maandag 30 december 2013

Kerst 2013 uitgezwaaid!

Vorige week maandag had ik een slechte dag. Voelde me heel beroerd en moest heel erg overgeven. Op basis daarvan toch besloten aan de Dexamethason te gaan en ik voel me er toch iets beter bij. Heb mijn eetlust weer enigszins terug en de pijnklachten worden er ook minder van. De pijn blijft wel op en neer gaan en is met pieken erg heftig en slecht te hebben maar ik heb het met de medicatie redelijk onder controle. Zoals ik al schreef, de dexamethason helpt een handje mee. Heb vanochtend contact gehad met de pijnpoli om nog even te overleggen maar de wijze waarop ik met de medicatie omga was prima.

Daardoor de kerstdagen ook goed doorgekomen. De 24e zijn we naar de alternatieve kerstviering van Devinus geweest. Onze vriendin Benigna heeft dit evenement voor de 3e keer samen met haar zakenpartner Sylvia georganiseerd en het was weer een warm bad. Ik mag iedere keer als gastspreekster een verhaaltje vertellen, dit zal ik ook met jullie delen.
1e en 2e Kerstdag doorgebracht met familie en lekker rustig aan gedaan.

Tekst Devinus kerstviering:
Lieve, lieve mensen, wat heerlijk om hier weer samen met jullie te zijn!
En fijn dat ik mijn zielenroerselen over het thema vreugde met jullie mag delen.

Wat dat is het thema van de viering van vandaag: VREUGDE!

Tijdens de voorbereiding van mijn verhaal dacht ik na over wat vreugde voor mij betekent. En kwam ik, niet toevallig ☺ in een boek van Tijn Touber het volgende verhaaltje tegen:

Lang geleden leefde er eens een wijze koning die het geheim van vreugde kende.
Op een dag verscheen er een vermoeide reiziger aan het hof.
De man was uit een ver land gekomen waar mensen niet meer wisten wat vreugde was en op voet van oorlog met elkaar leefden.
“O wijze koning”, sprak de reiziger toen hij voor de koning verscheen, “vertel me alstublieft uw geheim, opdat ik mijn volk kan helpen om weer in vrede en vreugde te leven.
De koning glimlachte en zei: “Ik zal je mijn geheim onthullen, maar rust eerst uit van je lange reis. Wandel door de paleistuinen, eet en drink zoveel je wilt en vraag wat je nodig hebt. Vanavond zien we elkaar bij het diner en dan zal ik je het geheim vertellen. “
De reiziger boog en liep de troonzaal uit. Bij de deur werd hij opgewacht door een lakei die een kaars vasthield. “Meneer”, sprak de lakei, “zou u zo vriendelijk willen zijn deze kaars met u mee te nemen en brandend te houden totdat u de koning vanavond weer ontmoet?”
De reiziger nam de kaars aan en dwaalde uren door de prachtige tuinen en rijkversierde zalen.
Toen de avond viel, werd hij voor het diner ontboden.
“En”, vroeg de koning toen zij tegenover elkaar zaten, “heb je een mooie dag gehad”?
“Zeker”, antwoordde man, “ik zag witte pauwen en zwarte zwanen en heb genoten van beelden, fonteinen en wandschilderingen. Maar ik was me ondertussen ook steeds bewust van de vlam die ik brandend moest houden”.
“Aha”, zei de koning, “maar dan heb je mijn geheim ontdekt!!!

Jaaaaaaa! dacht ik, toen ik het verhaal had gelezen, zo werkt het voor mij ook!
De vlam brandend houden!

Maar wat is die vlam voor mij dan???
En wat is die vlam voor jou, welke naam, welke betekenis geef JIJ eraan?

Voor mij is de vlam mijn zieltje, de bron, een gevoel van bliss.
Het is de plek binnen in mezelf waar ik het allerliefste ben. Waar er geen sprake is van dualiteit, van goed of slecht, van oordelen of veroordelen, daar is geen angst en geen verdriet maar daar is alles goed, compleet, heel en vreugdevol.

De meeste mensen hier in de zaal kennen mijn persoonlijk verhaal en weten dat ik ernstig ziek ben. Ik heb ook vaak de vraag gekregen: “Hoe doe jij dat dan om in zo’n moeilijk situatie toch in vreugde te blijven”?

Ik zal het jullie proberen uit te leggen:

Natuurlijk ben ik niet altijd in vreugde maar voel ik ook af en toe verdriet en angst en ook dit laat ik helemaal toe en mag er zijn.
Maar ik weet ondertussen, en de Cursus in Wonderen die ik sinds een half jaar bestudeer, helpt me daar enorm bij, dat we een keuze hebben in hoe we naar situaties kunnen kijken.
En deze keuze hebben we altijd, echt ALTIJD!
We kunnen er altijd voor kiezen om de wereld te bekijken vanuit de plek van de brandende vlam van de reiziger, en we kunnen er voor kiezen te wonen in onze bron van vreugde en liefde en er op vertrouwen dat alles goed komt.

Nu helpt het mij wel enorm dat ik er van overtuigd ben dat ons iets fantastisch te wachten staat als we dood gaan. Ik weet namelijk dat we dan terug transformeren in wat we eigenlijk al echt zijn, namelijk liefde en licht. We zijn onszelf alleen maar wijs gaan maken dat we dat niet zijn.
Hoe weet je dat dan, vraagt men mij. Tsja, dat kan ik je niet uitleggen, dat weet ik zoooooo 1000% zeker, daar is geen twijfel over mogelijk.
En in die dimensie bestaat ook het concept tijd niet dus 1x met mijn ogen knipperen en iedereen is weer bij elkaar. Waar zou je dan bang voor moeten zijn????
Als we er met onze denkgeest over heen gaan en gaan BEDENKEN wat we allemaal moeten gaan missen dan komt de pijn en het verdriet naar boven drijven maar ik kies er liever voor om vanuit mijn bron te voelen.
Rob en ik praten er nu ook al over hoe we straks, als mijn lichaam er niet meer zal zijn (en we hopen dat dat nog een hele tijd gaat duren) me elkaar gaan communiceren.

In mijn dagelijks gesprek met God bid ik ook zijn declaratie van Perfectie, zoals het voor ons bedoeld is.
Ik wil deze declaratie van perfectie nu samen met jullie bidden, om mezelf en jullie nogmaals er aan te laten herinneren wie en wat we echt zijn.

Lieve Vader, ik ben Jouw Kind,
compleet en genezen en heel,

stralend in de weerspiegeling van Jouw Liefde.

In mij is Jouw schepping geheiligd,

en van eeuwig leven verzekerd.

In mij is Liefde vervolmaakt,

angst onmogelijk,

en vreugde gegrondvest zonder tegendeel.

Ik ben Jouw Heilig Thuis.

Ik ben de Hemel waar Jouw Liefde verblijft.

Ik ben Jouw Heilige Zondeloosheid zelf,

want in mijn zuiverheid verblijft de Jouwe.


Ik wens iedereen een liefde- en vreugdevolle Kerst!!!

zondag 22 december 2013

Zijn gangetje

Afgelopen maandag op de pijnpoli uitgebreid met mevrouw van de Beuken gesproken. Fijne, kordate vrouw met humor.
De pijnmedicate weer beetje opgeschroefd en daar dinsdag weer mee gaan spelen. Nu, na een kleine week heb ik denk ik gevonden hoe ik er zo optimaal mogelijk mee om kan gaan. Voorheen slikte ik de paracetamol nog extra bij pijn maar nu neem ik hem samen met de medicatie want zo werkt hij het beste. Ik slik nu 3x om de 8 uur 5 mg methadon + 1,5 paracetomol tabet en daarnaast 3x om de 8 uur 2 oxynorm + 1,5 paracetamol. Dus om de 4 uur gaat er medicatie in. Daarnaast nog de hormoonkuur (Tamoxifen), een maagbeschermer en 3x per dag een tabletje tegen de misselijkheid. Een heel arsenaal dus. Vind het nog steeds bizar als ik mijn medicatie voor 3 dagen klaar sta te maken in pillendoosjes maar ja, ik heb er wel kwaliteit van leven door. De pijn is hierdoor te hanteren. Ben een paar uur per dag pijnvrij, daarna begint het weer te mieren en zeuren tot aan de volgende slikpartij maar het is te hebben. En bij iedere verhoging van de medicatie wordt de moe en sufheid ook hoger dus zolang ik het kan hendelen ga ik niet hoger.

Mijn eetlust/misselijkheid is verbeterd. Ik eet nog steeds niet optimaal maar wel weer met meer smaak 2x per dag goed met een aantal tussendoortjes. De porties die ik kan eten zijn wel een stuk kleiner geworden. Ben de afgelopen maanden ook weer een kilo of 4 afgevallen. Moet nu echt stoppen. Maar…..Rob staat op dit moment mijn favoriete vispannetje klaar te maken in de keuken dus dat wordt smullen zo meteen.

Qua energieniveau ga ik wel nog op en neer. Ik slaap nog steeds erg veel. Een actieve dag hou ik vol tot een uur of 17 dan moet ik 2 uur onder zeil, dan eten en dan kan ik nog een paar uurtjes avonds. Als ik thuis ben slaap ik vaak tussen 13 en 16 uur. Maar ik ben niet erg actief meer behalve rondom huis. Ben nog steeds lekker aan het fröbelen en breien, lezen, enz. Verveel me gelukkig nog steeds niet.

Gisteren hebben we ons zaterdagritueel kunnen doen. We kunnen alleen niet meer helemaal heen en weer naar de markt lopen maar gaan nu met de auto en doen dan wel lopend onze ronde over markt en Bronsheim voor de cappuccino. En vandaag zijn we gezellig naar Maastricht geweest om over de koppen te gaan lopen hahahahahahaha. We hadden het winkelen snel gezien en zijn een gezellig eetcafe ingedoken om gezellig iets te eten en drinken.

Met Kerst doen we lekker rustig. We zijn toch al niet van die Kerstmachines waarbij de Kerst alleen om eten en drinken draait dus we zijn gezellig samen met de kinderen, ouders, familie en vrienden.

zondag 15 december 2013

Slapen, slapen, slapen en geen eetlust.

Afgelopen donderdag ging het mij niet goed, ik voelde me heel erg brak en had heel veel pijn. De pijnmedicatie weer wat opgeschroefd, ik slik nu maximaal wat ik op dit moment mag. Vrijdag ging het wel weer ok. Minder pijn, maar geen eetlust. Met mijn eetlust is het sowieso slecht gesteld. Alles staat me tegen en ik eet bijna niets. Ik dwing mezelf wel maar met moeite.

Zaterdag heb ik echt de hele dag, lees 24 uur, geslapen!!! Op de bank, in mijn gele stoel en in bed.
Vandaag iets fitter geweest. Vanmiddag een aantal uur bezig geweest met foto's inscannen. Van 17 tot 20 geslapen. Daarna met Rob de gemiste uitzending van Overspel gekeken en nu (23:15) nog steeds redelijk fit.

Morgen hebben we een afspraak bij mevrouw van der Beuken op de pijnpoli in Maastricht. Ik denk dat de medicatie weer iets opgeschroefd gaat worden.

maandag 9 december 2013

Terug in het NU.

Na het slechte nieuws van afgelopen donderdag ben ik een paar dagen down geweest. Ik heb er aan toe gegeven, me ingegraven en dat wat er was doorvoeld. Vanochtend heb ik telefonisch contact gehad met de pijnpoli omdat ik te veel pijn hield bij de medicatie. We hebben de medicatie een beetje opgeschroefd naar 2x5mg methadon en 6x oynorm. Volgende week maandag heb ik weer een afspraak en gaan we bekijken of de pijn minder is geworden.

En nu voel ik me fijn! Ik ben vanmiddag naar Valkenburg geweest naar mijn Cursus in Wonderen groep. Ik heb weer genoten en ben met mijn hartje vol liefde en licht thuisgekomen. Morgen ga ik met Benigna en Carola in Maastricht naar een tentoonstelling over Maria in het Bonnefantenmuseum. Kortom, the light has returned.

Ik vond zondagmiddag een heel lief kadootje op mijn deurmat. Iemand heeft een heeeeeel lieve kaart geschreven en daar een zelf beschilderde steen (met daarop een engel) bij gestopt. Alleen……….er staat geen afzender op de kaart dus ik weet niet van wie hij is. Ik heb het handschrift proberen thuis te brengen maar helaas. Ik was zo geroerd, ik wil degene die mij heeft verrast graag bedanken. Wil je zo lief zijn je even bij me te melden.

donderdag 5 december 2013

Tumormarkers heel erg gestegen!!

Afgelopen weekend zijn we met een groep vrienden naar Dudeldorf bij Trier geweest. Het was een heerlijk weekend! We zijn naar Trier geweest, hebben in Dudeldorf over de kerstmarkt geslenterd, geluierd, gekletst, super degelijk Duits gegeten en gedronken (ik alleen alcoholvrije kerstpunch, maar die was heerlijk!!). Kortom, lekker bijgetankt.

Maar…..met mijn lichaam gaat het toch langzaam steeds slechter. Ik voel de tumor groeien. Als ik mijn hand op de plek leg waar mijn linker eierstok heeft gezeten voel ik de bal heel langzaam steeds een beetje groter groeien.
En de uitslag van de CA125 vanochtend bij Professor Kruitwagen bevestigt dit ook, deze was van 52 gestegen naar 373!! Een mega stijging dus.

Ik hou me met de pijnmedicatie redelijk op de been maar ik merk wel dat het er toch allemaal wel inhakt. Door de zware medicatie voel ik me vaak erg moe. Ik slaap echt veel meer dan voorheen, lig 's-ochtends lang in bed, slaap 's-middags vaak een paar uur en ben 's-avonds weer uitgeteld.
Ook ben ik vaak misselijk wat mijn eetlust niet ten goede komt. Ik probeer genoeg en gezond te eten maar ik vind het een opgave (en dit uit mijn mond, ik die 20 jaar van mijn leven heb gekampt met overgewicht moet nu zorgen dat ik op gewicht blijf). Ik blijf wel op gewicht, val gelukkig niet af maar dit zou verklaard kunnen worden door het ontstaan van tumorvocht in mijn buik zodat het lijkt dat ik geen gewicht verlies maar het toch zo is (volgens mijn prof).

Mensen die met me willen afspreken moeten vaak lang wachten. Ik probeer mijn agenda echt heel leeg te houden. Ik merk dat ik uitgepraat ben, uitgepraat over mijn ziek zijn, uitgepraat over de manier waarop ik er mee omga. Ik ben het liefst stil met mezelf, Rob, Socks, fijne muziek, een goed boek, mijn breiwerk en God tijdens mijn meditaties.

Over 6 weken heb ik weer een afspraak bij Professor Kruitwagen. We gaan dan nogmaals kijken wat de tumormarkers hebben gedaan. Als de tumormarkers dan weer zijn gestegen betekent dit dat de Tamoxifen, de hormoonmedicatie, niets doet en dan stoppen we met het slikken daarvan. En dan is het eigenlijk ook niet meer nodig om de CA125 te prikken.

Dan rest ons te bidden dat het proces langzaam verder zal gaan zodat ik in het NU nog een hele tijd kan genieten van het leven en iedereen om me heen.

Een hele dikke omhelzing van mij voor jullie!

woensdag 27 november 2013

Afgelopen zondag helse pijnen, sinds maandagochtend alles weer rustig!

Afgelopen weekend werd ik zaterdag en zondagochtend wakker met extreme pijn in mijn kleine bekken links. Ik heb de medicatie wat opgevoerd en tot zondagavond ging het ok. Zondagavond echter kreeg ik, door alle medicatie heen, zo’n pijn in mijn buik en middenrif dat we ons grote zorgen hebben gemaakt. Ik was in alle staten, zo’n pijn…..dat kon niet anders betekenen dan dat ik nog maar een paar weken te leven had. Naar bed gegaan en gelukkig vrij snel in slaap gevallen, de nacht goed doorgekomen en maandagavond zag het leven er weer totaal anders uit. De medicatie deed haar werk weer en er lijkt niets meer aan de hand te zijn, raar maar waar.

Gisteren ben ik bij Rajeev geweest, een Indier met een alternatieve praktijk in Landgraaf en ik heb met hem uitvoerig gesproken over leven en doodgaan. Hij heeft me enorm geholpen om het laatste stukje schuldgevoel dat ik nog had voorgoed in de prullenbak te gooien. Schuldgevoel over het zelf tot stand gebracht hebben van de kanker.
Rajeev heeft me uitgelegd hoe het voor hem werkt met zielenopdrachten en doodgaan en ondanks dat ik het zelf ook zo zie bleef er toch een restje schuldgevoel hangen. Dit is nu opgeruimd. Dank Rajeev!!!!

Vanochtend heel prettig bijgepraat met Eric Kappert, die ons vanuit zijn organisatie Zielz begeleid bij ons proces.

En……………..het project jurk breien is bijna voltooid. Hij wordt geweldig!

dinsdag 19 november 2013

Goede medicatiespiegel gevonden, zo goed als pijnvrij!

De afgelopen 2 weken ben ik bezig geweest met het zoeken naar de optimale pijnbestrijding. En ik heb hem vooralsnog gevonden. Ik slik op dit moment 3x per dag 2,5 mg methadon + 2 paracetamol. Dit is een zeer lichte dosis morfine.
Ik heb de eerste dagen wel heel veel last gehad van bijwerkingen. Duf, suf, moe, gevoel van dronken zijn, zo zwaar slapen dat Rob me bijna niet wakker kreeg, misselijk, geen eetlust, enz. Deze bijwerkingen zijn daarna steeds minder geworden en voor dit moment gereduceerd tot af en toe een heel licht misselijk gevoel en af en toe een beetje duizelig/suf. Ik slaap wel heel veel, voor 12 uur per nacht draai ik mijn hand niet om. Maar verder voel ik me met de medicatie prima. De pijn is zo goed als verdwenen. Af en toe als het richting de 8 uur gaat (3x8 uur, om de 8 uur slikken) voel ik de pijn lichtjes opkomen. Soms is het al na 6 uur, soms merk ik na 10 uur nog bijna niets (dan heb ik bijvoorbeeld om 21 uur savonds mijn medicatie genomen en ben ik als ik sochtends om 7 uur wakker word nog steeds zo goed als pijnvrij).
Kortom, zo gaat het prima!

En verder heb ik heel veel behoefte aan rust en stilte. Ik ben het liefst thuis aan het mediteren, lezen, breien of knutselen, hier vermaak ik mezelf prima mee.

Ik had gisteren een interessant gesprek met Rob over doodgaan. We filosoferen ons wat af tegenwoordig ☺
Af en toe draai ik mezelf nog wel helemaal vast in de waarom-vraag. Waarom ik? Waarom zo vroeg? enz.enz. Mijn echtgenoot verraste me met de visie het eens helemaal om te draaien. Misschien is het wel zo, zei hij, dat wij allemaal denken dat je zo lang mogelijk moet blijven leven, dat dat het beste en fijnste is, maar is het jou gegund om al veel eerder te gaan genieten van iets dat zo geweldig is, dat je straks blij bent dat je dit aardse bestaan hebt kunnen verlaten.
Tsja…zo zou je er ook naar kunnen kijken.

vrijdag 8 november 2013

Tijd voor wat sjpirituwele praat.

Na het posten van mijn vorige bericht heb ik me gerealiseerd dat dit echt maar 1 kant van de medaille is. Want alle wanhoop, waarom-vragen en angsten komen voort uit mijn denkgeest. Als ik na ga denken over mijn ziek zijn en de tijd die zou kunnen gaan komen wordt ik bang, boos en verdrietig. En dit ben ik echt niet de hele dag. Dit ben ik eigenlijk maar af en toe. Want op het moment dat ik uit mijn denken ga en terugkeer naar mijn adem en mijn bron word ik heel rustig. Wat ik daar voel is bijna niet in woorden uit te leggen. Als ik in mijn bron woon (en daar woon ik best veel tegenwoordig ☺) ben ik in rust en volledig in vertrouwen dat alles goed komt. Het voelt alsof ik gedragen word. Ik heb de afgelopen week met een aantal mensen hierover gesproken en uitgelegd hoe ik het zie en voel. Ik ben niet bang om dood te gaan, integendeel. Ik weet namelijk 1000% zeker dat als we overlijden, we weer thuiskomen in de staat van zijn die we echt zijn, vreugde, licht en liefde dus hoe kun je daar nou bang voor zijn?
Ik heb wel angstige ideeën bij het aftakelingsproces dat me te wachten staat maar ook daar weet ik niet van wat er nog allemaal staat te gebeuren.
En ja, ik had graag nog een jaar of 30 rondgehuppeld op deze aardbodem.

En ik wil er voor blijven kiezen om de tijd die er nog is in vreugde en liefde en geluk te vullen en te blijven genieten van het leven en de mensen om me heen en dit lukt me aardig.

Rob en ik praten heel erg veel. Hele mooie en soms heftige confronterende gesprekken over leven en dood. Rob heeft het er heel erg moeilijk mee dat het er nu op begint te lijken dat er een einde in aantocht is. We voelen ons zo gelukkig en verbonden met elkaar dat de gedachte dat dit zou kunnen gaan stoppen gekmakend is. Maar we zijn er ook van overtuigd dat het alleen op aards niveau stopt maar dat we op sjpirituweel ☺ energetisch niveau voor altijd met elkaar verbonden zullen zijn en blijven en ook zo met elkaar kunnen blijven communiceren.

En ondertussen blijven we toch stiekem hopen dat de hormoonmedicatie haar werk gaat doen en de tumor een halt aan gaat roepen en dat we nog een hele tijd zullen hebben samen.

Ik heb vanochtend contact gehad met de arts op de pijnpoli en mijn medicatie is aangepast. Ik kan het recept vanmiddag op gaan halen bij de apotheek en dan gaan we de komende dagen bekijken hoe dit gaat werken en of ik me suf ga voelen. De arts gaf aan dat ze sturen op optimale pijnstilling zonder suf worden dus daar vertrouw ik op.

Ik merk dat ik de laatste tijd weer veel behoefte heb om met jullie te delen hoe het mij/ons vergaat.

Dikke kus van mij xxx

woensdag 6 november 2013

Nog veel pijn en qua gevoel in een spagaat.

Laatste post was op zaterdag. Vandaag is het woensdag.
Hoe ben ik de afgelopen dagen doorgekomen? Zondag hebben we een stuk gewandeld, met Leon en Anita, dit ging wonderbaarlijk goed. Daarna heerlijk in de kelder van Kasteel TerWorm kaasplankje gegeten, wat lekkers gedronken en gekletst. Ik heb toch een portje gedronken ondanks mijn zware medicatie en ben tot de conclusie gekomen dat ik echt geen alcohol meer moet drinken. Het portje viel niet goed, ik werd er dizzy en misselijk van, dizzy miss lizzi ☺

Maandagmiddag ben ik naar Valkenburg geweest naar mijn cursus in Wonderen studiegroep en daar mijn slechte uitslag gedeeld. In deze groep en omgeving valt alle zwaarte weg en voel ik me gedragen door liefde en licht.

Gisteren naar Paula geweest, de reflexologie waar ik ondertussen al 3 jaar kom. Ze heeft me weer een gezichtsreflex behandeling gegeven en deze was heel speciaal. Hij duurde een uur maar het voelde als 2 uur. Ik was in een lichte trance, sliep niet, kreeg alles mee, maar was zo diep weggezakt in een oase van rust en vrede, heeeeeeerlijk!

Gisteravond heb ik in Robs armen een hele harde pot gehuild (zeker een half uur lang met flinke uithalen, snotterpartijen en hondekoekjesmond) en al mijn frustraties, onzekerheden, ongeloof, onbegrip er eens uitgegooid. Van ik begrijp er niets van snik snik snik, tot ….dit is niet eerlijk snik snik snik, tot ………waar blijft dat wonder nou snik snik snik, tot ……….

Vanochtend stond ik voor de stapel strijk en voelde ik dat ik geen puf had om er aan te beginnen. Alles lekker laten liggen en in de grote stoel liggen lezen. Vanmiddag komt Ira en gaan we waarschijnlijk naar de Sound of Music kijken samen.

Tjsa en dan de pijn en het spelen en wennen aan de medicatie. Ik blijf veel pijn houden. Pijn in mijn onderrug, in mijn linkeronderbuik waar de nieuwe tumor zit (op de plek waar mijn eierstok heeft gezeten) en nu sinds een aantal dagen ook in mijn rechteronderbuik. Op advies van Paula ben ik de medicatie meer gaan spreiden dus niet om de 8 uur 1 tramadol en 2 paracetamol maar om de 4 uur en dan afwisselend 1 tramadol en 2 paracetamols. De pijnpieken zijn er zo iets uitgegaan en de pijn is iets minder geworden maar niet weg. Door het slikken van de Ibuprofen had ik veel minder pijnklachten. Ik zou eigenlijk contact op moeten nemen met het pijnteam in het AZM maar ik ben zo bang dat ik nog zwaardere medicatie ga krijgen dan. Ik voel me nu al suf en moe van deze medicatie maar kan wel nog doen wat ik wil doen en autorijden. Als ik nog zwaardere medicatie ga krijgen ben ik bang dat ik de hele dag lig te slapen en daar ben ik echt nog niet klaar voor.

Ik voel dat ik nog in een spagaat zit. Het kost me heel veel moeite om te accepteren dat ik weer een stap verder ben in het ziekteproces en dat het er nu dus echt niet goed uitziet. Ik wil er niet aan. En het mag ook van mezelf, ik hoef er ook nog niet aan. Zolang ik de realiteit maar niet uit het oog verlies, en dat doe ik zeker niet. Ik wil echt zo lang mogelijk het leven blijven leven.

zaterdag 2 november 2013

Pijnmedicatie nog niet optimaal. Warm bad aan reacties!

Mijn nieuwe pijnmedicatie werkt nog niet optimaal. Waar ik bij 3x400 ibuprofen volledig pijnvrij was blijf ik bij 3x50 Tramadol behoorlijk pijnklachten houden. Vanochtend 2 paracetamol extra genomen. Dit was nog een optie. Ik voel de pijn nu wel een beetje wegtrekken. Als ik pijnklachten blijf houden ga ik volgende week weer contact zoeken met de pijnpoli om dit te bespreken.

Na het posten van mijn vorige blog heb ik een warm bad van reacties over me heen gekregen. Mails, smsen, whatsappjes, bezoekjes, bloemetjes, enz.enz. De telefoontjes hou ik af, ik heb op dit moment weinig puf om er aan de telefoon over te praten, ik ben zowiezo niet zo'n beller. De vele lieve, warme reacties doen me enorm goed. Ik ben zo dankbaar en voel me zo gezegend met al die lieve mensen om me heen.

Gisteren zijn Rob en ik naar Den Bosch gereden om een hele dag in sauna Devarana door te brengen, de mooiste sauna van ons land. We hebben genoten en ons heerlijk gelaafd in alle luxe, hebben lekker gesaunaat, gegeten, gerust, gelezen, onder de junglemousson gestaan samen enz. Super!

We zijn samen erg bang voor wat er eventueel zou kunnen gaan komen maar kiezen er ook samen voor om er niet in te blijven hangen. We weten het toch niet en een mens lijdt het meest van het lijden dat hij vreest. Dus keren we terug in het nu, ons leven gaat gewoon door en we lopen straks gewoon gezellig samen naar de markt om ons zaterdagritueel uit te gaan voeren.

donderdag 31 oktober 2013

Slecht nieuws. Flinke uitzaaiingen in buik.

Lieve mensen,

Mijn voorgevoelens waren juist. De grote schijf in mijn onderbuik is een nieuwe tumor van 7 bij 6 cm. Hij zit in het kleine bekken en vastgeplakt aan de dikke darm en de psoas spier. Dit zorgt voor de pijnuitstraling in mijn linker been en nierstuwing. Daarnaast is er een plek te zien op de milt. Mijn tumormarkers zijn amper gestegen, van 46 naar 52.

Gistermiddag ben ik op de pijnpoli geweest om de pijnstilling die ik sinds 2 weken vol nodig heb door te spreken. Omdat mijn nierfunctie niet optimaal is,is constant slikken van Ibuprofen geen goede optie en is me voorgesteld om Tramadol te gaan slikken, een licht opiood medicijn. Hier ben ik gistermiddag mee begonnen en sinds vanochtend heb ik flinke bijwerkingen, misselijk en zo duf als een konijn. Dit zou minder worden zodra het lichaam er aan gewend is.

Ook heb ik besloten toch aan de hormoonmedicatie te gaan. Kruitwagen heeft een aantal patiënten die hier goed op gaan en waarbij de tumor is gestabiliseerd en zelfs geslonken.

We zijn vanuit het ziekenhuis naar Meerssen gereden, naar Uitspanning de Nachtegaal, een heerlijke Bourgondische lokatie in het bos en hebben daar gepraat, gehuild, een broodje gegeten en een kop koffie gedronken.

We zijn aangeslagen. De weg kwijt, van het pad af, enz.enz. En toch voel ik me ook heel rustig.
Ik ga zo meteen op de bank een flinke pot slapen en dan gaan we maar weer verder leven en kijken wat de toekomst gaat brengen. Kruitwagen kan er niets over zeggen, weken, maanden, jaren? Alles kan.
In het NU is het toch het fijnste vertoeven en is alles ok.

maandag 21 oktober 2013

Grote zorgen! Heel veel pijn en grote bobbel in onderbuik.

Sinds een week heb ik zo veel pijn in mijn buik en onderrug dat ik niet meer zonder pijnstilling kan. Ik slik nu iedere dag 400-800 Ibuprofen. Hierdoor gaat de pijn volledig weg maar het is voor mij een enorme hobbel geweest om de pijnstilling te gaan slikken.

Vorige week woensdag was ik in de sauna met een vriendin en lag heerlijk ontspannen met mijn handen op mijn buik. Ik voelde mijn buik na en stuitte aan de linkerkant op een hele grote knobbel. Deze knobbel blijf ik voelen en zorgt voor grote onrust bij Rob en mij. We proberen om in de rust te blijven totdat we de uitslag van de scan volgende week donderdag krijgen maar het valt ons zwaar. Ik geloof dat ik nog nooit zo heb opgezien tegen het krijgen van een uitslag. Ik ben vorige week 2 dagen boos geweest. Boos op alles en iedereen, op de hele wereld en op God. Heb 2 dagen rondgetold in de “waarom” vraag en hem daarna maar weer losgelaten. Krijg er toch geen antwoord op.

Afgelopen weekend zijn Rob en ik naar Brussel geweest. We hebben enorm genoten. Heerlijk gewandeld door de Marolles. Lekker gegeten, Belsje biertjes gedronken, veel gepraat, geknuffeld, gelachen en gehuild samen. Het zoooooo intens fijn hebben samen is een groot cadeau maar ook heel confronterend als je je sterfelijkheid zo in de spiegel aankijkt.
De pijnstilling heeft er voor gezorgd dat ik het weekend goed door ben gekomen. Ik was zaterdagavond terug in het hotel wel helemaal gesloopt maar het was het dubbel en dwars waard.


Vanochtend beetje met het huishouden bezig geweest en mijn breiwerk weer op schoot genomen. Ik ben een jurk aan het breien met kabels en een ronde pas, die echt helemaal geweldig wordt, “Odd Molly” stijl. Breien doet me goed, ik word er heel rustig van en mijn hoofd raakt leeg.

De Cursus in Wonderen heeft er nog meer voor gezorgd dat ik in contact ben met mijn onsterfelijke zelf, de ik die ik echt ben, maar ik hoop zo dat mij nog wat aardse jaren gegund zijn. Visualiseren jullie met me mee dat de uitslag volgende week goed zal zijn en dat de harde knobbel iets zal zijn van verklevingen of dergelijks. Bedankt alvast ☺!

donderdag 3 oktober 2013

Tumormarkers, scan en andere verteleraria


Vorige week donderdag op controle geweest bij Professor Kruitwagen. Mijn tumormarkers waren weer iets gezakt, nu 46! Gaaf he!!!!!
Met hem besproken dat ik toch graag weer een keer een scan zou willen laten maken, de laatste was in januari dus al weer 10 maanden geleden. Ik heb met regelmaat toch veel pijn en wil graag weten waar dit vandaag komt. Is de kanker toch aan het spoken en groeien of is er iets anders aan de hand (verklevingen van bestralen, overgangsklachten enz.) Op het moment dat de scan geen rare nieuwe dingen laat zien kan ik dat weer loslaten en heb ik meer rust.
Prof. Kruitwagen vond het ok om de scan te maken. Het AZM heeft een nieuw protocol voor mensen met een verlaagde nierfunctie en het maken van een CT scan. Er wordt dan 4 uur voor- en 4 uur nagespoeld. De laatste keer gegevens in de computer waren van juni en toen was mijn nierfunctie niet optimaal. Lijkt me ook logisch want toen zat ik nog midden in de chemo en bestralingsstress en was mijn HB ook heel laag. Voor de zekerheid toch maar het protocol om te spoelen ingediend.
Ik werd vrijdagochtend al gebeld dat er afgelopen maandag een gaatje was. Dus maandagochtend 7:30 present in het AZM en een dagje in hotel AZM doorgebracht. Buiten het infuus prikken (wat de 1e keer niet lukte auw auw) een rustig dagje gehad. Veel geslapen en gelezen en om 19:00 uur weer thuis. 31 oktober staat mijn volgende afspraak met Kruitwagen op de planning, dan krijg ik ook de uitslag. Voelt prima, ik heb geen haast, ik voel me, buiten de pijnklachten, heel goed.

Ik ben wel vanochtend hernieuwd bij Jack van Dijk geweest, de orthomoleculair therapeut waar ik in het begin van dit jaar een aantal afspraken heb gehad. De laatste tijd was mijn gezond eten weer aan het verslappen en dit voelde niet ok. Vanochtend met Jack alles weer opgefrist en vandaag vol goede moed de knop omgezet en weer met het Peskin protocol begonnen. Gelijk naar de biologische groente en fruitboer in Oud Geleen gereden om boodschappen te doen en zojuist de laatste sperziebonen uit eigen moestuin gekookt en opgepeuzelt . Op dit moment aubergine in de oven om auberginetapenade te maken en de kikkererwten in de week om morgen humus van te maken.

Rob is 2 weken geleden 6 dagen met een vriend naar Schotland geweest en in dat weekend was er in Valkenburg bij MOM (Cursus in Wonderen) een weekend waar ik naar toe ben geweest. Thema: more love and light please! Weer wijzer geworden door de teachings van Rananda en genoten van de mensen, het heerlijke biologische eten, zingen, dansen en mijn love bubbel vullen ☺

Komende zaterdag is er in Utrecht de landelijke Olijfdag. Stichting Olijf is een stichting die zich inzet voor vrouwen met gynaecologische kanker. Ik had er graag naar toe willen gaan want de sprekers en workshops spreken me erg aan maar ik zie erg op tegen de reis er naar toe en terug.

De afgelopen jaren is er van alles bij mij veranderd door mijn ziekte. En een hele boel ten goede! Een 2tal wil ik met jullie delen:
1. Waar ik vroeger de sterren van de hemel kookte voor onze vrienden en mijn hand er niet voor omdraaide een 7 gangen diner in elkaar te slaan en daar 2 dagen voor in de keuken te staan krijg ik het niet meer opgebracht. Ik heb er geen zin meer in. Ik vind het wel een interessante want waarom vond ik dit voorheen het einde, wat zat er onder? Willen pleasen, aardig gevonden willen worden, kijk eens wat ik kan??? Ik denk er maar niet te veel over na en laat het gewoon los. Voor onszelf maak ik af en toe wel nog iets bijzonders klaar en als er vrienden komen eten maak ik me er gemakkelijk van af (vind ik, onze vrienden vinden het nog steeds te gek wat ik kook)
2. Ik vond het voorheen geen enkel punt om het hele land door te reizen. Afspraak in Apeldoorn, geen punt, hup in de auto en heen en weer. Consult in Antwerpen, Lizzi reed er fluitend naar toe. Ook dit is over….ik ben het liefste rund um hause.

Ik denk dat ik eindelijk mijn rust heb gevonden en vooral niet meer te veel wil en moet. Mrs ControlFreak is de controle eindelijk los aan het laten! Heerlijk!!!

donderdag 12 september 2013

Pijnklachten en cursus in wonderen.

Ik zag zojuist dat het al bijna een maand geleden is dat ik op mijn blog heb geschreven.

Mijn leven gaat zijn gangetje. Ik ben gelukkig, geniet met volle teugen van de zeeën van tijd die ik heb. Vind het heerlijk om zo veel vrije tijd te hebben en niet meer te hoeven werken en voel maar daar vooral niet schuldig over.
Ik crea bea veel....frobelen, breien, naaien, lezen, mediteren, cursus in wonderen, af en toe lunchen met een vriend of vriendin, af en toe naar de film, veel leuke dingen met mijn man, enz.enz. Ik leef het leven en vind het heerlijk.

Wel gaat mijn buik steeds meer pijn doen en slik ik af en toe pijnstillers. Het toenemen van de pijnklachten zorgt wel voor onrust en zorgt er ook voor dat ik niet in het vertrouwen kan blijven dat ik weer beter ga worden. Ik doe mijn best om de pijnklachten niet te labelen. Ik ben er ook van overtuigd dat mijn ego zorgt voor meer pijnklachten. Mijn ego is natuurlijk in rep en roer nu ik zo veel met de cursus in wonderen en liefde en licht werk. Waar liefde en licht is kan het ego niet meer bestaan....dus denkt het ego.....hoe kan ik er nu eens voor zorgen dat die Lizzi in de duisternis blijft......meer pijn! En af en toe lukt het het ego om me uit mijn vertrouwen te krijgen.....maar voor korte duur. Ik blijf in het NU en vertrouwen en genieten.

Over 2 weken gaan we weer naar Prof. Kruitwagen. Ik ga deze keer wel vragen voor een scan. Ik heb er behoefte aan te weten hoe de situatie is van binnen en waar de pijnklachten vandaan komen.

Ik wil jullie vanuit de Cursus in Wonderen nog iets vragen:
In de cursus vertelt Jezus dat het bewustzijn van alle mensen 1 is! Dus mijn bewustzijn en jouw bewustzijn zijn 1. Dit betekent dat mijn gedachten en jouw gedachten ook 1 zijn. Jezus vertelt ook dat we een kind zijn van God, perfect, gezond en heel. We zijn onszelf wijs gaan maken dat we dit niet zijn. In mijn gebeden en gedachten ga ik er dan ook iedere keer vanuit dat ik al gezond ben!
Nu wil ik iedereen die mijn blog leest en op dat moment dus met mij bezig is, of op een ander moment aan mij denkt en zich zorgen maakt dat ik dood zou kunnen gaan, deze gedachten om te buigen en mij te gaan zien als gezond en heel en hier de focus op te leggen. Hoe meer gedachten in ONS bewustzijn hier op gefocust zijn hoe groter de kans is dat ik ook beter wordt (ben).

Dank je wel voor jullie hulp. Love you all!

donderdag 15 augustus 2013

Tumormarker flink gedaald!

Vanochtend zijn Rob en ik bij Professor Kruitwagen geweest. Ik hem hem verteld dat het naar omstandigheden best ok met me gaat. Ik heb wel mijn pijntjes in buik en rug maar leer daar ondertussen goed mee leven. Hij had geweldig nieuws over de tumormarkers die ik 4 juli heb laten prikken. Deze zijn van 150 naar 50 gezakt. De bestralingen en mijn positieve instelling hebben hun werk goed gedaan. Nieuwe afspraak gemaakt voor over 6 weken en vandaag wederom tumormarkers laten prikken. Ik ben heel benieuwd wat de uitslag dan zal zijn en of mijn Cursus in Wonderen huiswerk zijn vruchten afwerpt.

Jaaaaaa..... de Cursus in Wonderen. Ik heb jullie vorige keer gezegd dat ik er iets over zou vertellen.
De Cursus in Wonderen is een channeling die in 1975 door Jezus doorgegeven is aan 2 personen die er 7 jaar over hebben gedaan om alles op te tekenen in een werkboek. Dit werkboek bestaat uit een gedeelte uitleg en een gedeelte met 365 lessen van de dag. Het is de bedoeling dat je elke dag een les doet en toepast. Door de lessen te gaan leven kom je weer terug in je bron van vreugde en liefde zoals we door God zijn geschapen naar het evenbeeld van Jezus. En waar vreugde en liefde is kan geen onvrede en ziekte zijn.
Het is een flinke klus waarin ik ook intellectueel geprikkeld wordt om ALLES waarvan ik tot nu toe dacht dat het zo was los te laten en te gaan zien dat alles wat we met onze denkgeest bedenken een illusie is.
Maar ik vind het reuze interessant en ik merk nu al (na 30 dagen) dat ik in mijn vreugde en liefde thuis aan het komen ben. Deze vreugde en liefde zijn we allemaal maar we zijn onszelf wijs gaan maken (weer met die denkgeest) dat dit niet zo is. In Valkenburg woont Rananda, hij is een verlichte meester die de Cursus in Wonderen teacht. Ik ga iedere maandagmiddag naar Valkenburg om in een studiegroep over de Cursus te praten en te leren. Afgelopen maandag heb ik het genoegen gehad met Rananda zelf 1 op 1 te mogen praten (iets wat hij zelden doet) en ben weer rijker geworden. To be continued.

Zo voel ik me de laatste tijd (en ben van plan om me zo te blijven voelen, clap my hands because I know that happiness is the truth)



En verder hebben we vanmiddag Eric Kappert van Zielz op bezoek gehad. Zielz is een organisatie die mensen begeleidt bij hun afscheid op eigen wijze. Toen ik namelijk 2 maanden geleden met heftige bloedingen in het ziekenhuis ben opgenomen heb ik me ook gerealiseerd dat het, in het ongunstigste geval, wel eens heel snel afgelopen zou kunnen zijn. Ik voelde onrust als ik daar over nadacht omdat ik, als het zover is, het voor Rob zo gemakkelijk mogelijk wil maken (ja ja, daar is ze weer, Mrs. Organizer :-). Vandaag kennismakingsafspraak met Eric om te kijken of het, van beide kanten, klikt.
En dat doet het, heel prettige man met een filosofie die perfect bij mij/ons past. Geen standaard verhaal met ruimte om alles in te vullen zoals wij dat graag willen. OVer 2 weken gaan we nog eens met hem om de tafel zitten om de puntjes op de i te zetten en daarna gaat het op de plank tot wanneer het nodig is. En we gaan er van uit dat dat nog heeeeeeeel lang gaat duren.

maandag 5 augustus 2013

Heel korte update door Lizzi herself :-)

Ik klim even snel zelf in de pen omdat ik de indruk krijg dat veel mensen, na onze laatste berichten, denken dat het kommer en kwel is in huize Broers-Lizzi :-)

We zijn afgelopen weekend met vrienden wezen kamperen in de Eifel en we hebben zooooooooo enorm genoten. Alles klopte! Heerlijk weer, heerlijk gezwommen in het riviertje, lekker gegeten, gekletst, gelachen, gefilosofeerd en van elkaar gehouden!

Ik heb de pijnmedicatie vorige week maar 2 dagen hoeven gebruiken, mijn pijntjes zijn stukken minder geworden, gelukkig! Ik heb soms het idee dat mijn overgangs gewrichtsklachten weer terug zijn gekomen.

Enfin, de rust is enigszins wedergekeerd, ben weer positief en blij en geniet van het leven.

Ben trouwens sinds kort zeer dedicated student Cursus in Wonderen. Ik zal jullie hier binnenkort wat meer over vertellen.

Dikke knuf!

woensdag 31 juli 2013

Tijd voor een update...........................door Robbie

Marion vertelde me vanavond dat diverse mensen wilden weten hoe het maar haar gaat.
Dus toegezegd om een update te schrijven.

Zoals Marion me letterlijk vertelde: "ik kan niet langer mijn kop in het zand steken".
Ja wat betekent dat ?
Ik zal het jullie uitleggen, tenminste mijn interpretatie van het "struisvogel gedrag".
Het is haar lang gelukt om te doen alsof er niets aan de hand is, ok er zijn altijd pijntjes, emoties en zorgen.
Die pijntjes zijn de laatste week echter zodanig erger en constanter geworden dat ze vandaag pijnstilling (paracetamol) heeft genomen.
Dat heeft ze zolang mogelijk uitgesteld want dat voelt voor haar als het begin van het einde.
Die blokkade, om zonder pijnstilling te functioneren, is nu weg, de "kop is uit het zand" !
Heeft er wel toe geleid dat ze het geestelijk weer wat beter de baas kan, gepaard met veel huilbuien (gisteren).

Het bewegen van haar linkerbeen gaat lastig en doet heel veel pijn, last van kortademigheid en wat is daar de oorzaak van ?
We weten het niet maar vrijdagmorgen gaat ze naar de huisarts !
Ze is ook heel blij (moet je nagaan !!) om dokter Kruitwagen over twee weken weer te zien.

De radiotherapeut heeft nog gebeld en hij was verheugd om te horen dat er geen bloedingen meer zijn geweest.
Zijn behandeling heeft dus het juiste beoogde effect gehad !

Hoe gaat het met Marion willen jullie weten ?
Wisselend maar we zijn heel bang, en Marion vooral omdat ze van alles in haar lichaan voelt.
Rug, buik, been, lies overal zitten gekke pijntjes.
Los van dat wil ze het leven zo goed mogelijk leven en genieten, iets wat aardig lukt.
Wel een opgave hoor !!

zondag 21 juli 2013

Net terug van een heerlijk weekje weg................door Robbie

Het is alweer een tijdje geleden dat jullie iets van ons gehoord hebben.
Dat komt omdat we op vakantie zijn geweest.

Helaas loop je in deze maatschappij met alle social media een risico als je dat vóóraf vermeld, dus daarom een berichtje achteraf.

We zijn op woensdag 10 juli vertrokken naar Italie, iets wat we, nadat we bij dr. Kruitwagen zijn geweest, hadden besloten.
Een lieve vriendin van Marion had nog twee nachten in een paradijselijk oord, "Il Defizio" kunnen regelen.
Laat dat nu op zo'n 20 minuten afstand van het "Teatro del silenzio" zijn waar het concert van Andrea Boccelli is !
Dus jullie begrijpen het al, op woensdagavond waren we in een overnachtingshotel in Italie aangekomen.
's morgen weer op pad om rond 14.30 bij Il Defizio te arriveren.
Wat een uitzonderlijke mooie plek met een heel gezellig team (twee echtparen) die het tot een waar feestje hebben gemaakt.
Ik heb die donderdag nog een rondje Gambassi Therme op de fiets gedaan en we hebben de dag met een heerlijk diner afgesloten.
Op vrijdagmorgen op pad gegaan, een marktje in Montaione bezocht, en de tickets in Lajatico opgehaald.
Lajatico is het geboortedorp van Andrea Boccelli.
Nog even terug gegaan naar onze mooie kamer en toen rond kwart voor acht richting teatro del silenzio.
Om half tien begon het spectaculaire optreden, wat hebben we genoten, om half een gingen we nog steeds onder de indruk maar huis.

Zaterdagmorgen zijn we verder gegaan in het Toscaanse land, Marion had een hotelletje in Siena geregeld.
We waren al vroeg in Siena en konden direct de Hotelkamer in, de bus stopte voor de deur en we zijn rond vier uur naar Siena gegaan.
Enigzins moe maar voldaan waren we rond 18.00u terug, een drankje op het terras van een lokale horecagelegenheid gedaan
Gevraagd naar een tip voor te eten en bij Restaurant da Michele uitgekomen, hééél lekker gegeten

Zonddag was een rustdag aan het zwembad van het hotel, 's avonds weer naar het centrum van Siena en een antico osteria bezocht waar Marion een risotto met zeer rijkelijk bestrooide truffel schaafsel heeft gegeten.
Maandag morgen weer verder , terug richting Noorden waar we van vrienden een huisje op een camping aan Lago Maggiore konden huren.
De camping waar het huisje staat is in het plaatsje Canobbio.
Heerlijke plek aan de rivier en met een zeer goed restaurant, Marion probeert de Penne di Norma die ze daar heeft gegeten nog steeds na te maken.

Toen het woensdagnacht ging regenen hebben we donderdagmorgen besloten om naar het zonovergoten Brunssum terug te keren.

We hebben veel gepraat en ons voorgenomen om tijdens de vakantie weinig over kanker te praten maar dat is onmogelijk.

Binnenkort meer

donderdag 4 juli 2013

Bij dokter Kruitwagen geweest....................door Robbie

Vandaag donderdag 4 juli hadden we een afspraak bij dr. Kruitwagen in Maastricht.
Na vorig weekend voelt ze zich, op wat kleine pijntjes na, goed en gaat het bergop.
Geen medicatie meer, vooral het stoppen met ijzertabletten heeft hieraan bijgedragen.
Wat zie je er stralend en goed uit was het eerste wat hij zei !
Marion had zoals altijd al haar vragen opgeschreven in het grote boek.

Omdat het bloeden niet meer terug is gekomen heeft de radiotherapie zijn werk goed gedaan.
Het bestralen heeft ervoor gezorgd dat de actieve bloedingen zijn gestopt.

Een van de vragen was om een (CT)scan te krijgen zodat we weten wat zich binnen in haar lichaam afspeelt.
Dr. Kruitwagen stelde voor om de tumormarkers CA125 (waardes in het bloed) te meten en aan de hand hiervan te bepalen óf een scan toegevoegde waarde gaat bieden.
Stel dat de CA125 waardes gezakt zijn dan is dit een indicatie om een eventuele scan uit te voeren.

Wederom hebben we ook gevraagd welke andere behandelmethodes er nu nog zijn.
Chirurgie is volgens Kruitwagen uigesloten.
Enerzijds omdat onderzoeken hebben aangetoond dat chirugie vóórdat er chemotherapie is toegediend wel positieve resultaten bieden.
Omdat Marion dus al chemo heeft gehad wil hij dit niet meer uitvoeren vanwege de complexiteit.
Anderzijds omdat bij eierstokkanker er een grotere kans is dat de kwaadaardigheid in de buikholte verpreid is.
In tegenstelling tot baarmoederhalskanker (opgesloten tumor) waar men wél nog chirurgie uitvoert, met de kanttekening dat dit een zeer zware ingreep is.
Toen we bij de bloedafname zaten hebben we het samen over een second opinion (in België) gehad ?

Tja en dan het grote dilemma: Kunnen we verder weg op vakantie gaan.
Italie heeft een hele goed gezondheidszorg aldus Kruitwagen dus gewoon gaan.
Marion vraagt: Is er een kans dat de bloedingen weer terug komen ?
Antwoord: Dat is niet met zekerheid te zeggen, het kan wegblijven maar ook, op een andere plek zelfs, terugkomen.
Tja dus we gaan maar vakantieplannen maken, hoe dat weten we nog niet precies.
We houden jullie op de hoogte.

vrijdag 28 juni 2013

Nog steeds aan het hannesen................. door Robbie

Marion is nog steeds aan het aanmodderen, we hebben samen ff gediscussieerd of hannesen een echt werkwoord is dus Ja.
Maar het blijft lastig met darmkrampen, pijntjes overal, misselijk, weinig tot geen eetlust, huilerig.
De darmkrampen zijn bijwerkingen van de bestralingen dat wisten we vooraf.
Sinds een dag is ze ook gestopt met de medicatie voor bloedstolling, toch wel spannend. De ijzertabletten slikt ze wel nog.
Vannacht had ze ook maagpijn en dan slaan haar gedachten op hol............

We hebben er ook veel last van dat we niet zomaar weg kunnen gaan en realiseren ons hoe "rijk" we eerst waren.
Maar je weet pas wat je mist als het er niet meer is.
We hebben een heel mooi/lief aanbod gekregen om naar een uniek concert in Italië te gaan en ook dan speelt weer: kunnen we zomaar weg ?
Heel vervelend om met die onzekerheid om te gaan, gewoon doen ? Stel je voor dat.....
Op 4 juli hebben we weer een afspraak bij dokter Kruitwagen (ik noem hem kruidvat) en willen we meer zekerheid.
Marion wil graag weten óf er, op die ene tumor na, nog meer in haar buik of lichaam zit.
We zijn heel benieuwd hoe daarop gereageerd gaat worden.

Marion is moe, zowel lichamelijk als geestelijk en dat is ook de reden waarom ze liever geen mensen wil zien.
Ze is moe om te praten over haar situatie, de lichamelijke klachten, de ziekte en hoe ze zich voelt.
De SMS'jes blijven binnenstromen omdat iedereen meeleeft, dus daarom oa ook deze update.

Afgelopen vrijdag zijn we samen heel even op stap geweest, Victor Hendriks (de andere van Prinse veur 't leave) vierde zijn 25 jarig ambtsjubileum.
We gaan een nieuw weekend tegemoet en willen vanavond een ommetje maken, als het weer het toelaat.
Zodra het weer te lang heeft geduurd óf als er een reden is zal ik jullie updaten.


Groetjes

Robbie

dinsdag 18 juni 2013

Marion heeft last van darmkrampen............... door Robbie,

We zaten vanavond in de tuin te praten en Marion zei: het is weer tijd voor een update.
Jullie vragen je misschien af waarom Marion zelf niet wil bloggen, heb ik haar ook gevraagd.
Ze word door zelf te bloggen teveel geconfronteerd met haar ziekte.
Inmiddels heeft ze haar achtste bestraling achter de rug.

Maandagmorgen 17 juni belde ze me dat de darmkrampen zo heftig waren dat ze liever niet alleen was.
Ik ben naar huis gegaan en trof haar op de WC aan, ze was al vaak geweest, gelukkig geen obstipatie.
Toch waren de krampen dermate heftig dat we contact hebben opgenomen met Maastro en de afspraak van die dag vervroegd hebben zodat we nog bij een radiotherapeut terecht konden. Na de bestraling met die arts gesproken en de darmkrampen zijn een direct gevolg van de bestralingen.
Het is een normaal verschijnsel omdat de onderbuik bestraald wordt, zal ook een gedeelte van de endeldarm hier wat van meekrijgen.
Pijnstilling door voldoende paracetamol te blijven slikken.
As. donderdag hebben we weer een afspraak met de radiotherapeut en vrijdag heeft ze de laatste bestraling.
De krampen zullen niet direct weg zijn maar kunnen nog dagen tot twee weken aanhouden.

Ze heeft geen bloed meer verloren en als dat zo blijft kan de medicatie voor bloedstolling afgebouwd worden.
We maken voorzichtige plannen voor een korte vakantie, in de buurt.
Maar we zijn ook zo nuchter dat we ons realiseren dat weg gaan terwijl je nog last van darmkrampen hebt geen ontspanning zal bieden.
Afwachten hoe Marion zich gaat voelen ná de laatste bestraling en dan zien we wel.

Ze heeft nog steeds weinig energie en is vaak misselijk.
Donderdag heeft haar huisarts, geheel op eigen initiatief een afspraak gemaakt om op thuisbezoek te komen.
Ik zal jullie op de hoogte houden, in ieder geval binnen een week tenzij er nieuws te melden is.
Groetjes van Robbie

donderdag 13 juni 2013

Marion heeft mij, Robbie dus, gevraagd om de blog te updaten..................

Op woensdagavond kreeg Marion weer bloedingen, niet zo heftig als de vorige keer, maar toch uit voorzorg na telefonisch overleg toch maar naar het AZM gegaan.
Eenmaal daar was het bloeden vrijwel gestopt maar leek het toch veiliger om de nacht daar te blijven.
Ja ze heeft dus weer een nacht in het ziekenhuis gelegen.
Voor donderdag 13 juni hadden we toch afspraken met de radiotherapeut en onze oncoloog.
Om 9.10u heeft ze de vijfde bestraling gehad, direct daarna gesprek met de radiotherapeut. Deze gaf aan dat het effect van de bestralingen (het stoppen van de bloedingen) vaak langer op zich laat wachten. De bestralingen dienen ervoor te zorgen dat het tumorweefsel gaat verlittekenen (zo noemde hij dat). Vervolgens hadden we een afspraak bij de oncoloog maar omdat Marion opgenomen was kwam hij naar de afdeling.
Toen dr. Lalisang (de oncoloog) er was gaf hij aan dat er diezelfde middag in het multidisciplinair team over Marion haar behandelmogelijkheden zou worden gesproken. Inmiddels was het beter om te wachten op die uitslag en in de tussentijd twee porties bloed bijgezet te krijgen. Haar hb-niveau was nog te laag. Toen de eerste zak bloed aan het inlopen was kregen we verslag van het overleg. Doel blijft het bloeden te stoppen.
- Opereren (chirurgie dus) doen ze vanwege de complexiteit (endeldarm zit ertegen aan) liever niet. Zou ook een stoma betekenen
- Chemokuur is uitgesloten (jullie weten waarom)
- Bestralingen gaan gewoon door
- Het bloedvat opzoeken wat voor de bloeding zorgt (via de lies) en dit bloedvat met een "propje" afsluiten, embolisatie heet dat.
Deze laatste mogelijkheid, embolisatie, stelt het team voor om toe te passen als het bloeden door de bestralingen niet stopt.
Wij werden nogal hard geconfronteerd met het feit dat er vanuit medisch oogpunt alleen een verlenging van je tijd op aarde aan de orde is.
Met andere woorden, ga er nu over nadenken wat je wilt als je niet meer zo fit en gezond bent !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wil je nog gereanimeerd worden of naar de intensive care gebracht worden als het helemaal fout gaat ??
Hoe doe je dat ?
Marion heeft me vragen gesteld waar ik liever (nog) geen antwoord op wil geven. Hoe neem je afscheid als het zover is ??
Maar voorlopig is Marion er nog goed aan toe, relatief gezien natuurlijk en we zijn ervan overtuigd dat wonderen bestaan.
De bestraling gaat de tumor laten verdwijnen, wij blijven daarin vertrouwen.
Toen de tweede zak bloed erin zat mochten we naar huis.
Ze was moe toen we om 20.00u thuiskwamen en is om 21.00u naar bed gegaan.
Ik heb op haar verzoek nog even geblogged en ga ook zo slapen.
Morgen, vrijdag dus gaat ze voor de zesde bestraling.
We houden jullie op de hoogte.

donderdag 6 juni 2013

Ik ben thuis!

Mijn HB was vanochtend gestegen van 5.8 naar 6.5. Er was nog even sprake van dat er weer bloed bijgezet moest worden omdat ze dachten dat de radiotherapie alleen door kon gaan bij een HB van minstens 7 maar GELUKKIG was dit niet het geval.
Dus vanmiddag om 15:15 mijn 1e bestraling. Ik vond het eng en was gespannen. Weer een nieuwe hobbel, niet weten wat me te wachten stond enz. Maar is me 100% meegevallen. Het is zo gepiept en je voelt er echt helemaal niets van.

Rob liep Professor Kruitwagen tegen het lijf toen ik klaar was en heeft hem mee naar buiten genomen waar ik op de stoep in de zon zat te wachten. Kruitwagen is naast me op de stoep komen zitten om nog even te checken hoe het met me ging. Bijzondere mensen daar in het AZM/Maastro.

En daarna naar huis. Heerlijk. Socks geknuffeld, bij mijn schoonzus gaan eten en nu lekker thuis met Robbie.
Het schema voor de bestralingen meegekregen voor de komende week.

Ik voel me nog een beetje zwakjes en heb nog hoofdpijn. Maar nu ik weer op de frisse lucht ben zal die hoofdpijn wel snel verdwijnen. En verder doen we samen ons best om in het NU te blijven en dit lukt redelijk. We willen het leven blijven leven en zo veel mogelijk genieten en we zien wel wat de toekomst ons gaat brengen.

woensdag 5 juni 2013

Vandaag scan gehad, morgen 1e bestraling.

Ik was nog vergeten te schrijven dat ik maandag ook nog 2 zakken bloed bijgezet heb gekregen omdat mijn HB veel te laag was. Ik blijf het een bizarre ervaring vinden. Ik ben heel dankbaar dat een ander mens zijn bloed aan mij wil geven maar om die helrode stof langzaam je lijf in te zien lopen vind ik toch wel een beetje eng.

Vanochtend zijn de blaaskatheter en de tampon er uit gehaald. Wat een opluchting!!!!!!! Geen pijn meer en weer mobiel. En het ziet er goed uit. Het bloeden is gestopt en daar ben ik echt heeeeeeel erg blij mee.

Morgenmiddag om 15:15 gaat de eerste bestraling plaatsvinden. Ze willen daarna nog even monitoren hoe het met me gaat dus ik ga er van uit dat ik of morgenmiddag laat en anders vrijdag weer naar huis mag.

Ik heb vandaag al de hele dag hoofdpijn. Ik denk zelf dat dat komt omdat ik het hier zoooo benauwd en bloedheet vind. Geen frisse lucht, geen raam dat open kan. Thuis slapen we zomer en winter met het slaapkamerraam open dus........

dinsdag 4 juni 2013

Zeer hevige bloedingen. Opgenomen AZM!

Gisterochtend, maandag 3 juni, ging ik 7 uur naar het toilet om daar flink te schrikken. Mijn maandverband zat vol met bloed en er kwam een flink bloedstolsel los. We hebben gelijk contact gezocht met het AZM om dit te bespreken maar kregen geen bekende aan de lijn. Mijn oncoloog is deze week op congres en de oncologisch verpleegkundige zat in bespreking. We zouden teruggebeld worden. Dit is uiteindelijk om half 12 gebeurd en we kregen gezegd met spoed naar het ziekenhuis te komen omdat in de tussentijd er weer een aantal stolsels waren afgekomen. Deze stolsels zien er echt zeer indrukwekkend uit, je kunt het je voorstellen als een lapje lever van ongeveer een ons. Daarnaast ging ik me steeds slechter voelen en werd duizelig.

In de auto naar Maastricht, geparkeerd voor de Maastro kliniek waar we verwacht werden. Op het kleine stukje naar de voordeur werd het me wederom slecht en zwart voor de ogen. Ik heb het aangekondigd: "Robbie het wordt me slecht, ik zie zwarte sterren". Gelukkig had Rob me goed vast want ik draaide 2x met mijn ogen en ging tegen de vlakte. Bizarre ervaring om wakker te worden met een heleboel mensen om je heen en niet weten wat er gebeurd is. Ik had me geen betere plek kunnen uitzoeken want binnen een kwartier lag ik op de 1e hulp (rond 13 uur).

Om 17 uur opgenomen op de afdeling A5, oncologie. En daar, na een toiletbezoek, weer bijna onderuit gegaan, dus ik mocht niet meer mijn bed uit van de verpleging. Gelijk aan het infuus, blaaskatheter en getamponeerd (paar meter gaas naar binnen geduwd). En daarboven op werd het me gisteravond slecht na aansluiten van een infuus met medicatie om het bloed te stollen. Zaalarts erbij, hij wist niet wat hij er mee aan moest, dit had hij nog nooit gehad (benauwd, pijn op de borst, pijn in mijn rug). We hebben samen de conclusie getrokken dat het een psychische reactie moet zijn geweest omdat ik helemaal klaar was voor dit dag en er niets meer bij kon hebben. In de overgave want de medicatie moest er echt in, en vanaf toen ging het goed.

Hele zware dag geweest voor ons, mede door een gesprek met een gynaecologe die kwam praten over niet reanimeerverklaringen en worst case scenario's ed omdat het AZM me nu ziet als uitbehandeld omdat ik met de chemo ben gestopt. Ik zie dit zelf nog steeds anders.

Slecht geslapen. Ik heb heel veel last van de blaaskatheter en de tampon, dit doet me zo veel pijn dat ik amper anders kan gaan liggen, laat staan zitten. De verpleegkundige heeft nog een stukje van het gaas afgeknipt maar dit mocht niet veel baten.

Vanmiddag had ik een afspraak bij de Maastro, bij de radiotherapeut om het vervolg te gaan bespreken. Zodra de tampon en de katheter verwijderd zijn (binnen 24 uur vanaf nu dinsdag 18:00 uur) zal er een CT scan gemaakt worden op de precieze lokatie van de tumor te bepalen en daarna zal ik 10x worden bestraald. Deze bestraling moet er voor gaan zorgen dat de tumor kleiner wordt en inkapselt zodat het bloeden gaat stoppen.

Gisteren was ik er niet goed aan en kostte het me moeite positief te blijven. Vandaag gaat het wel weer, ik blijf positief en geloven in een wonder.

We hadden eigenlijk aanstaande donderdag 2,5 weken met vakantie gegaan. Eerst met vrienden naar het Eigentijds Festival en daarna met de caravan richting zon. We hebben uitgesteld. Zodra ik klaar ben met de bestralingen gaan we het opnieuw proberen!


zondag 2 juni 2013

Ik ga weer stoppen met chemo!

Ben wederom op het punt dat ik besloten heb te stoppen met de chemo!

Zoals jullie weten heb ik de afgelopen maanden flink lopen worstelen over het wel of niet doorgaan met de chemo.

En ik heb wederom besloten te gaan stoppen.

De afgelopen dagen heel veel nagedacht, gevoeld en met Rob gesproken.

En eergisteren 2 mindmaps gemaakt. 1 op de chemo en 1 op gezond en bewust leven. En wederom tot de conclusie gekomen dat het een het ander uitsluit. Door de chemo ben ik niet in staat om gezond en bewust te leven maar sta ik in de overleef stand die me iedere 4 weken voortsleept. Hierdoor ben ik volledig uit mijn kracht. En ik ben er toch van overtuigd dat gezond en bewust leven me onder de streep meer op gaat leveren dan doorgaan met de chemo waarbij er ook geen garantie is dat die gaat aanslaat en me beter maakt. Ergo, ik voel dat hij zo veel kapot maakt in mijn lichaam dat ik eerder denk dat het tegenovergestelde het geval zal zijn.

Dus ik ga wederom in het AZM bespreken wat mijn conclusie en beslissing in deze is. Gelukkig kan ik Rob heel goed uitleggen hoe ik het zie en voel en begrijpt hij me volledig. En natuurlijk is hij angstig, dan ben ik ook. Maar….wat ik een paar maanden geleden ook al schreef. Angst is de slechtste raadgever en de chemo doen vanuit angst voelt al helemaal niet goed.

woensdag 29 mei 2013

Weer enigszins in het land der levenden!

Ik ben er weer!
Mijn maag is nog wel wat van streek, doet nog wat pijn en voel me nog een beetje misselijk maar ik ben weer in staat tot functioneren.

Heb gisteren (in de zon) en vandaag (binnen met de kachel aan) de nieuwe Dan Brown in een ruk uitgelezen. Heerlijk!

En de komende dagen heb ik verschillende afspraken voor mezelf. o.a. Massage en voetreflexologie. Komend weekend komen lieve vrienden uit het Noorden me knuffelen :-) en hebben we een feestje.
En ik wil graag weer eens naar de Kluis in Valkenburg om te wandelen (een van mijn favoriete plekken). Hoop dat het zondag beetje redelijk weer is.

maandag 27 mei 2013

Afgelopen vrijdag te vroeg gejuicht, potjandorie wat voel ik me slecht!

Afgelopen vrijdag schreef ik dat het me best redelijk ging. Vrijdag met Anita naar Maastricht getogen en zowaar een dagje geslenterd en friet met zoervleisj gegeten. En in jubelstemming, deze keer zou het snel over zijn allemaal.

Niets is minder waar! Vrijdag toch over mijn grenzen gegaan, vrijdagavond en zaterdag geslapen. En sinds gisteren zo brak, ziek en misselijk dat het me weer moeite kost om positief te blijven.

Ik kan het gevoel amper uitleggen. Het voelt alsof alle energie uit mijn lijf is gelopen en er een kilo vanillepudding in mijn maag ligt te rotten! En daarbij voel ik me dan zo misselijk alsof ik ieder moment kan gaan spugen.
Zo dat is er uit, wou ik toch even met jullie delen.

Ik ga toch zo meteen douchen en een rondje om het huis sjravelen (Limburgs voor voorzichtig rondbewegen).

En dan maar er op vertrouwen dat het morgen beter met me gaat.

vrijdag 24 mei 2013

Dag 3 na chemo 3

Ik heb de afgelopen dagen in coma gelegen, de nieuwe medicatie hakt er goed in. Slapen, slapen, slapen, slapen. Ik heb het gevoel dat ik Rob al 3 dagen niet heb gezien of gesproken. Heb hem zojuist even gebeld om zijn stem te horen en hij ervaart hetzelfde hahahahahahahahaha. Hij geeft aan dat hij gisteravond zelfs thuis is gebleven van zijn wekelijkse donderdagavond uitje omdat hij zich zorgen maakte. Hij kreeg me namelijk niet wakker, te bizar!

Dit betekent echter ook dat ik me niet zo ellendig voel als de vorige keren. Tuurlijk heb ik nog het gevoel dat ik zwaarbezopen en Shaking Stevens ben, maar niet zo erg als de vorige keren.

En wat erg bemoedigend voelt is dat ik bijna geen pijn meer heb. De afschuwelijke pijnen die ik de afgelopen week in buik en bekken had zijn zo goed als verdwenen. En dit voelt me als een opluchting. Ik weet natuurlijk niet of de conclusies die ik er aan verbind (dat de kanker aan het slinken is) correct zijn maar ik trek ze gewoon!!!!!

Zo meteen wordt ik door Anita opgehaald voor een rondje Maastricht. Ik weet niet of het echt gaat lukken maar dat zien we zo meteen dan wel. Als het moet ben ik zo weer terug.
To be continued!


donderdag 23 mei 2013

Persoonlijk verhaal over synchroniciteit!

Een persoonlijk verhaal over mijn synchroniciteit.

Sycnchroniciteit volgens Wikipdia, een heel verhaal:
De term synchroniciteit (letterlijk: gelijktijdigheid) is in 1930 bedacht door de Zwitserse psychiater en psycholoog Carl Gustav Jung.[1] Van synchroniciteit is sprake wanneer twee of meer gebeurtenissen min of meer tegelijkertijd optreden in een voor de betrokkene zinvol verband, dat niet noodzakelijk als causaal wordt ervaren. Eenvoudig gezegd: je ervaart het als "meer dan gewoon toeval"; omdat de twee gebeurtenissen voor jou met elkaar te maken schijnen te hebben, maar niet zo dat het ene het andere heeft voortgebracht. Jung zag synchroniciteit als een ander verklaringsmodel dat naast causaliteit zijn plaats verdiende. Dit concept stelt de causaliteit zelf niet ter discussie noch wil het ermee concurreren. Het beweert slechts dat, net zoals gebeurtenissen kunnen gegroepeerd worden onder 'oorzaak', ze net zo goed kunnen worden gegroepeerd onder hun betekenis.

Poeh, poeh, voor mij persoonlijk betekent het dat er zaken op mijn pad komen die ik op dit moment niet echt verwacht maar heeeeel erg welkom zijn en allen vallen onder het kopje: toeval bestaat niet.

Voorbeeld:
Een paar maanden geleden is ht boek van Katja Swager, leven leren leven als een elastiekje op mijn pad gekomen. Niets voor niets, dus geen toeval en beoorlijke synchroniciteit. Het boek verteld haar verhaal . Vrouw, sterk in het leven, rond de 30, net klein kind, wordt gediagnosticeerd met uitgezaaide baarmoederhalskanker en krijgt te horen dat ze nog 6 weken te leven heeft.

Even haar short story, ze krijg paranormale visionenen waarin ze in diverse sessies aan de hand genomen wordt door haar spirituele mentor die samen met haar haar ei helemaal afpeld en haar leert hoe te leven vanuit liefde en haar eigen bron.
Na 1,5 jaar is Katja volledig genezen van haar kanker en haar nieuwe roeping is geworden vooral mensen met kanker terug te brengen naar hun eigen hart.
Ik heb het boek ondertussen 2x gelezen en bid sindsien ook om zo’n mentor die me het pad gaat wijzen.

Want ja…ik bid iedere dag. Ik bid tot God, Jezus, Maria Magdalena, mijn beschermengelen, alle andere engelen, arsten van gene zijden, helers van alle tijen en mijn geliefde overledenen. En nee, dit doe ik niet vanuit christelijk oogpunt of van uit hel en verdoemenis.

Nou...........…mijn beden zijn verhoort, mijn mentoren hebben zich aangedient. Allereert werd ik geholopen en nog steeds door Astrid Perree mijn lieve vriendinnetje die zich die afelopen jaren enorm bij heeft bijgeschoold in bovenstaande matrie en mij graag wil bijstaan.

En 2e is Annemie Heckman (die normaal alleen behandelingen op afstand doet) bereid mij te coachen op het 2e stuk. Haar 1e behandeling was opzienbaarend. Alle stappen die Katja in haar elastiekje boek behandelde kwamen aan bod, zonder dat Annemie dit wist of het boek uberhaupt gelezen had. Heeel bijzonder!!!!!! De volgende sessie staan weer op de planning.

Ook Katja geeft consulten, de 1e consult heb ik bij haar in Alkmaar gedaan, de 2e per telefoon en de 3e staat gepland voor volgende week. Ook ben ik van plan naar haar event te gaan op zondag 30 juni. Iemand zin om met me mee te gaan:

http://www.katjaswager.nl/pg-26383-7-67792/pagina/evenementen.html Is niet alleen belangrijk als je kanker hebt, is goed voor iedereen die meer uit zijn hoofd en vanuit zijn hart wil gaan leven.

Een daarnaast kwam de cursus in Wonderen weer op mijn pad, via Benigna. Ik heb dit boek 10 jaar geleden in mijn handen gehad maar kon ertoen niets mee. Maar nu echter wel.

Het boek beetaat uit 365 lessen. RANANDA, dit is een verlichte goeroe die op dit moment zetelt in Valkenburg wil zo veel mogelijk mensen meenemen in deze mooie levenswijze en organiseert dan ook regelmatig avonden en weekenden om de stof zo goed mogelijk te laten integreren.

Wat mij het meeste raakt:
“Als je ooit denkt dat er iets op welk moment dan ook ontbreekt, dan is het jouw liefde! (…) Dus, kom niet om Liefde te halen. Kom om Liefde te geven. Dan zul jij je realiseren dat Jij al vol van liefde bent!”,

Ook hier ben ik mee aan de slag gegaan.

En als kersje op de taart had ik afgelopen weekend het genoegen een middag bij te wonen met Kiesha Crowther, Little GRANDMOTHER, als je haar nog niet kent ga eens naar youtube waar ze met verschilldende fimpjes op staat om haar mooie boodschap te vertellen.

Waar het voor mij kortom allemaal op neerkomt is ga zo veel mogelijk vanuit je hoofd naar je hart, zoek je hart stelselmatig op, verbind je met de natuur en met andere liefdevolle mensen. Wees authentiek, laat niet over je grenzen gaan op welke manier dan ook.En draag de consequentie van je authentieke gedrag. Mensen zullen je hooguit even niet zo aardig vinden maar daar ga je niet dood van, en het ligt op de manier waarop je je grenzen aangeeft, vanuit jezelf. En doe waar je gelukkig van wordt als betekent dit dat je in een hutje op de hei moet gaan wonen.

Ergo….Lizzi heft gesproken. Eeen hele fijne dag allemaal.
Ik hou van jullie!

woensdag 22 mei 2013

Dag 1 na chemo 3.

Gisteren naar AZM voor chemo 3. Geprikt, gewacht in het ontmoetingscentrum, gesproken met Lalisang en Kirstel en op naar het dagcentrum.
Infuus prikken (gelukkig weer de eerste keer gelijk goed). Eerst spoelen, daarna Caelyx, daarna spoelen, daarna Carboplatin, daarna spoelen. Ondanks de voorzorgsmaatregelen thuis 1 week van te voren en 1 week na de chemo anti histamine slikken om de allergische reactie tegen te gaan) toch weer een kleine reactie. Mijn poeperd begon weer erg pijn te doen en ik werd kort van adem. Gelukkig zette het niet echt door, na een 3 kwartier was het weer stukken minder en is het niet nodig geweest de extra medicatie in het infuus er bij te prikken. GELUKKIG!!

De laatste dagen voor de kuur ging het me erg goed. Ik heb al sinds een dag of 4 geen pijn meer in mijn buik en bekkengebied en dit geeft me goede hoop dat de tumor af aan het breken is.

Vandaag voel ik me redeijk. Ik heb vannacht wel wat wakker gelegen maar toch goed geslapen. Nu wel brandende wangen maar dat hoort er bij. Ik heb vanochtend de was gestreken en eens wat achterstallige administratie weggewerkt.

En zo meteen ga ik eens wat rusten met een boek.

Afgelopen week werd ik gebeld door mijn huisarts, dr, Roos. Dit vind ik echt een hele prettige man. Hij wou weten wat mijn status op dit moment is want van het AZM hoort hij weinig tot niets. We hebben een kwartier aan de telefoon gesproken en ik heb hem bijgepraat. Hij vroeg of ik al naar de papieren rondom euthanasie had gekeken die ik bij hem heb gehaald. Hij doet dit namelijk zelf maar ik heb geantwoord dat deze nog op het stapeltje liggen en dat ik deze pas ga pakken en invullen als het echt aan de orde is en dat voelt nog lang niet zo.
Hij benadrukte nogmaals dat ik/we voor alles bij hem terecht kunnen, heel fijn gevoel!

Binnenkort ga ik een heel persoonlijk verhaal met jullie delen over de synchronitieit die ik de afgelopen tijd ervaar en welke kleine wondertjes er gebeuren in mijn leven. En van de dingen die ik aanpak om hier zo optimaal mee te kunnen werken.

vrijdag 17 mei 2013

Uit de zetel gekrabbeld!!!!

Gisteren heb ik besloten dat ik genoeg heb geslachtofferd de afgelopen week. En ja.... ik mag van mezelf af en toe helemaal down zijn, het niet meer zien zitten en me helemaal ingraven maar het voelt ook weer helemaal ok om iets meer in de actiemodus te zijn. Ik heb de was in 2 etappes weggestreken. Dank dank dank voor alle sms-jes met het aanbod om de was voor me weg te strijken, lief!!!!

Heb gisteravond weer eens een keer NIET slapend op de bank doorgebracht en lekker gelezen.

En vanochtend ben ik met een vriendin in Sittard wezen koffiedrinken. We kwamen bij toeval op de Paardestraat terecht in het nieuwe zaakje van een kunstenares die schildert en zelf ontworpen kleding maakt. Zij nam ruimschoots de tijd om ons uit te leggen hoe ze werkt, we hebben haar hele collectie gepast en van haar genoten, een heerlijk mens! En niets gekocht, dat hoefde namelijk niet, ze vond het al geweldig om te zien hoe haar collectie op ons uitzag. Cool he! Ik mag ook niets meer kopen van mezelf want ik ben nog steeds niet helemaal gewend aan mijn nieuwe inkomen op uitkeringsniveau :-)

woensdag 15 mei 2013

Steeds meer pijn.

De laatste dagen krijg ik steeds meer pijn in mijn buik en bekkengebied. Waar ik voorheen met vlagen pijn en steken had heb ik nu constant pijn in mijn bekkengebied rechts en steeds meer pijn in mijn buik en bekkengebied links.
Ook is mijn stoelgang door de chemo volledig overhoop gehaald waardoor ik nu afwisselend 5 dagen 8x per dag naar het toilet moet en dan weer 5 dagen zwaar geobstipeerd ben met als resultaat dikke aambeien die ook weer heel erg pijn doen.
Dit teruglezende voelt het als een klaaguurtje maar ik maak me wel grote zorgen. Steeds meer pijn is voor mij een teken dat de tumor zich aan het roeren is en toch langzaam groeit.

Vandaag zou een lieve vriend uit Doorn naar Limburg komen om samen een dagje Maastricht te doen maar om in de woorden van Gerard Joling te spreken.....ik heb er de kracht niet voor :-)Ik kom amper buiten de deur, ben de strijk al dagen voor me uit aan het schuiven en kom mijn dagen door met lezen, films en documentaires kijken, af en toe een boodschap doen, mediteren, muziek luisteren (wat geen ramp is hoor, ik kan mezelf nog steeds prima vermaken, er komen geen muren op me af, niet eens een tussenmuurtje haha).

Volgende week dinsdag staat chemo 3 op de planning en een gesprek met de oncoloog. Ik ben wel heel benieuwd hoe het, dik 4 maanden na de diagnose, van binnen uit ziet.

woensdag 8 mei 2013

Laatste stand van zaken, chemo 3 gaat er toch komen.

Sinds Koninginnedag gaat het weer bergopwaarts. De afgelopen week heb ik mezelf lekker bezig gehouden. Ik voel wel nog steeds een klein misselijkje in mijn maagstreek. En de pijnklachten in mijn buik/rug gaan op en neer.

Gisteren heb ik uitgebreid aan de telefoon gesproken met de oncologisch verpleegkundige Kristel over mijn dilemma's.
Zij gaf aan dat de Carboplatin/Caelyx chemo langere tijd nodig heeft om zijn werk te doen en dat je na 2 chemo's vaak nog geen resultaat kunt zien. Dit bevestigt mijn gevoel dat er nog niet veel is verdwenen in mijn buik. Op basis hiervan heb ik toch besloten om chemo 3 te gaan doen ondanks dat mijn maag zich 6x draait als ik er aan denk. Daarna zullen we plan de campagne gaan maken over een eventuele scan. Chemo 3 staat dinsdag 21 mei op de planning.

Rob en ik zijn plannen aan het maken om er 2 weken met de caravan op uit te trekken. Hier verheug ik me heeeeel erg op. Lekker even andere omgeving en andere tekst.

maandag 29 april 2013

Hersenspinsels

En toen was er….afgelopen januari…..de kanker terug. Terwijl de chemo die ik de afgelopen week heb gekregen me wel degelijk met de neus op de feiten drukt geloof ik het nog steeds niet echt. Duizend vragen poppen op in mijn hoofd. Waarom? Waarom? Waarom? En ja…..ik weet als geen ander dat ik geen antwoord krijg en dat het nog meer een casus is van …….waarom ik niet?

De afgelopen maanden waren erg woelig, eerst wel chemo, daarna niet meer, daarna wel weer. En nu vraag ik me wederom af waar ik goed aan doe. Ik weet het niet meer……. Wat ik wel weet is dat het op deze manier (met de chemo) wel heel erg zwaar is en dat ik me afvraag of dit voor mij kwaliteit van leven betekent…..iedere maand een tot 2 weken zo naar de kloten zijn (lichamelijk en mentaal).

Ik heb veel gedaan de afgelopen 2 jaar op het gebied van zelfbewustzijn. Ik ben er van overtuigd dat de kanker verdwijnt als ik volledig vanuit mijn hart leef. En ik ben hard op weg, maar heb ik tijd genoeg?????? Toch maar weer stoppen met de chemo en er op vertrouwen dat ik de kanker zelf geslonken krijg. IK WEET HET NIET MEER! WAT MOET IK NOU TOCH?

Ik luister naar mijn hartje…wat vertelt het me………mijn hartje wil rust……

Met Rob gesproken….welke opties zijn er nog? Zijn er nog andere opties? Rob blijft er bij dat het niet klopt, dat het mijn tijd nog niet is, dit voelt voor mij ook zo……….maar ik wil geen chemo’s meer, geen operaties meer, geen interventies meer, ik wil het leven leven en genieten. Er verschijnt een grote glimlach op mijn gezicht terwijl ik dit voel.

Ik merk ook dat ik er behoefte aan heb te weten wat er zich op dit moment in mijn lijf afspeelt. Hoe groot is de tumor? Zijn er ondertussen uitzaaiingen? Waar komt de hevige pijn in mijn rechter bekken vandaan? Als ik zou weten of de chemo aanslaat zou ik daar mijn keuzes beter op kunnen afstemmen. En ik ben ondertussen echt zo ver dat ik kwaliteit van leven verkies boven kwantiteit. Liever wat korter en nog kunnen genieten dat verlengen met verschrikkelijke chemo’s.

Ik heb zondag een emotionele dag beleefd. Veel gesproken met Rob, veel gehuild, veel gevoeld en onze machteloosheid gedeeld met elkaar. Elkaar vastgehouden en geknuffeld op de trap in de tuin in de zon. En ja…het is echt zo…delen is helen……..

We hebben afgesproken dat we het er over een week nog een keer uitgebreid over gaan hebben. Wellicht dat ik op dat moment niet meer zo vertroebeld ben door de heftige gevolgen van de chemo. Ik ga wel een tussentijdse afspraak plannen in het AZM om mijn hersenspinsels te delen.

zaterdag 27 april 2013

Dag 4 na chemo 2. Waar is mijn energie toch gebleven?

Gisteren de klok zo goed als rondgeslapen. Gisteravond op de bank de hele avond geslapen en afgelopen nacht gewoon door. Wel heel onrustig en veel rare dromen. Mijn buik en bekkengebied doen ook behoorlijk pijn, de tumor is niet blij met wat er gebeurd, daar gaan we dan maar van uit!
Ook blijf ik het een uitdaging vinden hoe om te gaan met de medicatie. Ik heb het gevoel dat ik van al de medicatie nog beroerder wordt dan van de chemo zelf.

Vanochtend al het beddengoed afgehaald en begonnen met wassen, ut rook niet meer zo fris na een aantal dagen ingraven, mmmmm. Zelf ook maar eens onder de douche gaan staan. Me laten voederen door Robbie. En nu in de grote stoel met laptop en kat op schoot. Ik blijf het een bizarre gewaarwording vinden hoe het inspuiten van een goedje er voor kan zorgen dat zo goed als al je energie uit je lichaam verdwijnt. Het voelt alsof ik scheel kijk en behoorlijk dronken ben, ik beweeg als een schim door het huis. Ik heb de verwarming maar eens goed opgedraaid en ga een filmpje kijken. Als ik niet in slaap val........... Maar op dit moment houdt Socks me wakker spin, spin, spin, spin.

vrijdag 26 april 2013

Dag 3 na chemo 2. Phantom of the opera.

Ben ik weer.
Vannacht slecht geslapen. Klok ieder uur gezien. Vanochtend nog steeds weinig waard. Voel me brak en leeggezogen. Geen energie, weinig kracht in lijf en vingers, zelfs om te typen. Mijn mond voelt als zeemleer. Zojuist een boterham met gebakken omelet gegeten en een yoghurt/appel smoothie gemaakt. Past niet helemaal in mijn leefwijze maar er moet toch wat naar binnen.

Ik kruip zo maar weer terug in bed en geef me er aan over. Er komt op het moment niet veel positiefs uit mijn mond en vingers, en ook dat mag van mezelf.
Daaaaaaaaaaag xx

donderdag 25 april 2013

Dag 2 na chemo 2. Brak en moe.

Moe, moe, moe, moe, moe, moe, slapen, slapen, slapen, slapen.
Heb net filmpje gekeken. Ons bovenhuis wordt gepoetst door ons lieve, ijverige, poetskaboutertje. Als ze klaar is kruip ik in bed. Nergens zin in, geen eetlust. Ik laat me straks wat voederen door Robbie.
Ik geef me er aan over!

Tot morgen!
xx

O ja.....ik geniet van alle sms-jes en berichtjes maar heb geen puf om te antwoorden of praten xxxx

woensdag 24 april 2013

Dag 1 na chemo 2.

Gister middagje AZM/Maastro.
Kwart voor 1 prikken. Kwart voor 2 afspraak Lalisang. Mijn bloeduitslagen waren allemaal goed. Mijn nierfunctie zelfs verbeterd na de vorige keer. Mijn tumormarker blijft stabiel, rond de 70. Het is fijn dat hij niet meer stijgt maar het zou natuurlijk nog fijner zijn als hij vanaf nu flink gaat zakken. Chemo 1 uitgebreid besproken, medicatie aangepast rondom obstipatie en daarna door naar het dagcentrum voor chemo 2. Caelyx goed ingelopen, daarna premedicatie om allergische reactie op Carboplatin te voorkomen. Is niet helemaal gelukt. Ik kreeg toch weer een allergische reactie en werd benauwd en kreeg enorme druk tot onlasting en pijn aan mijn poepgat. Gelukkig niet zo heftig als de vorige keer maar wederom spannend. Volgende keer moet ik 7 dagen voor en 7 dagen na de chemo medicatie slikken om dit tegen te gaan.

En vandaag voel ik me redelijk. Wel weer gloeiende wangen maar verder is het te doen. Heb vanochtend lekker uitgeslapen en daarna de was weggestreken. Vanmiddag ga ik lekker met een boek buiten zitten.

Ik hou jullie op de hoogte.

zaterdag 6 april 2013

Weer boven water!

Ben weer helemaal boven water en voel me redelijk. Voel me wel nog wat misselijk en heb nog steeds pijn in mijn buik. Ook voel ik de tumor nog zitten. Het bloeden is nu bijna 2 weken gestopt, daar ben ik erg blij mee. Wel verlies ik nog veel vocht. Ik ga er vanuit dat dit ascites (tumorvocht) is. Ik hoop dat de volgende chemo's er voor gaan zorgen dat dit ook zal gaan stoppen.

Rob en ik hebben de afgelopen week veel met elkaar gepraat. Mooie, maar ook emotionele gesprekken over leven en dood. Ik ben erg dankbaar dat we ALLES met elkaar kunnen bespreken, hoe moeilijk of zwaar ook. Dit voelt als een enorme verrijking en zorgt voor een enorme verbinding.

Ik meld me weer bij jullie als ik chemo 2 gehad heb. Deze staat dinsdag 23 april gepland.

dinsdag 2 april 2013

Een week verder na chemo 1

De Paasdagen zozo doorgekomen. Gisteren een mega huilbui gehad. Echt zo een van whoe whoe whoe whie whie whie, ik geloof dat ik klaar ben, nog een keer whoe whoe whoe whie whie whie, ik geloof dat ik klaar ben en nog een keer van uit mijn tenen. Heeft me goed gedaan!
Wat een k....zeik die chemokuren. Bij chemo 2 blijf ik een hele week in bed denk ik, dan heeft niemand last van mij :-) en ik hoop ik ook weinig last van mezelf. Want wat heb ik een last gehad van mezelf. Lastig, prikkelbaar, hangerig, misselijk, bozig vuurspuwend zwelgje. Rob is wederom mijn redder in nood geweest, heeft zich alles laten welgevallen en me gevoederd, gewiegd en getroost.

Vanmiddag ben ik even het dorp in geweest om mijn boeken terug te brengen naar de bieb en een paar boodschappen te doen. En te genieten van de zonnestralen. Toen ik in de bieb boven aan de trap stond moest ik even gaan zitten en terwijl ik door het dorp riep riep mijn lijf de hele tijd: "ik wil naar huis, ik wil naar huis". Dus dat heb ik maar gedaan.

Ik ben er toch over aan het denken om eens naar het Toon Hermans Huis te gaan. Ik wil iets van creatieve therapie gaan doen. Ik heb behoefte om te knutselen. Mijn agenda is toch erg leeg, misschien dat ik volgende week eens ga kijken in Sittard of Heerlen.

O ja, en ik heb nog steeds geen haar op mijn hoofd. Het groeit ondertussen weer uit alle gaten maar op mijn hoofd ho maar. En ik ben het zo zat om te goochelen met pruiken, doekjes, mutsjes enz.

Hoe zat het ook weer met die acceptatie en overgave????

zaterdag 30 maart 2013

Dag 4 na chemo 1

Mmmmmm.....heb me wel eens beter gevoeld. Behoorlijk last van de chemo. Huilerig, aangeslagen, verdrietig, koud, rillerig, misselijk, geen eetlust, brandend maagzuur, verhoogde hartslag, benauwd, dronken gevoel enz.enz.

Vanmiddag heeft Rob een ligstoel met dekentje voor me klaargemaakt buiten in de buitenlucht. Welkom sanatorium Brunssum!!!
Ondanks dat het best koud was heeft het me wel goed gedaan, daarna kreeg ik iets meer lucht.

Ik denk dat ik bij chemo 2 de 1e 4 dagen in bed blijf liggen.

vrijdag 29 maart 2013

Dag 3 en ochtend 4 na chemo 1

Gisteren de dag goed doorgekomen. Gisteravond wederom geslapen op de bank met deze keer dus wel als resultaat dat ik de hele nacht wakker heb gelegen. En nu voel ik me ook niet al te best.
Ik ben heel licht in mijn hoofd en heb weinig energie. Heb ook totaal geen eetlust en voel me nog steeds een beetje misselijk. Maar ik wil eigenlijk ook geen medicatie meer nemen omdat ik daar nog suffer en duffer van word. En ik voel nu onder het typen dat het gevoel in mijn vingers begint te veranderen. Het doet gelukkig geen pijn maar het lijkt alsof ik minder contact maak met hetgeen in aanraak.

Dus....vandaag rustig aan. Ik heb vanmiddag een afspraak bij Paula, de gezichtsreflexologe, waar ik wel heel graag naar toe wil.

En ik heb het koud dus ik ga de kachel eens even lekker opstoken!

donderdag 28 maart 2013

Dag 2 en ochtend 3 na chemo 2

Gisteren de dag goed doorgekomen. Ochtend gerelaxed. Middag half uurtje over de hei gewandeld met lieve vriendin. Om 17 uur nog naar fysio om mijn nek los te laten masseren.
Ik heb nog wat brandende wangetjes van de dexametason en mijn eetlust is nog niet optimaal (ik eet wel maar met lange tanden) en voel me nog een beetje duizelig maar ik ga best goed in vergelijking tot eerdere chemo's.
Ik heb gisteravond de hele avond geslapen op de bank. Ik ga er van uit dat dit nog door de medicatie komt. Vandaag mag ik de medicatie gaan afbouwen, heb zojuist mijn laatste pilletjes genomen. Vannacht ook goed geslapen, wel ieder uur even wakker geweest maar ook gelijk weer in slaap gevallen. Vanochtend om 8 uur opgestaan en zojuist 3 kwartier op mijn meditatiekamertje doorgebracht. Heerlijk!

Ja....ik zie deze dag weer positief tegemoet. Als ik zo mijn chemo's door ga komen ben ik tevreden.

Dikke kus voor iedereen!

woensdag 27 maart 2013

Chemo 1

Ik werd maandagmiddag gebeld door mijn oncoloog, Lalisang, die het recept voor mijn chemo klaar was aan het maken. Hij kwam bij het bekijken van mijn bloeduitslagen tot de ontdekking dat mijn nierfunctie aan het zakken was en wilde graag dat ik dinsdagochtend voor de chemo nogmaals bloed liet prikken en een echo van mijn nieren maken. Hij wil namelijk zien of de tumor wellicht tegen een urineleider aandrukt (net zoals 2 jaar geleden).

Dus gisterochtend togen Rob en ik 1,5 uur vroeger naar het AZM. Het bloedprikken en maken van de echo ging beide heel snel, ik kon bijna gelijk doorlopen. Daardoor waren we vroeger dan afgesproken op het dagcentrum en mijn chemo zakken waren er nog niet. Lalisang kwam zelf nog binnenlopen om de uitslagen te bespreken. Hij gaf aan dat mijn nierfunctie op dit moment maar 40% is maar dat dit geen obstakel was voor het laten doorgaan van de chemo.
Om 12 uur ging de 1e chemozak er in, de Caelyx met een mooi rood/roze ranjakleurtje.
's-ochtend in de auto heb ik mijn beschermengel en een hele schare helende engelen aangeroepen maar zo werd in mijn oor gefluisterd: "we zijn er al". Ik heb de engelen de chemolimonade vol liefde laten instralen zodat het voor mij een liefdevol medicijn werd wat me beter gaat maken.

Het doorlopen van de Caelyx ging voorspoedig en na voorspoelen werd de Carboplatin aangekoppeld. En hier kreeg ik eenzelfde ervaring als 2 jaar geleden bij mijn 5e kuur. Ik kreeg een allergische reactie met als resultaat dat mijn slijnvliezen in mijn neus opzwollen en mijn luchtweg afgeknepen werd. Ook kreeg ik heel erg pijn aan mijn poepgat met het gevoel dat ik heeel erg naar het toilet moest. Dit zorgde voor veel onrust bij me, het voelt echt vreselijk als je geen lucht meer krijgt. In de acceptatie en overgave gegaan, en na het toedienen van de antistoffen werd het al snel minder en na een uurtje was alles weer normaal. Volgende keer krijg ik voor de Carboplatin preventief de antistoffen al ingespoten en gaan ze de chemo langzamer laten binnendruppelen.

Gisteravond thuis geen eetlust en heel even boven de emmer gehangen om een klein beetje te braken. Vannacht heel goed geslapen en nu vanochtend voel ik me redelijk goed. Ik heb zojuist mijn hele zwik medicijnen genomen en zit nu in het zonnetje aan mijn ontbijtje te tikken. Ik heb vanmiddag met een vriendin afgesproken om een stukje te gaan wandelen en als ik me zo blijf voelen ga ik dit zeker doen.

donderdag 21 maart 2013

Aanstaande dinsdag weer aan de chemo!

Vanmiddag uitgebreid gesproken met Roy Lalisang, mijn oncoloog in het AZM.
Aanstaande dinsdag ga ik weer starten met chemotherapie, Carboplatin en Caelyx. 6 kuren om de 4 weken. En dan er op vertrouwen dat dit de tumor behoorlijk gaat laten slinken zodat mijn klachten over zullen gaan. Daarnaast blijf ik uiteraard non toxisch eten.

Ik zie er enorm tegen op. Heb er echt zoooo geen zin in maar het voelt wel goed dat ik het ga doen. Ook hier staan we weer allebei helemaal achter.

dinsdag 19 maart 2013

Life in a rollercoaster! Terug aan de chemo!

Afgelopen weekend zijn we naar Amsterdam geweest. We mochten in het appartement van vrienden die zelf op vakantie naar Bali zijn en we hebben genoten.
Vrijdag naar Eye, 's-middags Albert Cuyp en de Pijp, geslenterd en gegeten in heerlijk biologisch restaurant "De Waaghals". Zaterdagochtend om half 11 hebben lieve, dierbare vrienden zich bij ons gevoegd en hebben we heerlijk geslenterd, gegeten (bij een supergezellig Thais restaurantje in een zijstraat van de Utrechtsestraat) en gedronken en zijn 's-avonds naar Carre geweest naar de voorstelling van de Ashton brothers. We hebben genoten! En zondag heerlijk getafeld in het Americain hotel. Rob is zondagavond met onze vrienden naar huis gereden en ik ben nog 1 nacht gebleven omdat ik maandag een afspraak in Alkmaar had bij een therapeute.

En verder heb ik natuurlijk de afgelopen dagen nagedacht en met Rob gesproken over mijn duivels dillema en ik heb de knoop doorgehakt. Ik ga toch weer aan de chemo.
Donderdagmiddag hebben we wederom een afspraak in het AZM om dit te bespreken. Ik voel dat ik extra tijd nodig heb, de tumor groeit en zorgt voor veel overlast. Het bloeden is, in alle hevigheid, weer begonnen en ik heb veel pijn in mijn buik en bekkengebied. Ook drukt de tumor tegen mijn darmen waardoor ik constant het gevoel heb dat ik moet poepen.
Door de chemo ga ik er voor zorgen dat de tumor flink gaat krimpen en daarna zal het kleine restant wat er nog zit, door mijn non toxische levensstijl en bewustwordingspad, helemaal weg gaan (hoezo kracht van positief denken haha).

En als het de bedoeling is dat ik blijf leven (op spiritueel nivo) dan krijg ik die chemo ook wel weer gehandeld. Al teruglezende vind ik wel dat ik stoerder klink dan het voelt. Ik zie wel enorm op tegen de chemo en alle bijwerkingen van dien. Maar ik heb vertrouwen in Lalisang dat hij zal luisteren naar mijn wensen en de cocktail hierop zal aanpassen.

donderdag 14 maart 2013

Voorlopig geen bestraling maar nieuwe mogelijkheden voor behandelplan.

Ik heb vandaag de hele riedel artsen bezocht, eerst Roy Lalisang de oncoloog en Kristel de oncologisch verpleegkundige, daarna Roy Kruitwagen mijn professor en daarna Jack van Dijk, mijn orthomoleculair therapeut.

En ik ben behoorlijk van de wap zoals we dat hier in Limburg zeggen.

Het volgende is namelijk het geval:
Lalisang wil (nog) niet bestralen. De urgentie is er van af omdat het bloeden weer zo goed als gestopt is. En hij geeft aan dat als we nu gaan bestralen en er een volgende chemo zou gaan komen, er een grote kans is dat het bestraalde gebied resistent is voor de chemo. Ik natuurlijk gelijk roepen dat ik geen chemo meer wil en dat dus niet het geval gaat zijn.

Vervolgens hebben we hier heeeeeel uitgebreid over gesproken. Lalisang geeft aan dat er nog andere mogelijkheden zijn, chemo's die niet zo zwaar zijn, zonder haarverlies ed. En in combinatie met de hormoonkuur Tamoxifen kunnen er mooie resultaten komen. Hij geeft cijfers: bij 50% neemt de tumor af, bij 20% blijft het stabiel, bij 30% doet het dus niets. Hij gaf aan dat er een eierstokkanker mevrouw is die al 7 jaar verder is met deze therapie. Maar garanties kan hij niet geven.

Maar..... dat kan Jack van Dijk, de orthomoleculair therapeut ook niet! Ik heb hem gevraagd of hij ervaringen van andere eierstokkanker mevrouwen met me wil delen, maar die heeft hij niet. Hij werkt hoofdzakelijk met borstkanker mevrouwen. En ja... mijn uitslagen bij hem waren heel erg mooi vandaag. Hij vertelde me dat ik bij zijn beste patienten behoor en dat hij erg trots op me is, ik hou me netjes aan het programma en de uitslagen zijn ook van dien. Mijn ochtendtemperatuur was de afgelopen dagen 36,4 tegenover 4 weken geleden 35,5. Heeft alles te maken met hoe je stofwisseling functioneert. En mijn urineuitslag was ook prima, mijn zuur/base balans is ook goed.

Maar......er zit wel nog steeds een tumor in mijn buik die voor een heleboel last en ANGST zorgt. Ik heb zelf het gevoel dat de tumor groeit. Het bloedverlies is gelukkig weer gestopt maar ik had de afgelopen dagen ook bloed bij mijn ontlasting. En is dit dan van wat interne aambeitjes (die ik over heb gehouden van de chemo) of is de tumor ook daar raar aan het doen?????? En ik heb de afgelopen week veel meer pijn gehad.

Dus... ik weet even niet meer wat ik moet doen. Ik heb Rob zojuist het hele verhaal vertelt, hij was niet mee omdat ik dacht dat ik alleen een afspraak zou gaan maken voor de bestraling. En terwijl ik het verhaal vertel en we er over sparren flip ik al van links naar rechts dus het is het beste als ik het eens even ga laten bezinken en een heerlijk weekend ga vieren, we gaan allemaal leuke dingen doen.

En dan ga ik volgende week een beslissing nemen.

Dus....wederom to be continued!

dinsdag 12 maart 2013

Bloedverlies erger, toch bestralen. Ben er rustig onder!

Sinds gisteren zit ik mentaal beter in mijn vel. Ik voel me een stuk rustiger en het lukt me veel beter om in het moment te blijven en te genieten van dat wat er is. En ondanks dat het ondertussen voelt als half 12 ben ik weer terug in het vertrouwen dat ik het ga redden. Ik heb de afgelopen weken een boek 2x gelezen dat me hier erg bij heeft geholpen namelijk "Leren leven als een elastiekje" van Katja Swager. Zij was een opgegeven kankerpatiente die anderhalf jaar later helemaal schoon was en nu tot haar missie heeft mensen te begeleiden bij hun pad. Ik heb aanstaande maandag een afspraak bij haar.

Het bloedverlies is wel weer erger geworden en dit heeft me doen besluiten om de tumor toch te laten bestralen. Mijn artsen hebben aangegeven dat dit het bloeden gaat stoppen. Ik heb contact gehad met het AZM om te proberen dit voor donderdagmiddag te regelen maar dit was te kortdag (wat ik ook begrijp, maar proberen kun je altijd, toch?).
Wat er nu geregeld is, is dat ik donderdagochtend eerst ga prikken. Daarna heb ik mijn afspraken bij Lalisang en Kruitwagen. Deze zullen dan de afspraak voor me maken met de radiotherapeut volgende week. De radiotherapeut wil me eerst zien en spreken alvorens ik bestraald ga worden.

Ik hou jullie op de hoogte.

maandag 11 maart 2013

Update afgelopen week

Ik merk bij mezelf dat ik de laatste tijd weinig met mijn blog bezig ben en ook weinig animo heb om te vullen.
Omdat we om ons heen berichten krijgen dat men niet op de hoogte is daarom even een kort bericht.

Afgelopen weken heb ik me niet goed gevoeld en heb ik het zwaar. Positief en in je kracht blijven zou erg mooi zijn maar het valt me zwaar. Ben best down geweest en heb me ingegraven. Ben het liefste thuis om te lezen, knutselen, mediteren, met de kat te spelen, beetje huishoudelijk werk te doen enz.

Lichamelijk gaat het ook slechter met me. Sinds afgelopen vrijdag verlies ik weer bloed en ik heb ook meer pijn in mijn buik. Aanstaande donderdag heb ik weer een afspraak in het AZM.

Ik heb gistermiddag een sessie gedaan samen met een vriendin/coach en die heeft me wel heel erg goed gedaan. Ik voel me op dit moment erg rustig en relaxed en voel ook dat ik weer terug aan het landen ben in mijn acceptatie en overgave.

Hier hou ik het voor nu even bij. Tot de volgende keer.

maandag 4 maart 2013

Onrustige periode achter de rug. Afgelopen weekend heel erg bijgetankt!

Zo, daar ben ik weer eens. Ik zie dat ik anderhalve week niets van me heb laten horen.
Ik heb een onrustige periode achter de rug. Ben een flinke tijd down geweest en het lukte me moeilijk om positief te blijven. Met name de afspraken bij de artsen in het AZM hakken er bij mij flink in omdat er daar gesproken wordt over palliatief in plaats van curatief. Daarna kost het me weer moeite om bij mijn (ons) gevoel te komen dat ik curatief bezig ben. Ook het zien van mezelf met kaal hoofd werkt niet echt bevorderend, ik word er nu weer mee geconfronteerd dat ik echt een kankerpatient ben, vluchten kan niet meer.

Maar..... afgelopen weekend zijn we met 8 vrienden in een huis in de Eifel geweest om de 40e verjaardag van onze vriendin te vieren. En ik heb enorm genoten. Heb mijn sores helemaal los kunnen laten en heerlijk gewandeld, gekletst, gefilosofeerd, gegeten, gedronken en gelachen. Ben wel behoorlijk buiten mijn boekje gegaan met eten en drinken dus vanaf morgen weer in het gareel hahaha. En ik voel dat ik weer terug in mijn positieve kracht ben.

Ik heb een goed boek gelezen over acceptatie dat alles goed en ok is zoals het is en voel dat ik daarin meer aan het landen ben.

O ja en ik zou jullie nog foto's laten zien van mijn meditatiekamer waar ik nu dagelijks wat tijd doorbreng en waar ik me heel erg happy voel.