan ze verder kijken waar het precies zit. Ze heeft ook last van rillingen maar is en dat klinkt eigenlijk vreemd, gerust gesteld dat ze in het ziekenhuis in goede handen is. Ze ligt in Sittard op OOST 53
Ook de gynaecoloog komt nog ff checken, morgen weten we meer.

vrijdag 28 januari 2011

Vrijdagavond half 8. Nog steeds geen verandering.

Mezelf vandaag weer een dag voortgesleept. Nog steeds misselijk, nog steeds erg last van pijn in mijn benen en nog steeds brak. Voelt alsof ik een hele zware griep onder de leden heb. Totale malaise.

Rob heeft me vanmiddag in de auto gezet en naar het Schutterspark gereden. We hebben samen een rondje om de vijver gewandeld. Het kostte me veel moeite, kreeg mijn benen amper voor elkaar gezet. Maar Rob heeft gelijk, ik moet in beweging komen, als ik me blijf ingraven kom ik er helemaal niet meer uit. Morgen doen we anderhalf rondje. Maandag heb ik mijn sportmedische keuring via de Stichting Tegenkracht. Op basis van deze keuring wordt er een sportplan op maat voor me gemaakt waarmee ik heel voorzichtig weer aan mijn conditie kan gaan bouwen. Tot vorige week voelde ik me best ok, de 1e chemo heeft er echter flink ingehakt, ik voel de energie uit mijn lichaam wegvloeien, heel bizar! Zodra mijn operatiewond helemaal genezen is wil ik ook gaan zwemmen, dit zal over een week of 2/3 wel weer kunnen.

Rob heeft zojuist gekookt, een ovenschotel met aardappel, courgette, bloemkool en kaas, een gerecht dat ik normaal heerlijk zou vinden. Heb met lange tanden 3/4 bord gegeten. Rob heeft nog geprobeerd het restant bij me naar binnen te krijgen, maar dat ging echt niet meer. Toch maar wat gekke bekken getrokken :-).

donderdag 27 januari 2011

Slechte nacht, veel pijn en nog steeds brak.

Gisteravond om half 9 in bedje gekropen. Uurtje tv gekeken, daarna van half 10 tot half 1 geslapen. Vervolgens de klok ieder half uur gezien. Enorme steken in mijn lijf, vooral op de plekken waar ik geopereerd ben en hele onrustige benen die tegen de ochtend ook heel erg pijn begonnen te doen. Had eigenlijk om 7 uur pas de tegenwoordigheid van geest om pijnstillers te pakken. Nu, om 10 uur, gaat het wel weer een beetje. Ik ga me zo eens uit bed slepen en douchen en me wat opkalefateren (leuk woord). Heb het gevoel dat als ik blijf toegeven aan mijn brak zijn dat ik er helemaal niet meer uit kom. Dit had ik niet besteld :-)!

woensdag 26 januari 2011

Geef er toch maar even aan toe.

Woensdagmiddag 15 uur. Brak, brak, brak, brak, brak. Alsof alle energie uit me vloeit. Raar gevoel. Voel me nu eigenlijk pas voor het eerst echt ziek. Ok, de operaties waren heftig en verre van prettig maar dat was een lichamelijke pijn. Nu voel ik voor het eerst echt het energieverlies en dat voelt heel naar. Geef er toch maar even aan toe :-). Kan gelukkig wel nog eten, misselijkheid valt mee. Ga zo maar weer een slaapje doen.

3e dag na chemo.

Zoals ik in mijn vorige bericht al heb geschreven heb ik maandag mijn 1e chemo gehad. Maandagmiddag lekker geslapen, verder voelde ik me prima. Dinsdagochtend opgestaan, ik voelde me enorm energiek en had geen enkele bijwerking. Mijn moeder kwam om 11 uur, we hebben gezellig samen wat geklust, bed verschoont, boodschappen gedaan enz.
Ik ben nog begonnen met mijn boeken en tijdschriftenhoek uit te mesten want dat was ondertussen een ratjetoe geworden en toen begon ik langzaam van alles te voelen.....mijn wangen gingen heel erg gloeien en ik werd erg moe. Heb de boel de boel gelaten en ben op de bank gaan liggen. Op dat moment kwam mijn huisarts weer eens kijken hoe het met me was. Heb een drie kwartier met hem zitten praten, erg fijn! Ik heb hem ook gezegd dat ik het fijn vind dat hij af en toe langs komt. Hij gaf aan dat hij het ook fijn vindt om me zo te kunnen ondersteunen.
Gisteravond op de bank de hele avond geslapen. Afgelopen nacht heel slecht geslapen. Ik denk enerzijds omdat ik natuurlijk al de hele avond had voorgeslapen, anderzijds omdat ik toch wel last had van mijn gloeiende wangen. Gelukkig geen koorts.
Vanochtend opgestaan en me gelijk weer naar de bank gesleept. Ook een beetje misselijk.
Ik wil er niet aan toegeven, dit is nog maar het begin, en ok...het is niet fijn maar het kan nog veel erger. Dus....opgestaan, een pilletje tegen de misselijkheid gepakt, he dat werkt snel! Een sinaasappel geschild en lekker opgepeuzeld, pot thee gemaakt, de boekenhoek toch maar voorzichtig opgeruimd en ziedaar ik voel me al weer een stuk beter!

To be continued!

maandag 24 januari 2011

1e chemo!

Vanochtend om 8.10 richting ziekenhuis Sittard voor mijn 1e chemo.
Om 08.50 infuus geprikt. Hier zag ik tegenop want de afgelopen maanden zijn er met regelmaat infusen geprikt die er niet in wilden en opnieuw gedaan moesten worden. Dit vind ik erg pijnlijk. Maar Kirsten krijgt van mij een dikke 10!! Ik heb er helemaal niets van gevoeld, wat een verademing. Eerst een paar spoelflessen zoutoplossing, toen chemo zak 1 die een half uur liep en chemo zak 2 die 3 uur heeft gelopen. Daarna wederom een kwartier naspoelen met een zoutoplossing.
Ik zag er erg tegenop. Ben afgelopen weekend ook niet goed in mijn hum geweest. Zaterdag een huildag gehad, gisteren nog een beetje prikkelbaar. Maar wat is me die 1e chemo meegevallen!! Toen de chemozak liep ben ik het gesprek met hem aangegaan en ben gaan visualiseren dat de chemo een medicijn was dat hand in hand met mijn immuuncellen door mijn lichaam liep en alles wat het tegenkwam wat daar niet hoorde in hun armen sloot en opnam in hun positieve energie. Het heeft goed geholpen. Voor de 1e chemozak werd er ook nog extra medicijn tegen het misselijk worden bijgespoten. Er werd gewaarschuwd dat je hier moe en duf van kon worden. Dat gebeurde dus. Was best grappig, na een half uurtje voelde het alsof ik dronken begon te worden (jaja dan ben ik heeeeel af en toe ook wel eens na het mengen van bier en sterke drank, dus ik weet hoe het voelt). Mijn oogleden werden heel zwaar en konden nog maar op half stand blijven hangen. Ik heb in het ziekenhuis dan ook maar een beetje gelezen, veel gerust en nog 2 van mijn visualisaties/meditaties geluisterd. Rob was uiteraard mee, die heeft op zijn laptop naast me zitten werken en grapjes zitten maken.

Om 14 uur waren we thuis, ben linea recta naar boven gelopen, heb mijn nachthemd aan getrokken (heb sinds ik dus 2x in het ziekenhuis heb gelegen 4 mooie nachthemden die ik heb moeten kopen omdat ik die niet had) en heb lekker tot 16:30 geslapen. Daarna opgestaan en mijn wond verzorgd (het bovenste stukje is gaan onsteken, hier heb ik veel last van, dus vanochtend in het ziekenhuis even laten kijken en schoonmaakspul meegekregen). Rob heeft spruitenstamppot gemaakt en die heeft me super gesmaakt. Ik heb vorige week van mijn Politiecollega's een grote kist met vers fruit en groenten gekregen, helemaal gaaf, waar we erg van genieten samen.

Nu op de bank achter mijn laptop. Ik voel me goed. Als het zo blijft de komende dagen ben ik zeer tevreden. Ik hou jullie op de hoogte hoe het me de komende dagen vergaat. Volgens planning zal mijn haar ergens tussen de 7e en 10e dagen beginnen uit te vallen. Ben benieuwd wat dit met me gaat doen.

donderdag 20 januari 2011

Maandag al chemo!

Vanochtend zijn Rob en ik ik naar het Orbis ziekenhuis in Sittard getogen voor het intakegesprek met de oncologisch verpleegkundige. Aanstaande maandag, 24 januari gaat mijn chemo traject beginnen. We hebben een dik uur uitleg gekregen over hoe het in zijn werk gaat en wat te doen bij eventuele bijwerkingen. Prettige mensen, volop aandacht en ruimte voor vragen stellen! Op de vraag wat de uitleg met me deed heb ik even goed gevoeld voor ik antwoord heb gegeven. Tsja...wat doet het met me. Ik merk dat ik het wel een beetje eng vind maar dat ik er verder redelijk rustig in sta. Je kunt toch van te voren niet voorspellen hoe je er op gaat reageren, dit is voor iedereen anders. En ik heb nog steeds de overtuiging dat het bij mij wel zal gaan meevallen. Ook de chemo zie ik als een bondgenoot die het beste met me voor heeft en me 100% beter gaat maken.

To be continued!

maandag 17 januari 2011

Oncologie Orbis Sittard en Tegenkracht!

Gistermiddag een uurtje naar de carnavalsbeurs bij Schobben geweest. Een aantal bekenden zagen me voor het eerst sinds alle operaties en kwamen me knuffelen.
Rob en ik hadden een heel mooi moment. We werden door Marleen (die in de halve finale van het LVK staat) en Carmen meegenomen naar de keuken, we moesten even meekomen voor een verrassing. Daar aangekomen vertelde Marleen met tranen in haar ogen dat ze ons 2 kaarten voor het LVK wou aanbieden zodat we met haar meekonden. Ook ik schoot weer eens vol van zoveel liefdevolness (he nieuw woord, verzin ik ter plekke :-)) Moet even kijken hoe ik er aan toe ben 18 februari na 2e chemo en kaal kopje ed, maar als het enigszins gaat sta ik er tussen!

Vanochtend de afspraak bij de oncoloog dr. Frank Peters in Sittard. Mijn ex-zwager Jos had hem gisteren gebeld dus ik werd met open armen ontvangen :-) Mijn operaties besproken, de chemo in grote lijnen besproken, gewogen, gemeten en mijn buik nogmaals betast (de wond zag er goed uit!) en weer naar buiten met een afspraak bij de oncologisch verpleegkundige en een aanvraag om direct bloed te gaan prikken. Aanstaande donderdag om 08:15 worden we verwacht bij de oncologisch verpleegkundige. Tijdens deze afspraak van een uur worden we helemaal bijgepraat over de chemo en krijgen we ook te horen wanneer ik ga beginnen (waarschijnlijk volgende week).
Ondanks dat ik er best goed in zit krijg ik toch iedere keer weer een mokerslag om mijn oren als er wordt gesproken over het feit dat eierstokkanker vaker wel dan niet terugkomt. Ook dr. Peters bevestigde dit weer. Mijn uitdaging is om vast te blijven houden aan de overtuiging dat ik bij de zeer selecte groep zal gaan horen waarbij het niet terugkomt en dat ik de rest van mijn leven kankervrij ga blijven!

Vanochtend heb ik gesproken met Matijs Jansen van Tegenkracht. Tegenkracht, Stichting Kanker en Sport biedt kankerpatiënten de nodige sportfaciliteiten en begeleiding, om zo sterk mogelijk de behandeling van operatie, chemo en bestraling in te gaan en deze behandeling te kunnen doorstaan.
Ik was Tegenkracht tegengekomen op internet en heb mezelf aangemeld omdat ik niet wil dat mijn conditie nog meer achteruit gaat de komende periode. Door mijn hardlopen was mijn conditie goed op peil. Ik ben er ook van overtuigd dat dit er mede voor heeft gezorgd dat ik beide operaties goed heb doorstaan. Echter, mijn hartslag in rust is aardig aan het oplopen dus mij is er alles aan gelegen om mijn conditie weer wat op te krikken. Tegenkracht organiseert eerst een medische keuring door een sportarts met een oncologische specialisatie en daarna wordt er een sportplan op maat gemaakt. Met dit sportplan kan ik waarschijnlijk bij de fysiotherapie praktijk bij ons om de hoek terecht.

Vandaag zijn Rob en Sander jarig! Sander wordt 16! Gisteravond zijn vader en zoon om 23:45 vertrokken naar de kroeg om om 00:00 samen Sander's 1e legale biertje te drinken. Rob heeft erg genoten van zijn "vader/zoon" moment.

zondag 16 januari 2011

1,5 week na de operatie!

Donderdagmiddag is in het ziekenhuis in Maastricht de blaaskatheter verwijderd. Op de rontgenfoto was te zien dat mijn blaas goed geheeld was en ook dat mijn nieren goed functioneerden. De woorden van de uroloog tegen Rob: "dat heeft ze snel gedaan!".

Mijn lijf doet het goed. Ik herstel wederom wonderbaarlijk snel van de operatie. Ok, mijn wond trekt nog en binnen in mijn buik voel ik ook nog wat pijntjes maar verder voel ik me best weer krachtig. Mijn eetlust was woensdag thuis gelijk weer terug en ik kan gewoon normaal, lekker genieten van mijn eten. Toch blijf ik afvallen, wat ik dan wel weer zorgelijk vind, morgen maar met de oncoloog bespreken.

Ik ben wel een beetje down. Heb geanalyseerd waarom en ben tot de conclusie gekomen dat ik er erg last van heb dat ik (nog) niet kan zoals ik wil. Na de vorige operatie was ik weer goed opgeknapt en nu ben ik toch weer een aantal stappen teruggegooid. Dit zal de komende maanden niet anders worden als ik met de chemo bezig ben.
Ik mis mijn hardlopen, zou graag een lange wandeling in het bos maken, baal dat ik gisteravond niet met Rob mee kon naar de receptie van de Prins, enz.
Acceptatie en overgave dat het even is zoals het is kost me moeite. Maar, mijn lieve man had al weer gelijk een oplossing: "dan rij ik je straks toch naar de rand van het bos zodat je even op een bankje in het bos kunt zitten". En misschien gaan we straks toch wel even naar de carnavalsbeurs. Als ik voor de deur afgezet word.....een rondje door de zaal lopen gaat al heel goed. Het is gewoon even roeien met de riemen die ik heb en zoals ik al zei meegaan met de flow, acceptatie en overgave. En dankbaar zijn dat ik lichamelijk al weer zo geweldig vooruit ga!

Morgen naar de oncoloog, dr. Peters in Sittard, die de beste vriend van mijn ex-zwager Jos blijkt te zijn. Ik denk dat ze rond de 26e al met de chemo gaan beginnen. Professor Kruitwagen heeft aangegeven dat ze dit binnen 3 weken na de operatie al willen doen om zo zorgvuldig mogelijk te zijn. Ik merk dat ik daar redelijk rustig over ben, ik zie wel hoe dat gaat verlopen. Is toch voor iedereen anders! En ik heb besteld dat het voor mij mee zal gaan vallen en dat ik er redelijk moeiteloos door heen zal gaan, haha.

woensdag 12 januari 2011

Weer thuis!

Daar ben ik weer! Het is nu woensdagavond kwart voor 10. Vanochtend zijn mijn nietjes verwijderd, heb ik de ontslagpapieren en vervolgafspraken ontvangen en daarna is Rob me komen halen. We waren om 13:00 uur thuis.
Zo weinig eetlust ik de afgelopen week heb gehad en zo slecht ik in het ziekenhuis heb gegeten, nu thuis is mijn eetlust gelukkig weer helemaal terug. Rob heeft vanmiddag een lekkere boterham met een dubbele omelet voor me gebakken die ik smakelijk heb verorberd. Mijn lieve schoonmama heeft vanavond tomatensoep en stamppot voor me gemaakt en zojuist heeft Rob me 5 mini negerzoentjes gevoerd. Alles smaakt me!

Het was wel een roerige week!
Ik heb veel pijn gehad en ben 2x bijna mijn bewustzijn verloren (gelukkig had ik genoeg infusen in mijn lijf waar ze gelijk van alles in konden spuiten om me weer snel terug te halen. Ik ben ernstig geconfronteerd met het feit dat ik echt ernstig ziek ben, wat ik in mijn positiviteit soms nog wel eens tracht te verdoezelen. Daarnaast kreeg ik 3 dagen geleden een nieuwe buurvrouw met hetzelfde ziektebeeld die haar eerste 3 chemo's al gehad had. Ik kreeg een heftige spiegel voorgehouden hoe ik er zelf over een week of 4 uit zal zien. Op dat moment was er geen escape meer mogelijk. Rob en ik hebben af en toe wel een traan gelaten (en 1x een hele waterval :-))
Maar.....ik heb ben ook weer uit het dal geklommen, heb me buikpijn gelachen met mijn vriendinnen die me zijn komen bezoeken en lekker eten voor me meebrachten. Heb heel veel lieve mensen op visite gehad. Het personeel in Maastricht was superlief en zorgzaam. Ik heb heeeeeel veel gelezen en echt uitgerust. Dit ging in Maastricht beter dan in Sittard vanwege de bezoektijden. In Sittard kon eigenlijk de hele dag bezoek binnenlopen en in Maastricht (buiten Rob) alleen tussen 16 en 20. Dit vond ik toch prettiger, zo rust je veel beter uit.

Morgenmiddag (donderdag) moeten we terug naar Maastricht. Om 15 uur heb ik een afspraak bij Urologie. Ik heb op dit moment mijn blaaskatheter nog in. Morgen wordt er contrastvloeistof in de katheter gespoten. Daarna wordt een foto gemaakt om te kijken of de blaas de contrastvloeistof lekt. Is dit niet het geval en de blaas is dus goed genezen de afgelopen week dan mag de katheter uit. Ik hoop van harte dat dit gaat gebeuren, ik denk zelf van wel want de urine die in de zak drupt is sinds 2 dagen weer helemaal bloedvrij en schoon. Daarna om 16 uur hebben we nog een nabespreking bij de vervanger van Professor Kruitwagen.
Maandag om 9 uur worden we al bij dr. Peters, de oncoloog in Sittard verwacht. Ik ga de chemo's toch in Sittard doen en niet in Maastricht. Mij is van alle kanten aangeraden om dit zo dicht mogelijk bij huis te doen. Daarnaast heeft de chemoafdeling van Sittard een goede reputatie. Waarschijnlijk wordt de week daarna al met de chemo begonnen (3 weken na de operatie). Ze willen er zo snel mogelijk bij zijn om te voorkomen dat er ook maar iets weer kan gaan groeien en echt alle kwaadaardigheid er gelijk uitgejast wordt.

Ik geloof 100% in het zelfhelend vermogen van het lichaam en dat je met gerichte meditatie en visualisatie je ziekte kunt helen. Hier ben ik de afgelopen weken druk mee bezig geweest. Tijdens de 1e operatie was er gezien dat er nog uitzaaiingen in het buikvlies zaten. Er is zelfs sprake geweest dat mijn buikvlies helemaal gestript zou moeten worden. Tijdens de 2e operatie was er op het buikvlies niets meer te vinden!!!!!! Ik heb vandaag weer een nieuwe cd ontvangen gericht op kanker die ik net op mijn iphone heb gezet. Ik ga de komende tijd gestaag verder met mijn visualisaties.

Tijdens de operatie is alle kwaadaardigheid die met het blote oog te zien was verwijderd, de microscopische cellen die er nog mochten zitten gaan er met de chemo uit. Over een maand of 5 ben ik dus volledig genezen. In die zin zal de komende tijd zwaar worden maar wel met een fantastisch vooruitzicht waar we ons vol aan optrekken. Alleen.......eierstokkanker is een kanker die vaak neigt terug te komen. Er rest mij dus de taak om er ook nog voor te gaan zorgen dat dit niet gaat gebeuren. Hoe sta ik in het leven? Hoe gezond leef ik? Hoeveel stress heb ik? Hoe zit het mijn mijn overtuigingen en conditioneringen, enz.enz. Ik zit al vol in de aanpak en onderzoeksfase hoe dit te gaan doen en ik heb de komende maanden genoeg tijd om de punten nog op de i te gaan zetten.

Ik wil wederom iedereen bedanken voor alle liefdevolle aandacht die ik de afgelopen week heb mogen ontvangen. Het heeft me enorm goed gedaan en geholpen bij mijn herstel. Bedankt lieve allemaal!!!

dinsdag 11 januari 2011

Marion gaat haar blog weer zelf bijhouden

Geschreven door Robbie:

Vanmorgen naar het AZM gelopen en een joekel van een regenboog mogen zien.
Marion had hem ook bekeken en een wens gedaan.
Toeval bestaat niet.
Ik kwam haar op de gang tegen, ze liep me tegemoet !
Vanaf woensdag gaat Marion weer zelf bloggen.

maandag 10 januari 2011

Dip weer te boven en woensdag naar huis !

Geschreven door Robbie:

Tijd voor een positiever bericht, het ging zondagavond al goed. Een verse mango voor haar aan bed geschild zodat ze een lekker ontbijt heeft.
We hebben samen het avondeten bekeken en ik moest raden wat er op haar bord lag, ik wist niet dat een kipfilet er zo uit kon zien !
Ook gaat het weer beter met de gemoedstoestand van Marion, de pijn is acceptabel en wat nog mooier is ze mag woensdag naar huis. Wel ,zoals aangekondigd, blijft het blaaskatheter tot vrijdag zitten.
Omdat de hechtingen=nietjes een beetje ontstoken zijn gaan de nietjes er in twee stappen uit. De eerste helft (om en om) gaat er dinsdag uit en de tweede helft zal woensdag verwijderd worden.
Ze heeft me ook gevraagd om een egg-bacon sandwich mee te nemen, die je bij de betere tankstations krijgt. Dus dat betekent dat de eetlust weer aan het terugkomen is. Vanavond ga ik weer op bezoek

zondag 9 januari 2011

Terugval.................

Geschreven door Robbie:

De afgelopen nacht werd het Marion allemaal iets teveel.
Kanker, pijn, in bed liggen, chemotherapie, opvliegers..........
De verpleging adviseerde professionele hulp en die is ingeschakeld.
Er dringt meer en meer tot haar door dat ze heel ernstig ziek is.
Vaak probeert ze dit wat te verbloemen en mooier te maken dan het is.
Maar de keiharde realiteit, je hebt een ernstige vorm van kanker, onder ogen zien is een moeilijke opgave. Onze, maar vooral háár, strijd is ook nog maar net begonnen.

Ik ben vanmorgen bij haar geweest en heb geholpen met douchen.
Daarna voelde ze zich een stuk beter.
We hebben het nog uitgebreid over het eten in het AZM gehad. Thuis eten wij altijd zo gezond mogelijk, in het AZM is dat moeilijk. Géén vegetarische of vis opties. Weinig volkoren producten (geen volkoren beschuit) en veel vlees, wij vinden het niet echt passen bij een beterwordhuis. Daarnaast kost het haar zeker een kwartier voordat ze op de lijst, waarop je aangeeft wat je wil eten, iets heeft gevonden wat ze lekker vindt (zoals bijvoorbeel andijviestampot ha ha)
Vandaag komt er nog bezoek.

zaterdag 8 januari 2011

De pijnbestrijding is afgekoppeld

Geschreven door Robbie:

Een goede nachtrust gehad, zelfs op de zij kunnen slapen.
Vanmorgen zijn de slangen voor het vocht en de pijnbestrijding (Epiduraal) afgekoppeld. Ook diende de eerste keutel zich aan maar die wilde er niet uit.
Marion vraagt zich af hoe het nu met de pijn zal gaan, die nu met paracetamol, diclofenac bestreden moet worden.
De wond gaat redelijk goed, enkele kleine vreemde plekjes en de nietjes zitten minder netjes dan de vorige keer.
De urine is steeds minder rood.
Marion heeft vanaf 13.00u meer pijn gekregen en gaat de verpleging erbij halen.
Ik ga straks op bezoek en neem, op speciaal verzoek van Marion, vers fruit (peer mandarijn en mango) mee want dat staat niet op het menu voor patienten in het AZM ??

vrijdag 7 januari 2011

Het gaat al wat beter...................

Geschreven door Robbie:

Marion heeft goed geslapen en ook een scan van de nieren gehad. De stuwing waar
ze al meerdere jaren last van had is niet meer aanwezig.
De pijn in haar onderbuik is stukken minder en ze heeft ook al weer naast het bed gezeten. Morgen gaat de pijnbestrijding via het epiduraal stopgezet worden.
Het in bed liggen heeft ze wel gehad en haar bips doet van al dat liggen zelfs een beetje pijn. Er is sprake van dat ze ná het weekend , met het blaaskatheter in, naar huis mag.
Ze heeft samen met haar buurvrouw al discussies met het verplegend personeel gevoerd over het bezoekersbeleid. Daar waar het in Sittard voor mij als partner op ieder ogenblik mogelijk was om binnen te lopen zijn er in Maastricht strenge regels en mag zelfs de partner eigenlijk alleen tussen 16.00u en 20.00u op bezoek komen. Maar zo zei Marion daar trekken wij ons niets van aan, want je krijgt zo'n boost als je man op bezoek komt "dat snappen die verplegers toch niet".
Het gaat dus al wat beter met haar :-)

's middags en 's avonds zijn achtereenvolgens, Liesbeth, Sabine, Ira en Hanneke op bezoek geweest. Ik had een paar brillen meegenomen omdat ik aan een nieuwe toe was en heb de dames laten kiezen. Onderstaand zien jullie welke het geworden is. Marion heeft op basis van zelfgemaakte foto's de eerste selectie gemaakt:



Ik heb met de foto's van de brillen Marion de slappe lach bezorgd omdat ik een enorme deuzekop trek. Wat is het toch eenvoudig om iemand aant lachen te krijgen.

donderdag 6 januari 2011

De dag ná de operatie, veel pijn

Geschreven door Robbie:

De wond en straks dus het litteken is niet zo lang als aangekondigd was en is circa 5cm langer als de vorige, net ff om de navel heen een stukje omhoog !!
Marion heeft vandaag veel pijn en moest vanmorgen tijdens het verzorgen uit bed en op een stoel gaan zitten. Dit ging niet helemaal goed ze viel bijna flauw (veel te lage bloeddruk) maar kreeg als snel alle aandacht. Toch is ze hier zelf erg van geschrokken, ook de pijnstilling werkt niet helemaal goed. Ze had eerst een pijnstilling waarvan ze jeuk over haar hele lichaam kreeg, daarna een waarvan ze geen jeuk kreeg maar die minder werkte. Deze pijnstillers worden via de leiding van de ruggeprik (epiduraal) toegediend en ze heeft zelf ook een knop om een extra "shot" te kunnen geven. Nu dus weer de "jeuk" versie en tevens hebben ze de epiduraal leiding iets teruggetrokken zodat de pijnstilling op de onderbuik werkt. Toen ik rond 12.00u weg ging wilde ze al iets eten dus........... wordt vervolgd

En inderdaad het heeft gewerkt, de epidrale leiding iets terug en de juiste medicijn. Samen met Mientje (de moeder van Marion) ben ik nog bij Marion geweest van 16.00u tot 17.30 daarna heb ik moeder en dochter alleen gelaten. Zelf ben ik gaan fitnessen, squashen, fietsen en heb ik een biertje gedronken met Ron Heutz.

Lieve vrienden, kennissen, engelen en alle anderen wat fijn dat jullie er zijn.

woensdag 5 januari 2011

De dag van de operatie

Geschreven door Robbie:
Ik was al vroeg (rond 7.45u) op onze Logica vestiging in Maastricht die op vijf minuten loopafstand van het AZM ligt.
's ochtends om 09.00u belt Marion dat de operatie vervroegd is dus ik ga direct naar het ziekenhuis en mag Marion met bed en al, onder leiding van een verpleegkundige natuurlijk, richting de operatiekamers brengen. Ze heeft door deze verandering wat minder tijd om zich druk te maken maar zegt me wel dat het haar op dát moment niet lukt om er positief in te blijven (een beetje doemdenken noemt ze het). Ik mocht erbij blijven totdat de anesthesist haar kwam halen en het was fijn om haar nog even, zo vlak voor de operatie, te zien. Om 09.30u ben ik weer terug naar mijn werk gegaan. Nu is het afwachten totdat ik een verslag van de operatie krijg, dit doen ze direct ná de operatie wanneer Marion naar de recovery gaat.

Ik ben om 15.00u gebeld en de operatie is goed gegaan, wat betekent dat ze al het zichtbare kankerweefsel hebben kunnen weghalen. Marion's overtuiging dat ze tijdelijk kankercellen in haar lichaam heeft klopt dus !!
Maar in de linkerkant van het bekken (daar had ze ook altijd pijn) heeft men behoorlijk wat werk gehad om een aangetaste (lymfe)klier weg te halen. Was ook een verdachte plek tijdens de scan van de darmen !! Deze klier zat tegen de blaas/urineleider/darmen en vaginawand. Zowel de blaas als de vagina heeft men moeten openen om alles te kunnen verwijderen. In de linker urineleider hebben ze een katheter geplaatst, zodat deze goed blijft functioneren. Dit katheter kan later, over zes weken, via een kijkoperatie verwijderd worden. Betekent wel dat haar blaaskatheter een week moet blijven zitten zodat de blaas tot rust kan komen. Ze ligt dus zeker een week in het ziekenhuis.

Plekjes op de darmen zijn makkelijk verwijderd waardoor een stoma dus niet nodig was. Ook het buikvlies had geen zichtbare afwijkingen.

Ze zijn ruim vier uur met haar bezig geweest omdat het weefsel door de vorige operatie nog ontstoken en verkleeft was. De arts (dr van Gorp) heeft mij uitgebreid te woord gestaan, erg prettig.

Ondanks bovenstaande verslag is de conclusie van de chirurg dat de doelstelling van de operatie goed gelukt is, maar wat een verhaal zeg !!

Marion is zeker pas rond 18.00u 19.00u terug op de afdeling en ik zorg dat ik daar dan ook ben en neem een uitdraai van dit verhaal mee. Nu op naar de chemokuren............

Ik zal jullie blijven informeren en nogmaals bedankt voor alle lieve sms-jes en andere berichten die ik mocht ontvangen.
Robbie

dinsdag 4 januari 2011

Marion is opgenomen

Geschreven door Robbie:
Samen hebben we ons op dinsdag 4 januari in het AZM gemeld en zijn we naar de verpleegafdeling C2 kamer 14 gebracht.
Alle intakes hebben plaatsgevonden (chirurg, anesthesist, verpleegkundige, operateur) en Marion is klaar voor de operatie. Ze staat om 12.20u in de planning.
De bezoektijden in Maastricht zijn van 16.00u tot 20.00u.
Ze ligt dus op C2 kamer 14, dit keer geen privekamer, die ze deelt met nog één andere vrouw.
Ik zal jullie op de hoogte houden zodra ik meer weet.

maandag 3 januari 2011

Verwarring rondom privetelefoon.

In een van mijn vorige blogs heb ik aangegeven dat jullie mij kunnen sms-en als jullie mij in het ziekenhuis willen bezoeken. Dit kan via mijn prive gsm nummer (wat ik hier natuurlijk niet ga vermelden, haha). Maar iedereen die mij lief is heeft dit nummer.

Morgen opname, Rob gaat blog bijhouden.

Morgenochtend (dinsdag 5 januari) word ik om 10:30 verwacht in het AZM te Maastricht. Ik ben er nu redelijk rustig onder, zit wel weer in de overgave.
Ik heb het gesprek met Professor Kruitwagen als hij woensdagmiddag komt vertellen hoe de operatie is gegaan al 10x afgespeeld in mijn hoofd, en een positief nieuws dat hij komt brengen!!!!

Rob zal de tijd dat ik in het ziekenhuis ben om beter te worden mijn blog bijhouden zodat iedereen op de hoogte blijft. Vinden jullie ook niet dat ze een ziekenhuis eigenlijk een beterwordhuis of gezondwordhuis zouden moeten noemen!!! We hebben ook de zin: "ik heb kanker" al omgevormd naar "ik heb tijdelijk kankercellen in mijn lichaam".

Dag lieve allemaal, tot ergens volgende week!