zondag 18 december 2011

Alle uitslagen goed! Weer rustig!

Onderzoek en uitslagen bij de gynaecoloog allemaal goed. Ook met hem besproken dat ik terug wil naar Maastricht. Vond hij ook een goed idee. Zo ben ik bij de bron waar ze weten wat er allemaal geopereerd is.
Dinsdag uitplasonderzoek en kijkje in de blaas. Niets geks te vinden, ziet er ook allemaal goed uit. Pijn bij plassen komt waarschijnlijk nog door het litteken (wat erg goed te zien was, heb weer mee mogen kijken op het grote scherm, reuze interessant :-)). Pijn zal echt moeten slijten maar met de rust dat er niets aan de hand is gaat dit ook gemakkelijker.

Verder vrijdagochtend bij mijn moeder geweest. Ondanks dat ze nog veel pijn heeft kan ze nu wel haar weg vinden in alle hulp die geregeld is en kan ik weer iets meer afstand nemen.

Gisteren heb ik een proefles spinning gedaan. Vond het erg zwaar maar mijn lijf reageert er wel goed op. Maar een beetje spierpijn en geen gekke pijntjes na de training gekregen. Ga dinsdagavond het abonnement bespreken dat ik ga nemen. Ben van plan om 3x per week te gaan sporten maar deze keer wel rustig aan, ja ja misschien dat ik de muur waar ik al ettelijke keren tegen op gebotst ben nu van een afstand kan gaan bekijken. En gelukkig dat de regels rondom het opzeggen van abonnementen onlangs zijn veranderd en je niet meer een jaar vast zit aan een abonnement, waar dan ook. Want zodra ik weer kan gaan hardlopen ben ik er weer, Parellopers!

Verder merk ik duidelijk dat ik weer veel meer rust in mijn hoofd heb na alle positieve uitslagen. En ik ga binnenkort starten met een mindfulnesstraining zodat ik nog beter kan omgaan met mijn hersenspinsels en pijntjes.

O ja, en ik ben woensdag de 1e keer naar de kapper geweest!! De puntjes bij mijn oren en het donsje in mijn nek een beetje laten fatsoeneren. Verder mag het gewoon door blijven groeien, en dat doet het. Heb een geweldige bos krulletjes ondertussen. Mijn vrienden zeggen dat ik een blanke neger ben geworden.

zondag 11 december 2011

Heel veel gebeurd!

Ben vorige week op controle geweest bij mijn nierdokter in Sittard. Hij had ook de uitslag van de tumormarkers al binnen: 6!!! Dus nog steeds geweldig laag!!! Heel fijn gesprek met hem gehad. Hij vertelde er erg van uit zijn huisje te zijn geweest toen ik hem afgelopen jaar verteld heb wat er aan de hand was. Hij was toen heel erg geschrokken en had er zelfs rekening mee gehouden dat ik het niet zou gaan redden. Hij pakte even mijn hand en zei dat hij heel blij was te zien hoe goed ik er aan toe was en dat ik er nog was. Wauw, eindelijk weer eens een mens!!
Ik merk verder dat er nog maar weinig respons en vragen komen van de mensen om me heen. Merk toch wel dat er wel wordt gezegd.....ze ziet er fantastisch uit, het zal wel goed met haar gaan. Klaar en vooruit kijken. Dat het voor mij zo (nog) niet werkt en er nog heel veel onrust in mijn hoofd en pijnklachten zijn daar wordt weinig rekening mee gehouden. Hoewel op mijn werk wel heel veel mensen nog steeds vragen en geïnteresseerd zijn. Heeeeeel fijn!!!

Ook in Maastricht bij de uroloog geweest. Hij vond mijn verhaal niet verontrustend maar wil wel het zekere voor het onzekere nemen. Heb 3 potjes urine moeten achterlaten. Dit wordt gecontroleerd op bacteriën, virussen en tumorcellen. Daarnaast word ik dinsdagmiddag verwacht voor een kijkje in de blaas en een uitplasonderzoek. Vind ik prima, hoe meer zekerheid ik krijg dat er niets aan de hand is hoe meer rust in mijn hoofd.

Morgenochtend naar de gynaecoloog in Sittard, hier zal ik een inwendig onderzoek en echo krijgen.

Ik heb de afgelopen 3 weken niet meer hardgelopen en in het begin werden de pijnklachten aanzienlijk minder. Echter de afgelopen dagen heb ik weer pijn op 2 nieuwe plekken. Het blijft een flinke uitdaging om rustig te blijven!!!!!

En verder heeft mijn moeder vorige week zondagavond haar schouder op 4 plekken gebroken doordat ze op een stoel met wieltjes was gaan staan om iets van de kast te pakken en er afgedonderd is. Ook haar andere pols en knie zijn gekneusd. We hebben zondagavond met haar op de 1e hulp gezeten. Ze is naar huis gestuurd met een draagband om haar arm en we moeten morgenmiddag terug naar het ziekenhuis. Heeft de schouder zich dan vanzelf gezet dan laten ze de heling op een spontane manier verder gaan. Is dit niet het geval dan zal ze toch geopereerd moeten worden.
Ben de afgelopen week TE druk geweest met regelen. Thuiszorg, hulp bij lichamelijke verzorging, een alarmkastje voor om haar nek, bed in de woonkamer, maaltijdverzorging, enz.enz. Ik heb zondag, maandag en dinsdag bij haar geslapen en ben bij haar geweest om voor haar te zorgen, woensdagnacht is Rob bij haar gebleven. Donderdag en vrijdag had ik cursus en heb ik buren en een achternicht die bij haar in de straat woont gemobiliseerd om haar te helpen. In zo'n situatie is het niet fijn enig kind te zijn. Nu is alles geregeld en kan ze zich weer redelijk redden ondanks dat ze nog veel pijn heeft. Ben wel over mijn grenzen gegaan, was blij dat ik er donderdag en vrijdag tussen uit kon piepen, ondanks dat het wel een dubbel gevoel was, ik was wel erg bezorgd of het goed met haar zou gaan. Maar alles loopt nu op rolletjes.... Lizzi blijft een Mrs. Organizer, is me wel toevertrouwd, haha.

De komende week ga ik me er eens over buigen voor welke sport ik het hardlopen voorlopig ga in ruilen. Ga het er morgen ook eens met de gynaecoloog over hebben. Mij is aangeraden om te gaan spinnen omdat je lijf hier niet zo van bonkt en het wel goed is voor de conditie.

Ik hou jullie op de hoogte.

maandag 28 november 2011

Lekker uitgewaaid!

Afgelopen weekend zijn Rob en ik er tussen uit gepiept. Vrijdagochtend vertrokken, vrijdagmiddag in Park Hoge Veluwe en Kroller Muller museum doorgebracht. Daarna doorgereden naar Makkum. Vrijdagavond lekker gegeten bij een Italiaans restaurantje met een ober die op Margreet Dolman/Paul Haenen leek, lachen!
Zaterdag naar Harlingen geweest en al fietsend toevallig bij 3 geredde zeehondjes terechtgekomen. Heel apart. Zaterdagmiddag naar de achterhoek naar een hotelletje in Almen. Van daaruit naar Laren gefietst en heerlijk getut, gegeten en gedronken. Zondagochtend nog een fietstocht en daarna terug naar huis. Super genoten van de herfst!

Zondagmiddag op een babyborrel bij vrienden gesproken met een kennis die fysiotherapeut/osteopaat is. Deze kennis heeft zich de moeite genomen om mij eens goed uit te leggen wat er in mijn buik allemaal gebeurd is tijdens de operatie en voor welke klachten dit allemaal kan zorgen. Deze klachten lijken precies op de klachten die ik heb. Heel geruststellend om te horen. En ook om te horen dat er iets aan gedaan kan worden door een osteopaat. Heb vandaag al gebeld om een afspraak te maken!

Daarnaast heb ik afgelopen week een pauze ingelast met hardlopen. Mede door een gesprek met mijn schoonzusje hou ik er rekening mee dat het ook zou kunnen dat mijn klachten door mijn hardlopen erger zijn geworden. En ik vind het de moeite van het proberen waard om dit uit te testen.

Kortom....ben al weer iets rustiger. En ik ga er gewoon van uit dat de controles de komende weken zullen gaan zorgen voor nog meer rust.

woensdag 23 november 2011

Steeds meer pijn in lijf .... en onrust in hoofd!

Hallo iedereen,

Weinig geschreven de afgelopen weken. Merk dat ik toe ben aan met jullie te delen hoe ik er aan toe ben.
De afgelopen periode heb ik wel geschreven over de kleine pijntjes die ik in mijn lijf blijf houden. Deze pijntjes worden de afgelopen weken steeds heftiger. En sinds een paar dagen heb ik ook pijn op de plekken waar het vorig jaar is begonnen. Ik word er heel erg onrustig van en het kost me moeite mijn positiviteit vast te houden. Heb al diverse malen gedachten gehad dat de kanker terug is en ik de 50 niet ga halen.

Gelukkig zijn er weer 3 maanden om en staan de controles weer voor de deur. Dat een mens daar blij mee kan zijn is ook bizar, toch?

Gisteren ben ik bij de huisarts geweest om naar een drietal rare plekjes op mijn huid te laten kijken, niets aan de hand!
Maandag heb ik bloed geprikt in Sittard voor de controle bij de nierdokter volgende week en tumormarkers voor mijn controle bij de gynaecoloog op 12 december. Daarnaast heb ik volgende week een afspraak bij de uroloog in Maastricht omdat ik pijn bij het plassen blijf houden.

Wat zal er gaan gebeuren:
Nierdokter, check urine en bloed en gesprek
Uroloog, waarschijnlijk een echo van mijn nieren en een kijkje in mijn blaas
Gynaecoloog, echo van binnenkant buik en uitslag tumormarkers

Ik hoop dat ik daarna weer een stuk verder ben. Ik zou al zo veel rust meer hebben als mijn pijnklachten gelabeld zouden kunnen worden maar vrees dat dit niet zal kunnen. Er zal ook wel sprake zijn van verklevingen in mijn buik door de beide operaties en chemo's en dit kan ook voor pijnklachten zorgen. Als ik maar al eens te horen krijg dat de kanker niet terug is dan ben ik al weer tevreden.

Wat een gedoe!! Ik vind het een ontzettende klus om mijn leven weer vorm te gaan geven als je constant wel ergens een pijntje voelt.

To be continued!

maandag 7 november 2011

Alles gaat zijn gangetje

Hallo iedereen,

Weinig te melden, alles gaat zijn gangetje.
Hardlopen gaat goed, vind het heerlijk en ben erg dankbaar dit weer te kunnen. Afgelopen zaterdag was ik klaar met de 8 weken Start to Run en ben ik overgegaan naar mijn "oude" groep 2. Was erg fijn!! Maar wel afzien, potjandorie wat was het zwaar. Dus moe maar voldaan naar huis.

Heb nog wel een pijntje hier en daar maar weet het te relativeren. 12 december zijn weer 3 maanden om en ga ik weer op controle.

dinsdag 25 oktober 2011

Stand van zaken en uitslag darmkankergen (Lynch)

Ik heb vorige week een aantal stappen gezet.
Om te beginnen heb ik de huisarts donderdag afgebeld en contact gezocht met het Oncologisch centrum in Maastricht om een afspraak te maken met de oncologisch verpleegkundige waar ik een enorme klik mee heb. Ik kon de volgende dag, dus vrijdagmiddag terecht. Heb een uur met haar gesproken en was na dat uur gerustgesteld. We zijn samen tot de conclusie gekomen dat de pijntjes in mijn rug wel eens spanningspijntjes zouden kunnen zijn omdat ik toch wel weer veel aan het piekeren was over deze pijntjes. Als eierstokkanker terug komt, komt het terug in het gebied waar de haard is ontstaan, dus in de buik en daar heb ik helemaal geen pijn. Dus gerustgesteld.
De afgelopen weken ben ik tot de conclusie gekomen dat ik me niet helemaal prettig voel bij dr. Haest, de gynaecoloog in Sittard. En dus heb ik ook geregeld dat ik terug ga naar Professor Kruitwagen in Maastricht. Voel me daar toch prettiger en de drempel daar is veel lager op het moment dat je vragen hebt of eens met iemand wil praten. 12 december is mijn eerstvolgende controle en dan ga ik nog naar Haest, en vertel hem dat ik over ga stappen naar Maastricht. Dan in maart controle bij Peters, mijn oncoloog in Sittard die wel prima voelt en daarna juni volgend jaar weer naar Kruitwagen.

Vrijdagmiddag heb ik 1,5 uur gesproken met mijn baas en ben samen met haar tot de conclusie gekomen dat ik weer veel te hard aan het rennen ben en veel te veel wil. Mede op basis daarvan nog harder op de rem getrapt en nog rustiger aan gaan doen. En maandagochtend, na een slechte nachtrust, besloten niet te gaan werken en een dag te rusten.

Maandagmiddag had ik wederom een afspraak in het Oncologiecentrum in Maastricht, afdeling Klinische Genetica, voor de uitslag van het darmkankergen (Lynch) onderzoek. Ik heb Rob niet meegenomen omdat ik er echt 200% van overtuigd was dat ik het gen niet draag. En mijn gevoel was correct, ik draag het gen inderdaad niet. Wederom een enorme stap vooruit en toch wel heel erg opgelucht!!!!!

dinsdag 18 oktober 2011

Ben erg onrustig!

Ik ben de laatste week erg onrustig. Ben erg emotioneel en voel dat ik aan het verwerken ben wat me allemaal gebeurd is afgelopen jaar. En nog steeds........
Er gaat eigenlijk geen dag voorbij dat ik niet pijnvrij ben. Ik blijf pijntjes voelen, vooral in mijn rug en de organen in mijn rug. Ik heb aanstaande vrijdag een afspraak met de huisarts gemaakt om het eens met hem er over te hebben. En ik ben naar het punt aan het groeien dat ik wil weten waar de pijntjes vandaan komen. Weet je..... als iemand mij nu zou zeggen..."de pijntjes zijn neurologische pijntjes als gevolg van de chemo en hier moet je de rest van je leven mee leven" dan zou ik zelfs daar geen moeite mee hebben. De rust in mijn hoofd weegt niet op tegen de pijntjes.
Ik heb vanochtend weer een uitgebreide Ayurvedische massage bij Sindy Driessen gehad en na de massage van 1 uur en een kwartier kwam ik bijna niet van de tafel af. Als mijn lijf lang in dezelfde houding heeft gezeten/geleden doet het zo'n pijn om weer in beweging te komen. Ik voel me dan 80! Dit voel ik ook elke ochtend als ik opsta. Heb bij Sindy een traantje gelaten, zooooo confronterend om te voelen dat mijn lijf zo is veranderd, mede door de overgang waar ik natuurlijk vol in terecht ben gekomen door het verwijderen van baarmoeder/eierstokken. Ben echt nog aan het wennen aan mijn nieuwe lijf.
Echter, als ik hardloop is er niets aan de hand. Ok, de eerste 300 meter protesteert mijn lijf, maar daarna voel ik geen enkel pijntje meer. Zal ik de rest van mijn leven hardlopend door gaan brengen, haha.

Afgelopen weekend stond er in het streekblad een stukje over het nieuw te openen Hospice in Kerkrade. Ze zoeken vrijwilligers. Ik voel al sinds een jaar of 15 dat ik ooit iets wil gaan doen in de stervensbegeleiding en heb afgelopen jaar al contact willen opnemen met het Hospice in Brunssum. Ik heb contact gezocht met Kerkrade en ga volgende week maandagavond naar een informatiebijeenkomst. Ik weet nog niet of dit het juiste moment is om in te gaan stromen (gezien mijn eigen proces) maar ga goed luisteren en voelen volgende week. Het bijstaan van mensen in de laatste periode van hun leven en mijn liefde en warmte met hun delen lijkt me enorm vervullend (maar ook zwaar).

donderdag 13 oktober 2011

Zoals beloofd, foto met laatste haarstatus :-)

Ik heb laatst beloofd dat ik een foto zou plaatsen van mezelf met mijn nieuwe coupe.
Ben vandaag in Apeldoorn op de Apenheul geweest in verband met een landelijke themadag vertrouwenswerk van de Politie. Hier werd een foto van iedereen gemaakt.
Zie hier het resultaat:

dinsdag 11 oktober 2011

Heftig weekend gehad!

Afgelopen weekend was er een van ups en downs.

Zaterdagochtend tijdens het hardlopen van een van mijn hardloopmaatjes gehoord dat bij een kennis die een jaar of 4 geleden borstkanker heeft gehad de kanker nu in de andere borst terug is gekomen. Daarna tijdens de wandeling van Rob en mij naar de markt gehoord dat een andere kennis op 41 jarige leeftijd is overlijden omdat de borstkanker van een jaar of 3 geleden, 4 maanden geleden is teruggekomen en ze nu is overleden. En vervolgens 's-avonds in onze stamkroeg gehoord dat een goede kennis van ons 3 weken geleden heeft gehoord dat ze uitgezaaide longkanker heeft en nog 2 maanden te leven. Toen ging me het licht even uit en heb ik even gehuild op de wc. En ook zondagochtend heb ik nog even in de put gezeten en was ik er overtuigd van dat de kanker bij mij ook terug gaat komen. Zondagmiddag mezelf weer bij het nekvel genomen, mezelf toegesproken en de knop omgedraaid. Zondagavond een supergezellige avond gehad en met Rob tapas gaan eten in Heerlen.

Maandagmiddag en avond met een vriendin in Maaseik naar een nieuwe sauna geweest en me door visjes aan mijn voeten laten knabbelen. Vond het doodeng. Durfde eerst niet met mijn voeten in de bak, heb toch doorgezet. In 1e instantie kietelde het heeeeel erg maar daarna wende het wel.

Vandaag naar Apeldoorn geweest voor mijn 4e afspraak met Henk Fransen. AL!!!!! mijn uitslagen waren groen. Ik kreeg van Henk bevestigd dat ik echt op alle vlakken goed bezig ben en goed voor mezelf aan het zorgen ben. Super!
Ik had gisteren een goed filosofisch gesprek met mijn bedrijfsarts. Hij vroeg me of mijn ziekte een verandering heeft gebracht in de manier waarop ik naar mijn werk kijk. Ik heb hem verteld dat deze vraag me de laatste tijd erg bezig houdt. Ik heb me voorgenomen dat ik alleen nog maar dingen wil doen waar ik blij van word en dat ik de komende periode ga onderzoeken of ik echt blij word van mijn werk. Heb met hem afgesproken dat ik onder een grote boom ga zitten en hier over na ga denken :-)

donderdag 6 oktober 2011

Mezelf tegengekomen!

Mijn verkoudheid is zo goed als over, gelukkig! Afgelopen week rustig aan gedaan. Afgelopen weekend naar Groesbeek geweest voor een "Hart en Ziel" weekend. Leuke mensen ontmoet, inspirerend weekend gehad. Wederom een stap verder met inzichten over wat ik met de rest van mijn leven wil. Gisteren en vandaag 2daagse met de vertrouwensclub Politie Noord en Zuid. Gistermiddag 14 uur gestart tot gisteravond 21.30. Overnachting in hotel en vanochtend om 9 uur verder. Het programma loopt tot vanavond 20 uur maar om 13.30 had ik "de piep leag". Heb besloten naar huis te gaan om 2 uurtjes te gaan slapen maar had het er erg moeilijk mee. Heb in de auto eerst een gigantische pot zitten te huilen en me onderweg naar huis afgevraagd: "wat gebeurt er nu met me"? Ik ben de afgelopen periode erg druk geweest, vooral met mijn leven te leven alsof er niets gebeurd is. Maar dat is natuurlijk niet zo. En de confrontatie vandaag met niet kunnen blijven bij iets waar ik wel heel veel zin in had en energie van kreeg was voor mij toch weer erg confronterend. Ja ja, acceptatie en overgave blijft een issue :-) Na een flinke dut nu op de bank met een stapel tijdschriften en boeken. Ik voel dat de huilbui me heeeeeel erg goed heeft gedaan. Komend weekend zouden Rob en ik naar de Eiffel gaan om te fietsen. Echter, de voorspellingen zijn regen, regen en nog eens regen en dat ga ik mezelf niet aandoen. Dat betekent wel dat er zo maar een leeg weekend zonder afspraken voor ons ligt, erg prettig! Ik heb nog een Groupon bon liggen om in Heerlen tapas te gaan eten dus dat gaan we doen samen. O ja, en er viel van de week ook weer een uitnodiging op de mat voor Klinische Genetica op 24 oktober. Ik ga er van uit dat de uitslagen van het Lynch onderzoek (darmkankergen) al binnen zijn. Maak me geen zorgen, ben er van overtuigd dat ik dit gen ook niet draag.

dinsdag 27 september 2011

Snotjepotje verkouden!

Ik voelde het afgelopen vrijdag al een beetje opkomen maar heb het lekker weggeduwd :-) Zaterdag wezen hardlopen. Zaterdagavond feest bij Carola en Raoul, zondagmiddag in een stoel in de tuin gelegen, zondagavond restanten feest bij Carola en Raoul opmaken en maandagochtend......snotverkouden. En het wordt alleen nog maar erger. Daarom mijn afspraken voor gisteren en vandaag allemaal afgezegd en eens even rustig aan aan het doen. Was de laatste tijd toch al aan het doen alsof ik nooit ziek ben geweest, dus ben denk ik niet voor niets verkouden geworden. Pas op de plaats, Lizzi!! Morgen paar uurtjes werken, donderdag niets gepland en vrijdag weer naar de yoga.

donderdag 22 september 2011

Laatste keer naar Urologie AZM geweest.

Vanochtend naar Urologie AZM, nacontrole voor het verwijderen van de stent. Alles ziet er prima uit. En het laatste beetje pijn bij het plassen schijnt normaal te zijn na het verwijderen van een stent en kan ook nog een gevolg zijn van het littekenweefsel. Dit zal langzaam weg gaan en heeft nog even tijd nodig. De uroloog gaf me een stevige hand en zei dat hij me niet meer terug wilde zien. Nou... dat vond ik ook een goed idee :-) Afgelopen week nog een aantal kadootjes gehad. Dinsdag naar Nattenhoven geweest voor een massage. Afspraak stond om 10:30, ik was om 13:30 buiten. Eerst uitgebreid voorgesprek, daarna heerlijke massage, daarna nagesprek met paar yogaoefeningen. Het was een warm bad, ik had een enorme klik met Sindy en na afloop kreeg ik van haar een kaart van Ira (die ook bij Sindy komt en wist dat ik de afspraak had) met daarin het bericht dat ik de massage kado kreeg van haar. Afgelopen zaterdag zijn tijdens de warming-up van het hardlopen foto's gemaakt. Zondag kreeg ik een mail van Antoinette, de secretaris van de Parellooprunners dat ze blij was dat ik er weer bij was met de volgende foto:
Leuk he!! Voel me zooooo welkom en blij er weer bij te zijn. Mijn haar groeit echt enorm snel, heb weer een behoorlijk dak. Zal Rob van de week een nieuwe close-up foto laten maken en plaatsen, dan kunnen jullie meegenieten.

donderdag 15 september 2011

Bezoek gynaecoloog en KNO arts.

Bij mijn bezoek aan dr. Haest, mijn gynaecoloog in Sittard vanochtend mijn laatste CA125(tumormarkers) score gehoord: 6, dus erg laag en helemaal goed, jippie! Echo van de buik wees ook op niets afwijkends. Bij inwendig onderzoek vond hij echter granulatie op het littekenweefsel dat over is gebleven na mijn 2e operatie toen bij het verwijderen van al het tumorweefsel ook mijn vagina iets ingesneden en gehecht is geworden. Granulatie is vorming van korrelig bindweefsel dat zich o.a. in een wond afzet bij genezing. Op zich niks ernstigs. Dr. Haest heeft de wond met zilvernitraat geetst wat in Jip en Janneke taal betekent dat hij de korreltjes heeft aangestipt vergelijkbaar met het aanstippen van een wrat. Heb op dit moment wel een beetje branderig gevoel en kan wat zwarte afscheiding krijgen maar heb er niet veel last van gelukkig. Daarna naar de KNO arts om het rare schorretje en vervelend schraapgevoel in keel te onderzoeken. Mijn oren zijn bekeken en een propje verwijderd. Mijn neusholte onderzocht en de arts is met een slangetje met camera door mijn neus naar binnen gegaan tot in mijn keel. Was niet prettig en deed een beetje pijn maar was gelukkig snel gepiept. Daarna nog 2 uur een raar gevoel in mijn neus gehouden. Ook hier niets vreemds gevonden, zag er allemaal prima uit. De arts gaf aan dat het schorretje vaak klachten zijn als gevolg van brandend en oprispend maagzuur. Hier heb ik inderdaad af en toe last van. Heb medicatie voor 4 weken meegekregen, dan zou het over moeten zijn. Zo niet, dan afspraak maken bij de slokdarmspecialist. Ik ga de bijsluiter zo eens lezen en bepalen of ik deze medicatie wel wil nemen. Wil zo weinig mogelijk chemisch in mijn lijf na de chemische veldslag van afgelopen jaar. En ik weet uit eigen ervaring dat ik het brandend maagzuur kan wegkrijgen door goed op mijn voeding te letten, als ik heel gezond eet heb ik hier namelijk geen last van. Heb de afgelopen week, mede door mijn verjaardag, niet goed op mijn eten gelet dus ga dit weer oppakken. Volgende week heb ik nog een afspraak bij Urologie in Maastricht, dit is nog een nacontrole na het verwijderen van de stent in mijn urineleider. Ik heb nog steeds een beetje pijn bij het plassen dus ga graag naar de afspraak toe. Eerstvolgende afspraak in Sittard pas over 3 maanden, heerlijk maar gek gevoel, ook hier moet ik aan wennen, bizar maar waar.

dinsdag 13 september 2011

Geweldig nieuws over BRCA 1 en 2 onderzoek!!

In mijn BRCA 1 en 2 (borstkankergen) onderzoeken is helemaal niets gevonden om ons zorgen over te maken. Dit is dus geweldig nieuws. Ik heb van pure opluchting een potje gejankt bij Klinische Genetica in het Oncologiecentrum van het AZM. Weer een zorg minder. Het lynch syndroom onderzoek duurt nog een aantal maanden maar daar maak ik me minder zorgen over. En zo komen we iedere keer weer een stap verder.

Ik heb het even taai!

Afgelopen weekend was heerlijk. Vrijdag met Rob uit eten, zaterdag weer gaan hardlopen, zondag gaan fietsen en picknicken met Giel en Monique (we hebben erg mazzel gehad met het weer, toen we bijna thuis waren kregen we pas een bui over ons heen :-)) Kijk maar hoe fijn het was:
Vannacht kwam ik echter niet in slaap en heb tot 14 uur wakker gelegen, nagedacht en muziek geluisterd. Heb er vanochtend uitgebreid met Rob over gesproken. Ja, ik doe het goed. Ja, ik voel me (op wat kleine pijntjes na) prima. Ja, ik geniet van het leven en heb het fijn. Maar.....ik merk dat de afspraak straks bij Klinische Genetica me erg onrustig maakt. En ik ben me er op het moment erg bewust van hoe veel moeite het me toch kost om positief te blijven en te genieten. Het lukt me goed maar ik ben wel heel vaak mijn gedachten bewust aan het sturen en geloof me, dit is toch een behoorlijke klus. Ik realiseer me wat ik een gezegend mens ben dat ik dit kan en dat ik vanuit mijn basis zo positief ben want wat moeten mensen die dit niet kunnen en zijn en in hetzelfde schuitje zitten het zwaar hebben. Ik kan me nu ook voorstellen dat er zoveel mensen met en na kanker in een depressie raken. En ik heb er op dit moment ook last van dat ik me schuldig voel naar Rob. Er gaat geen dag voorbij zonder dat het thema kanker is besproken, in onze gedachten is geweest of merkbaar door mijn fysieke beperkingen (bv dat je mijn lijf bijna hoort kraken als ik in beweging kom nadat ik even heb gezeten of gelegen, vooral 's-ochtends uit bed komen is een ramp. Gelukkig trekt het snel bij als ik ga bewegen. En tijdens het hardlopen voel ik er helemaal niets van). Heb er last van dat het feit dat mijn leven zo veranderd is ook zijn weerslag heeft op Rob. Ik weet dat ik niet zo moet denken en Rob zegt dit ook maar we begrijpen het wel en het voelt ook zo voor ons allebei. Heb een flinke pot gehuild, Rob heeft me gewiegd en is een uur later naar zijn afspraak in Arnhem vertrokken (hij kon me zo niet achterlaten.....hij is zooooooooo lief!). En nu zit ik op de bank achter mijn laptopje, kijk naar buiten waar de zon heerlijk schijnt en verheug me op de dag die voor me ligt. Ik heb vandaag niets op het programma staan, heb besloten de kast met carnavalskleren eens uit te gaan mesten en kleding die we al jaren niet meer gebruiken op te ruimen. En ik zal jullie gelijk op de hoogte brengen van de uitslag van het Klinisch Genetisch onderzoek voor het BRCN1 en 2 gen. Afspraak is vanavond om 18:00 uur in Maastricht.

zaterdag 10 september 2011

Ik ben weer een parellooprunner!!!

Gisteravond met Rob wezen eten bij Restaurant In gen Thun in Welten/Heerlen om onze 2de huwelijksdag te vieren. Erg genoten van heerlijke eten en elkaar! Vanochtend om 09;30 paraat bij de Parellooprunners om vanaf nu weer iedere zaterdag met de hele groep te gaan hardlopen. Veel bekenden gezien, heel veel erg prettige reacties dat ik er weer was. Ik was wel emotioneel, heb een paar tranen van geluk weg moeten slikken. Voelde zooooo fijn om er weer te zijn. 10x 1 minuut hardlopen en 2 minuten gewandeld. Ging prima! Volgende week ga ik 1x alleen en 1x met Angelica volgens het schema trainen. Ik heb mijn afspraak bij Klinische Genetica kunnen vervroegen, ik kan nu dinsdag om 18 uur al terecht voor de uitslagen van mijn BRCN 1 en 2 onderzoeken. Vind het erg spannend maar ben er wel weer rustig onder, ik ga er nog steeds van uit dat ik niet erfelijk belast ben.

donderdag 8 september 2011

Best birthday ever gevierd!

Gisteren was ik jarig, ben 47 geworden! 's-Ochtends gewerkt, vla gegeten met een paar collega's, lieve kadootjes gekregen. Daarna naar huis en alles klaar gemaakt voor bezoek. Vanaf een uur of 4 instuif gehad, om 12 uur gingen de laatsten naar huis. Het was een heel bijzondere dag. Ik heb de hele dag een groot gevoel van dankbaarheid gehad. Dankbaar dat ik er nog ben, dankbaar dat ik gezond ben, dankbaar dat ik zoveel lieve mensen om me heen heb. 's-Avonds nog een big time kado gehad, Ira en Manfred hebben voor me gespeeld en gezongen, heel bijzonder!!! Als eerste zongen ze de Gayatri Mantra. Deze mantra heb ik de eerste maanden van mijn ziek zijn (en nog steeds af en toe) iedere dag voor mezelf gezongen omdat er een hele grote helende werking vanuit gaat. Ik was tot tranen geroerd toen ze net dit lied voor me zongen met de mededeling....je weet wel waarom.
Hieronder kun je de mantra beluisteren, hij duurt ongeveer 10 minuten, ik word er altijd heerlijk relaxed van.


Vanochtend lekker alleen alles opgeruimd en nog helemaal licht en gelukkig van de heerlijke dag gisteren.

LIFE IS GREAT!

maandag 5 september 2011

1e 3mnd. controle al weer achter de rug!

Vanochtend om 9 uur bloed laten prikken en om 10:15 uur weer mijn afspraak bij dr. Peters, mijn oncoloog in het beterwordhuis in Sittard. De 1e 3 maanden na mijn chemo zijn al om, wat is dat snel gegaan. Bloeduitslagen waren allemaal prima, lichamelijk onderzoek (buik, lymfeplekken lies en nek) ook prima. We hebben samen de scan die 6 weken geleden is nogmaals uitgespit omdat ik 2 weken geleden zo'n erge pijn in mijn lies had maar ook de scan zag er prima uit. Mijn longen en keel stonden niet op de scan en omdat ik al 6 weken een raar schorretje in achter in mijn keel heb dat niet overgaat heb ik toch volgende week nog een afspraak bij de KNO arts om dit te onderzoeken. Er zal wel niets aan de hand zijn maar ik vind het toch prettig om rust in mijn hoofd te krijgen dus dit voelt prima voor mij. Over een half jaar weer naar Peters. De afspraken met Peters en Haest (gynaecoloog) zullen nu om en om plaats gaan vinden, dus de ene keer Peters en de andere keer Haest.

Omdat ik zaterdag weer ga beginnen met hardlopen bij Start to Run heb ik gisteren weer de 1e keer hardgelopen na een jaar. Heb de 1e keer van het Start to Run schema als uitgangspunt genomen, dus 1 minuut hardlopen, 2 minuten wandelen en dat 10x herhalen. Rob is met me meegegaan en heeft langs me op gedribbeld :-). Het viel me reuze mee. Mijn lijf werkte goed mee en pas bij de 7e keer begon ik een beetje te hijgen. Kortom, voelde goed en heel fijn om weer te kunnen gaan!!!!!!!

Afgelopen vrijdag mijn 1e yogales gehad bij Yogaplace in Sittard. Heftig hoor, mijn stijve en pijnlijke lijfje weer in beweging brengen. Maar....het voelt goed en zal goed bijdragen om weer soepel en pijnvrij te worden.

Volgende week heb ik nog een afspraak bij dr. Haest, dan krijg ik ook de uitslag van de tumormarkers die ik vanochtend geprikt heb. Maar hier maak ik me geen zorgen over.

Waar ik me wel zorgen over maak is mijn Klinisch Genetisch Onderzoek. Dit is 30 mei opgestart om te onderzoeken of ik het BRCN (borstkankergen) of het Lynch syndroom (darmkankergen) draag. Het BRCN onderzoek zou ongeveer 4 maanden duren, het Lynch ongeveer een jaar. Ik meen me te herinneren dat er gezegd is dat als er tussentijds nieuws zou zijn er telefonisch contact gezocht zou worden. Nu viel er afgelopen zaterdag een brief op de mat met een uitnodiging voor een gesprek op 3 oktober. Mijn gedachten sloegen op hol....."als er een gesprek plaats moet vinden dan zal het er wel slecht uit zien en zal ik het BRCN gen wel dragen, enz." Kortom, stress in mijn hoofd. Ik heb daarom besloten vandaag een mail te sturen om mijn stress te benoemen en te kijken of de afspraak vervroegd kan worden, ik vind een maand wachten wel erg lang.

Mijn haar groeit snel, aan de achterkant begint het alle kanten op te kroelen, het is duidelijk dat mijn krullen weer helemaal terugkomen, ben ik erg blij mee!!!!!

maandag 29 augustus 2011

Gesprek AZM heeft rust gebracht! Plaatsen reactie zou weer moeten lukken!

Heb vanmiddag bijna 1,5 uur met de oncologisch verpleegkundige in het AZM gesproken. Heb al mijn vragen beantwoord gekregen. Mijn pijnen komen inderdaad voort uit het feit dat ik vervroegd en in 1x knal in de overgang terecht ben gekomen. Om de pijn te bestrijden zouden er hormonen voorgeschreven kunnen worden maar dit doen ze zeer incidenteel omdat er veel bijwerkingen kunnen ontstaan en dit wil ik zelf ook absoluut niet. Ik heb het afgelopen jaar zoveel chemie in mijn lijf gekregen dat ik medicatie zo veel mogelijk wil vermijden. Wat ik er zelf wel aan kan doen ligt op het gebied van bewegen, yoga, acupunctuur ed. en daar ga ik binnenkort volop mee aan de slag. Volgende week zaterdag start ik weer met hardlopen en aanstaande vrijdag heb ik een proefles yoga in Sittard.
Ik vond het verder erg fijn om mijn laatste half jaar nog eens uitgebreid te bespreken. Ik kreeg aan het eind van het gesprek een heel groot compliment van haar. Ze zei dat ze vond dat ik het geweldig heb gedaan en nog steeds doe, dat ik er heel goed in zit en dat ze zich geen zorgen over me maakt. Wist ik zelf ook al natuurlijk :-) maar is toch erg fijn om te horen.

Ik heb nog eens onderzocht hoe het toch komt dat jullie geen reacties meer kunnen plaatsen en als het goed is zou dit nu weer moeten werken.

donderdag 25 augustus 2011

Bijna 3 weken met vakantie geweest. Heerlijk!!!

Afgelopen dinsdagavond zijn we teruggekomen van bijna 3 weken kamperen met ons caravannetje. Donderdag 4 augustus zijn we vertrokken richting Venetie om daar met 18 mensen te gaan bivakkeren op camping Marina di Venezia. Onze kids Rik en Sander gingen ook mee met hun meisjes Mijke en Floortje. Sander en Floortje met ons mee in de auto. Rik en Mijke op eigen gelegenheid. Wij in de caravan en de kids met zijn 4en in een 4 persoons tent op hetzelfde plekje. Na een dag of 4 waren we compleet en zijn Carola en Raoul, Angelica en Ralf en Maurice en Marion met kids ook gearriveerd. We hebben een heerlijke tijd gehad. Prachtig weer, heerlijk strand, leuk gezelschap, lekker eten en drinken, leren Canasta spelen (kaartspel) erg verslavend, en vele potjes Machiavelli gespeeld, Mijke is verslaafd geraakt, ik denk dat we binnenkort thuis Machiavelli en Canasta competities gaan organiseren).
Na 10 dagen hebben we Sander en Floortje op het vliegtuig gezet en zijn Rik en Mijke weer met hun autootje huiswaarts vertrokken.
Wij zijn vervolgens op goed geluk naar Slovenie gereden met de bedoeling om bij het meer van Bled uit te gaan komen. Onderweg de reisgids gelezen en daar gezien dat Bled erg touristisch zou zijn. Dit klopte.....het meer met eilandje met kerk erop en mooie burcht op een heuvel zag er bijzonder idyllisch uit echter het zag er zwart van de toeristen. Hier hadden we geen trek in dus we zijn 30 km doorgereden naar het meer van Bohinj. Dit gletschermeer ligt bijzonder fraai tussen de hoogste bergen van Slovenie. Net toen we dachten dat we geen camping meer gingen vinden lag er aan het einde van het meer een mooie protjemotje camping. Protjemotje betekent..... geen afgebakende plekken, zoek je maar iets.....hoog geitenwollensokken gehalte met gitaarzang en wij zijn samen onderweg liederen.....1 douchegebouw voor de hele camping enz. Maar......wij vonden het super. Iedere ochtend om 9 uur zwemmen in een ijskoud meer met de stralende zon op je bolletje is toch wel verrukkelijk (zie foto van Lizzi vermomd als Ali Aligator).
We hebben de Vintgar kloof gelopen, lekker rustig aan gewandeld, heerlijk verse forel gegeten enz.





Na 4 dagen doorgereden naar de Bodensee in Zuid-Duitsland, grens Zwitserland. Hier 5 dagen verbleven en vooral gefietst, geluierd, gegeten, gedronken, kortom genoten!!

Gisteren naar de kapper geweest om mijn haar te laten kleuren. Zoals jullie op de vakantiefoto's zien was mijn haar erg peper en zout met hier en daar een grijze tonering haha. Voel me nu met een chocoladebruintje erin toch meer Lizzi.

Hoe gaat het verder met me? Ondanks dat ik tijdens mijn vakantie veel heb bewogen gaat mijn lijf niet zo goed. Mijn hele lijf doet pijn en als ik 's-ochtends uit bed kom, of ik begin te lopen na een tijdje te hebben gezeten voel ik me net 80! Heb wat gestruind op internet en het zouden overgangsklachten kunnen zijn. Heb weinig last van opvliegers (1 a 2 per dag dus dat valt reuze mee) maar gewrichtspijnen kunnen ook onderdeel van de overgang zijn.
Volgende week heb ik een afspraak in het AZM en over 2 weken alweer mijn 3 maandelijkse controles in Sittard (time flies!) en zal mijn klachten dan gaan bespreken. Vanochtend werd ik wakker met een enorme pijn in mijn rechterlies.
Ik ben 4 weken geleden in de scan geweest dus echt grote zorgen maak ik me niet. Ik word er wel af en toe moedeloos van dat ik klachten blijf houden, gun mezelf dat ik een keer pijnvrij ga worden. En ik wil over 2 weken weer gaan hardlopen en met deze lichaamspijnen vraag ik me of af ik dat wel trek. Kortom, genoeg om over te praten volgende week in het ziekenhuis. To be continued.

Mentaal gaat het redelijk goed met me. Ik pieker vrijwel niet. Af en toe komen er natuurlijk gedachtes naar boven en op vakantie heb ik 2 huilmomenten gehad omdat toen even naar boven kwam hoe zwaar ik het heb gehad het afgelopen jaar. Maar verder tijdens de vakantie lekker bijgetankt. Heb het erg fijn gehad samen met Rob, kids, familie en vrienden. Maandag begin ik 2x3 uur op mijn werk (maandag en woensdag). Ik heb er zin in maar voel wel dat de tijd nog niet rijp is op volop uit te gaan breiden. Ik heb maandag ook een gesprek met de bedrijfsarts.

Zaterdag hebben we groot feest want Rik wordt 21 !!!!!

dinsdag 2 augustus 2011

Uitslag scan helemaal goed. Erg opgelucht!

Dr. Haest zojuist aan de telefoon gehad. De scan zag er helemaal goed uit. Niets geks te zien, geen vochtballen meer, urineleiders mooi schoon. Kortom, het beste nieuws van de week! Had vanochtend toch wel een klein kriebeltje. Ben erg opgelucht.
Voel me ook prima. Restpijntjes zijn zo goed als verdwenen. Heb vanochtend de laatste fittest gehad bij de fysiofitness en ook hier weer een behoorlijke vooruitgang te zien. Heb gevraagd of ik over een maand of 3 nog eens mag komen voor een fittest. Ben natuurlijk wel benieuwd wat het met me gaat doen als ik straks weer aan het hardlopen ben. En ik wil daarnaast ook nog 2x blijven fitnessen om mijn bovenlijf getraind te houden. En zolang ik nog niet op uren zit op mijn werk kan dat natuurlijk ook.

Afgelopen zondag feest gehad van de buurvrouw 3 huizen verder. Heerlijk genoten en voor het eerst weer staan te swingen op de dansvloer. Zaaaaaaaaalig.

dinsdag 26 juli 2011

Efteling en urinekweken helemaal goed.

Gisteren zijn Rob en ik naar de Efteling geweest met zijn 2tjes. Het was heerlijk weer, we hebben de hele dag zon gehad (bofkonten die we zijn). We zijn overal in geweest, Droomvlucht, Ravelijn, Pandadroom, Phyton, Vliegende Hollander enz. enz. We hebben genoten van een hele dag bezig zijn met zijn 2tjes, het was echt super.
We waren om 8 uur thuis en toen ben ik wel onmiddellijk in slaap gevallen op de bank. Ben om 10 uur naar bed gegaan en heb tot 8 uur vanochtend doorgeslapen. Heb me mijn bed uitgesleept en ben gaan zwemmen. Ik ga deze week voor het laatst zwemmen. Binnenkort ga ik weer hardlopen en hardlopen, fitness en zwemmen is toch iets teveel van het goeie. Ik heb natuurlijk nog wel volop tijd omdat ik nog maar een paar uurtjes werk, maar je kunt ook overdrijven.

Terwijl ik zit te schrijven belt Verseput met de uitslagen van mijn urinekweken. Er is niets raars te vinden in mijn urine dus wederom goeie uitslagen. En de scan morgen gaat volgende week ook goed nieuws brengen, ik weet het zeker.

Fijne dag allemaal!!

zaterdag 23 juli 2011

Het gaat me goed en ik wil graag 3 mooie muziekstukken met jullie delen!

Hallo lieve iedereen.
Ik heb een aantal heerlijke dagen achter de rug. Naar de film geweest, avondwandeling gemaakt met vrienden in Schinveldse bossen, gisteravond naar concert Andre Rieu op het Vrijthof (het was fris maar droog weer). De pijn in mijn rug is aanzienlijk minder geworden (gelukkig!) dus ik zie nog minder op tegen de scan woensdag. Ik laat hem wel maken dan kan mijn geest weer helemaal rustig worden.
Rob en Sander kijken nu naar een film en ik zit in onze heerlijke woonkeuken wat te tutten achter mijn laptop, heerlijke muziek te luisteren en volop te genieten.

Ik wil graag 3 muziekstukken met jullie delen. De eerste twee komen uit de Italiaanse film Lo Meglio Gioventu, een 6 uur durend epos en naar mijn mening de mooiste film ooit! De muziek uit deze film raakt ook iedere keer weer mijn ziel.
George Delerue - Catherine et Jim


Astor Piazzolla - Oblivion (let niet op het filmpje, ik vind deze versie het mooiste)


En nog een stuk van mijn all time favorite Stef Bos - vlees en bloed

woensdag 20 juli 2011

CT scan en nieuwe urinekweek

Ben gebeld door het ziekenhuis (o ja, beterwordhuis). Volgende week woensdag scan, dinsdag daarna telefonische afspraak met dr. Haest met uitslag. Vanochtend bij dr. Verseput geweest, mijn nierspecialist waar ik al een jaar of 10 onder controle ben omdat mijn rechternier ietsje kleiner is dan mijn linker. Nierfunctie en bloeddruk waren helemaal goed. Mijn pijnklachten met hem besproken en toch weer 2 potjes urine achter moeten laten die hij opnieuw op kweek laat zetten om te onderzoeken op andere zaken dan bacterien. Voelt prima, zo wordt er tenminste iets gedaan aan mijn pijnklachten. Vandaag heb ik trouwens een goeie dag, bijna pijnvrij.
Afgelopen maandag flinke pot gejankt in Robbies armen. Werd me even te veel, had flink pijn (houdt het dan nooit op) en had ook last van mijn te korte haar. Voel me nog steeds niet echt vrouwelijk zonder hamster. Weet dat het nog even tijd nodig heeft maar had behoefte om er even in te zakken en een flinke pot te janken. Ik hoef ook niet altijd sterk te zijn van mezelf, is best lekker om af en toe toch te slachtofferen :-).

Vanmiddag met vriendin naar Chateau St. Gerlach geweest, doe maar ruig. Lekkere salade gegeten in de bistro, daarna wandeling rondom kasteel en bezoek aan de kerk. Wat een prachtige kerk!! Kaars voor mezelf opgestoken uit dankbaarheid dat ik er nog ben en de komende 40 jaar nog zal zijn. Toen ik naar huis reed had ik een moment van me volmaakt gelukkig voelen, heerlijk dat deze momenten er ook nog zijn. Het leven blijft leuk en fijn!!!

zaterdag 16 juli 2011

Uitslag urinekweek en restverschijnselen narcose en chemo.

Afgelopen woensdagmiddag werd ik gebeld door Marcelissen, uroloog AZM Maastricht met de uitslag van mijn urinekweek. Er zaten gelukkig geen bacteriën in dus dat is al een zorg minder. Ik ben namelijk begonnen aan een traject bij Henk Franssen in Apeldoorn. Henk is de schrijver van "Bondgenoot, autobiografie van een immuuncel", een boek dat me in het begin van mijn ziekzijn aan is geraden en dat ik ondertussen al 3x heb gelezen. Ook ben ik in het bezit gekomen van een geleide meditatie gebaseerd op dit boek en deze heb ik mijn gehele traject (en trouwens nog steeds) dagelijks geluisterd. Henk begeleidt oa mensen met kanker bij het van binnenuit balanceren van je lichaam en geest. Ik slik op zijn advies momenteel probiotica omdat al de antibiotica die ik afgelopen jaar heb gehad een enorme aanslag op mijn lijf hebben gepleegd. Nogmaals een antibioticakuur nu zou het harde werken weer voor een groot deel teniet doen. Maar........is niet nodig gelukkig.

Omdat ik donderdag nog niets gehoord had van mijn scan heb ik dr. Haest in Sittard gebed. Hij vertelde dat de gegevens niet goed in de computer waren gezet. Er stond namelijk ter zijner tijd een CT scan in plaats van nu. Lang leve de communicatie tussen Maastricht en Sittard. Maar... dr. Haest gaat regelen dat ik binnen nu en 2 weken de scan heb. Ook daar ben ik rustiger onder omdat de pijn in mijn rug aanzienlijk minder is dan vorige week.

Ik heb toch nog wel restverschijnselen van 2x narcose en chemo. Mijn korte termijn geheugen werkt heel slecht. Als ik 3 passen loop ben ik vergeten wat ik dacht en wou gaan doen. Ze zeggen dat dit nog wel bijtrekt daar ga ik maar van uit. Een paar weken geleden heb ik een uur door mijn huis gelopen met 2 verschillende schoenen aan, een open sandaal en een sneaker, en er helemaal niets van gemerkt, vond het te bizar, haha. Ik geloof dat Mrs. Organiser wel heel erg aan het loslaten is geslagen.
Het heel snel dingen vergeten zorgt er ook voor dat het met regelmaat voorkomt dat ik niet reageer op mails of smsen met vragen van mensen. Of iemand vraagt me te reageren om iets af te spreken en ook dat vergeet ik dan weer. Lieve mensen, neem het me voorlopig nog even niet kwalijk. En als ik niet reageer meld je dan svp nog een keer.
Ik ben maar begonnen met een schriftje bij me te dragen waarin ik alles op schrijf wat ik nog wil doen maar zelfs dan vergeet ik nog dingen.

Ook heb ik nog steeds een doof gevoel in mijn vingers (wijsvinger rechterhand het ergste) en kleine tenen. In 80% van de gevallen komt dit weer goed, heb nog maar even geduld dan. Laat wel nog steeds dopjes en dergelijke uit mijn handen vallen.

Ik heb donderdag op de fitness tijdens de laatste 10 minuten wandelen op de loopband stiekem geprobeerd of ik nog kan hardlopen :-). Heb 1,5 minuut heel rustig hardgelopen en vond het heeeeeeeerlijk! Parellopers ik kom er aan (o ja, moet nog even wachten tot 10 september).

zondag 10 juli 2011

Controle bij Professor Kruitwagen, binnenkort nieuwe scan.

Ik was donderdag in Maastricht in het AZM bij Kruitwagen en heb met hem besproken dat ik in mijn rug, nier, milt en leverstreek de laatste weken constant een zeurderige pijn heb en dat deze pijn erger wordt. Toen ik in de auto er naar toe reed heb ik bedacht wat ik zelf prettig zou vinden en kwam tot een nieuwe urinekweek en een scan van dit gebied om uit te sluiten dat er weer iets aan het groeien is. Ik hoefde het niet eens te vragen, Kruitwagen stelde zelf beide opties voor. De urine heb ik gelijk achter gelaten, hier krijg ik woensdag de uitslag van. De scan zal in Sittard worden gedaan, ik word deze week gebeld om de afspraak in te plannen. Ik ben hier erg blij mee, maak me toch wel een beetje zorgen en als straks blijkt dat het gebied nog steeds schoon is heb ik tenminste rust in mijn hoofd. Ben ook zeer tevreden dat er zo voortvarend op mijn klachten gestuurd wordt en de scan gemaakt wordt.
Ik hou jullie op de hoogte.

En verder vind ik nog steeds dat mijn haar te langzaam groeit :-)

dinsdag 5 juli 2011

Mailadres

Ik hoor de laatste tijd van veel mensen dat het niet (meer) lukt om berichten te versturen via mijn blog. Dat vind ik heel erg jammer.

Daarom hier mijn mailadres:
marion.lizzi@gmail.com

zondag 3 juli 2011

Rob bedankt voor zijn steun de afgelopen 8 maanden!

Vrijdagavond heb ik Rob dus mee naar MEDS in Sittard uit eten genomen om hem te bedanken voor hetgeen hij voor me gedaan heeft de afgelopen 8 maanden. Ik heb me de afgelopen weken lopen afvragen op welke wijze ik dit zou doen. Toen ik vorige week in Italie was kon ik een nacht niet slapen en ben muziek gaan luisteren. Toen ik naar de laatste cd van Marco Borsato luisterde kwam het lied: "Als rennen geen zin meer heeft" langs. Ik luisterde naar de tekst.....dit kon niet waar zijn!!!! Heb het lied nog een keer geluisterd en toen nog een keer en heb toen heel hard liggen huilen in bed. Dit lied verwoord van A tot Z wat er met mij gebeurd is, hoe Rob blind achter en naast mij is gaan staan en hoe ik hem deze periode heb ervaren, het was alsof hij het lied in de ik-vorm voor mij zong.
Toen heb ik mijn plannetje gesmeed. Ik heb de tekst in een kaart overgeschreven en Rob in het restaurant tijdens de 1e gang de kaart gegeven, hem oordopjes in zijn oren gestopt en het lied laten luisteren met bovenstaande uitleg erbij. Daarna hadden we samen een heel emotioneel moment van herkenning, erkenning en dankbaarheid en een diep liefdesgevoel en hebben we samen in het restaurant een traan weggepinkt.

Ik heb met Rob overlegd en we willen de tekst met jullie delen:
Als rennen geen zin meer heeft
Dan zal ik naast je staan
Ben je nooit alleen

Als het voor vluchten te laat is
En de goden vallen aan
Als het uur van de strijd is gekomen
En als alles je af word genomen
Dan kom ik en vecht met je mee

Stil zal ik zijn
Stil en onzichtbaar
Als de zon in de wolken
Die ieder moment weer verschijnt

Stil zal ik zijn
Maar als je me nodig hebt
Als je me nodig hebt
Zal ik er altijd zijn

Als je wereld omver valt
Dan rapen we haar op
En dan help ik je net zolang bouwen
Tot je klaar bent en vol van vertrouwen
Tot dan ga ik echt nergens heen

Stil zal ik zijn
Stil en onzichtbaar
Als de wind die gaat liggen
Totdat je je vleugels weer spreid

Stil zal ik zijn
Maar als je me nodig hebt
Als je me nodig hebt
Zal ik er altijd voor je zijn

Als je roeit en je zoekt en je kijkt
Als er nergens een uitweg verschijnt
Als de golven zo hoog zijn
Dat het land in de verte
In het kolkende water verdwijnt

En het licht van de zon en de maan
Dreigt voor eeuwig ten onder te gaan
Voel je geen grond onder je voeten
Pak dan mijn hand
En ik zorg dat je stevig zult staan

Als rennen geen zin meer heeft
Zal ik naast je staan!!

vrijdag 1 juli 2011

Genoten van een week famiglia in Italia!

Hallo iedereen!
Heb lang niets van me laten horen. Zoals ik al had geschreven ben ik een week naar mijn familie in Italie geweest.
Heb enorm genoten!! Ik was in Cividale del Friuli, het stadje waar ik al mijn hele leven kom omdat mijn roots daar liggen. Vroeger als kind was ik iedere zomer 6 weken in Italia, voor mij ieder jaar weer een groot feest. Ik zwierf dan 6 weken met mijn Italiaanse vriendjes en vriendinnetjes door de stad, ging zwemmen in de rivier de Natisone of speelde verstoppertje en steengooispelletjes op de trappen voor het appartement.
Nu probeer ik toch ieder jaar wel een week er naar toe te gaan. Hoewel er nu wel van alles gaat veranderen. Toen mijn oom in 1990 en mijn oma in 1992 zijn overleden heeft de familie het appartement waar zij woonden niet verkocht zodat mijn tante en neef uit Engeland en mijn moeder en ik er naar toe konden gaan als wij daar behoefte aan hadden. Echter mijn neef in Italie heeft al langere tijd aangegeven dat hij het graag zou willen kopen. Na wat Italiaans geruzie over een weer is dit jaar de knoop doorgehakt en hebben we vorige week met de hele! familie bij de notaris gezeten om de verkoop te regelen. Ik heb me enorm geamuseerd. Had het gevoel dat ik in een slechte B-film met een maffianotaris terecht was gekomen. De zitting heeft 2,5!! uur geduurd, het was bloedheet, de notaris raffelde alles af, mijn moeder en ik verstonden er niets van. Maar hoorden achteraf van de Italianen dat zij er ook niets van hadden verstaan, haha. Ik vond het prachtig om mee te maken.
Verder heb ik me een week gelaafd...... heel veel geslapen. 's-Middags uurtje siesta, 's-avonds vroeg in bed. Veel gegeten.....uitgenodigd door familie om te komen dineren en met 10 man naar de feesten in San Daniele geweest. San Daniele DE prosciutto stad van Friuli. We hebben een rondleiding gehad door een prosciutto fabriek (heel gaaf om te zien hoe de hammen hangen te drogen). Heb ook een hammetje gekocht en een doosje met 6 heerlijke flessen Prosecco. Mijn moeder is nu nog in Italie, ze komt volgende week met de auto naar huis en brengt dan alles mee.
Ik heb heerlijk door Cividale geslenterd. Ben een ochtend alleen met de trein naar Udine geweest om te shoppen. Eeeeeeeeh (Italiaanse klank met gebaar met de hand, alle vingers bij elkaar en dan er mee schudden :-)) i am a woman, and a woman needs shopping!! Heb ook weer voorzichtig paar glaasjes vino bianco en Spritz Aperol gedronken maar kan nog niets hebben, na 3 glaasjes moet ik naar bed.
Twee boeken gelezen, veel naar muziek geluisterd. Iedere dag 2 keer gemediteerd, kortom heeeeeeerlijk bijgetankt.

Gisteren de hele dag themadag van mijn werk gehad. 's-Ochtend workshop BIBU (binnengroep-butengroep) van Mike Euphrasina, 's-middags de dialoogsesie met mijn afdeling. Ik had de workshop van Mike al eens eerder gehad maar hij kwam wederom erg binnen. Hij is een genie in je te laten ervaren en vooral voelen hoe het voelt om buitengesloten te worden.
Ik had "de pieeep waaal leag" om 17 uur en moest toen nog naar huis fietsen. De dag was op de Golfclub in Brunssum en ik heb me voorgenomen dat ik rondom Brunssum de auto niet meer pak.

Tsja, en hoe gaat het verder gezondheidstechnisch met me.
Mijn haar groeit gestaag maar het duurt me toch te lang. Ben op dit moment in het bezit van een mooi donker heel zacht babydonslaagje op mijn hoofd. Heb Stuart Little (mijn pruik) in Italie in het appartement en op het balkon veel af gehad, was veel te warm (het was 30 graden in Italia) maar voel me nog niet op mijn gemak om zonder pruik naar buiten te gaan. Nog even geduld.

Mijn lijf protesteert nog wel regelmatig. Het voelt erg stijf en ik voel nog regelmatig kleine pijntjes in buik en rug. Volgende week moet ik terug naar mijn professor in Maastricht, ik ga hem vragen hoe lang het normaal is om pijntjes te blijven voelen na mijn operaties en chemo.
Mijn mind is redelijk rustig. Mijn meditaties die er op gericht zijn ten volste er op te vertrouwen dat ik beter ben en blijf, ondersteunen mij hier enorm bij. Natuurlijk komt er wel eens een gedachte voorbijvliegen en angst dat de kanker terug is (vooral als ik pijntjes voel) maar ik kan de gedachte vrij snel weer wegsturen en weer in mijn vertrouwen gaan zitten.
Ik heb besloten om yoga te gaan doen om mijn stijve lijf weer wat losser te krijgen. Ben nog steeds aan het fysiofitnessen en zwemmen en in september ga ik weer hardlopen. 10 september begint een nieuwe start to run groep.

Vanavond ga ik met Rob uit eten en hem trakteren op een luxe diner om hem te bedanken voor alles wat hij de afgelopen 8 maanden voor me gedaan heeft. Heb nog een verrassing voor hem maar die ga ik nog niet verklappen want hij krijgt nu al vaak van zijn collega's reakties op wat hij de dagen daarvoor gedaan heeft dus stel je voor dat de tamtam sneller gaat dan dat hij mijn blog leest :-)

woensdag 15 juni 2011

Vandaag teruggekomen van weekje kamperen op de Veluwe en de vlag eindelijk echt uitgehangen!

Rob en ik zijn een weekje gaan kamperen op de Veluwe om eens lekker uit te waaien en bij te tanken. Dat is gelukt. Veel gefietst, lekker gegeten, genoten van natuur en dieren (er was een kinderboerderij op de camping, heb bijna dagelijks met een klein zwart babybokje in mijn armen rondgelopen). Heeft me erg goed gedaan. Het weer was wisselvallig, gisteren hebben we de hele dag zon gehad, daarvoor afwisselend zon en regen. Heb het wel gehad met het (nog steeds) niet hebben van haar. Mutsje op, mutsje af, hamster op, hamster af. Eergisteren liepen we door het bos en werden overvallen door een regenbui. Heb Stuart Little afgezet en heerlijk met mijn kaal kopje door de regen gelopen, wat een super gevoel! Waar het haar 2 weken geleden al begon te groeien en ik heel blij was, ben ik iets te enthousiast geweest. Het gaat echt heel langzaam en niet overal, op plekken zitten al wat zwarte haartjes maar op andere plekken groeit alleen nog dons. En mijn wenkbrauwen zijn ook nog minimaal. Er groeien wel haartjes tussen maar ook nog niet allemaal. Maar dat mag de pret niet drukken, ik voel me verder wel heel goed en heb het gevoel dat ik beter ben ook goed vast kunnen houden. Bij thuiskomst heb ik dan ook eindelijk de vlag echt uitgehangen!!!!!!!!

Volgende week woensdag vertrek ik voor een week naar mijn familie in Italie. Rob blijft thuis en ik ga iedereen zien in bella Italia. Mijn tante en neef uit Engeland zijn er, mijn moeder is er dan ook, en mijn tantes, oom en neven en nichten in Italie zijn er vanzelfsprekend. Wordt kleine familie reunie dus. Ze staan te popelen om me te zien en knuffelen en zijn uiteraard benieuwd hoe het met me is. Mijn Italiaanse tante heeft zelfs een waarzegster opgezocht een paar maanden geleden om te horen hoe het met me af zou lopen (goed dus!). Heb er wel om moeten lachen, wist helemaal niet dat zij hier open voor staat.

dinsdag 7 juni 2011

Verlost van de dubbel-j stent en opgelucht!

Vanochtend in ziekenhuis Sittard geweest. Bloed geprikt, voorlopig laatste afspraak bij Peters gehad. Gesproken over het vochtverlies 3 weken geleden en heeeeel erg gerustgesteld. Het kan alleen maar urine geweest zijn want na het verwijderen van baarmoeder/eierstokken is de buikholte afgesloten. Peters heeft mijn buik nog beklopt en bevoeld en hij voelt echt helemaal goed. Bloedwaarden waren ook prima.

Daarna in de auto naar AZM Maastricht om de stent tussen mijn nier en blaas te verwijderen. Was vanochtend toch wel gespannen maar toen ik eenmaal in de stoel lag helemaal niet meer. Dr. Marcelissen (prettige arts trouwens) heeft de stent verwijderd. Wat gaaf was, was dat we op een groot scherm mee konden kijken hoe de grijper met het cameraatje mijn plasbuis in ging, de blaas vond en daarna gelijk de stent, het grijpertje de stent vastgreep en er zo uit trok. Ik heb er bijna niets van gevoeld, het ging bijna pijnloos. Heb de stent mee naar huis gekregen :-).

Daarna nog 4 buisjes bloed laten prikken voor het genetisch onderzoek.

Had een huilmoment toen we klaar waren bij Urologie. Heb nu echt alles gehad en voor het eerst ook echt het gevoel dat ik beter ben. Ben zooooooo opgelucht! De vlag kan uit en de champagne mag knallen!!!!!!!!

maandag 30 mei 2011

Vandaag naar afspraak Oncologiecentrum Maastricht, Klinische genetica geweest.

Professor Kruitwagen heeft een maand of 3 geleden tijdens een van onze afspraken met ons gesproken over erfelijkheidsonderzoek. Omdat ik nog zo jong ben (eierstokkanker komt meestal bij oudere vrouwen voor) zou ik voor zo'n onderzoek in aanmerking kunnen komen. Vandaag had ik mijn intake bij de afdeling klinische genetica. Ik heb gisteren samen met mijn moeder de stambomen van haar kant en mijn vaders kant (zover we nog wisten) in kaart gebracht met alle overlijdensredenen en leeftijden erbij. De genetisch consultant in het AZM was hier erg blij mee, normaal moest er tijdens het gesprek ver gegraven worden, dit was nu niet nodig.
Eierstokkanker vormt een driehoek met borstkanker en dikke darmkanker. Dit betekent dat mensen die eierstokkanker krijgen ook risico lopen op een van de andere 2 soorten (mits erfelijk belast). En blaaskanker en alvleesklierkanker zijn weer gelinkt aan dikke darm en borstkanker. Ik probeer het zo simpel mogelijk weer te geven, het was een behoorlijk ingewikkeld verhaal. Omdat mijn vader overleden is aan alvleesklierkanker en mijn moeder (gelukkig succesvol) al 2x geopereerd is aan een blaaspoliep (=blaaskanker) zien ze wel voldoende aanleiding om een onderzoek op te starten. Dit ondanks het feit dat ik geen superduidelijke stamboom heb (en dit betekent dan weer dat er niet direct uit de stamboom aangenomen kan worden dat er erfellijkheid meespeelt). Er zal op 2 sporen gezocht gaan worden. Enerzijds via DNA (bloed) het BRCN 1 en 2 gen (borstkanker) en anderzijds via het tumorweefsel dat tijdens de operatie verwijderd is op Lynch, en dit is dan de dikke darm kanker erfelijkheid.
Ik heb er thuis met Rob over gesproken en ik ga het wel laten doen. Ik ben er erg rustig onder, heb absoluut niet het gevoel dat er bij mij iets op het gebied van erfelijkheid gevonden gaat worden in dit kader. En mocht het toch zo zijn dan kun je tenminste preventief gaan sturen.
De dame in het AZM vroeg ook aan me wat dit hele verhaal met me deed en ik heb ook haar vertelt dat ik hierbij erg goed in het NU kan blijven en me niet ga belasten met eventuele doemscenario's. En het hele onderzoek kan een klein jaar in beslag nemen. Het heeft totaal geen zin om me een jaar druk te gaan maken over iets wat eventueel gevonden kan worden, dus dat doe ik ook echt niet.

Woensdag heb ik een afspraak bij de uroloog ter voorbereiding op het verwijderen van de stent tussen mijn nier en blaas volgende week.

En verder heb ik een heerlijk weekend gehad en heb ik de stressknop uitgedraaid. Mijn lijfje doet steeds minder pijn na chemo 6 en ik heb weer de overtuiging dat ik helemaal gezond ben en blijf.

En o ja....... ook nog leuk nieuws. Mijn haar groeit al weer. Rob zag gisterochtend op de badkamer op de achterkant van mijn hoofd een cirkeltje donker haar staan. Ik vroeg hem..is dit nieuw haar of is het misschien nog een verdwaald plukje oud haar. Hij vroeg of hij er aan mocht trekken (nadat mijn haar gemillimeterd was heeft hij de restanten donker haar er soms met kleine plukjes uitgetrokken, vonden we grappig omdat dit volledig pijnloos kon). Ik gaf Rob groen licht om aan het nieuwe plukje te trekken en slaakte een harde AUW. Het zat dus muurvast!! Heb een vreugdedansje gemaakt. Rob gaat wel de donslaag die nu op mijn hoofd groeit (zeker al 1,5 cm) er af scheren dan kunnen we van daaruit beter gaan monitoren hoe de haargroei gaat verlopen. Ook tussen de paar wenkbrauwharen die zijn blijven staan groeien al weer kleine stoppeltjes terug. Cool he!!!

donderdag 26 mei 2011

Het gaat goed met me. Afgelopen dagen wel te veel gedaan.

Ik voel me weer goed. Heb wel, zoals na iedere chemo, nog restpijntjes door mijn hele lijf. Maar met deze keer het vooruitzicht dat ze helemaal weg zullen gaan omdat er geen chemo's meer gaan volgen. Ben de afgelopen dagen erg bezig geweest met mijn gedachten te ordenen. Hoe ga ik zo weinig mogelijk last houden van doemdenken bij ieder pijntje dat ik voel? Ik denk dat dit tijd nodig zal hebben. Dat het na iedere positieve controle gemakkelijker zal gaan worden om los te laten. En het lukt me nu al beter, zit weer in mijn positieve mood.
Heb gisteren paar uurtjes gewerkt en mijn "nieuwe" kamer ingericht, bureaus verschoven, kasten opgeruimd, wat spulletjes van huis meegenomen om het gezelliger te maken, enz. Daarna in ziekenhuis voetreflexbehandeing van Paula gehad. Vond het niet erg hier de dagbehandeling weer voor op te moeten zoeken. Paula vertelde dat er mensen zijn die er na de laatste chemo echt niet meer willen komen. Ik vind het er altijd wel gezellig. De verpleegkundigen daar zijn heel aardig en gezellig.
Daarna nog naar een vriendin geweest.
Vandaag naar de themadag van het vrouwennetwerk van de Politie. Eerst geluisterd naar de presentatie van Joep Schrijvers, auteur van "Hoe word ik een rat". Mijn mond weer niet kunnen houden, "rattengedrag" vertoont, moeten gaan staan in de hele groep en een luisterboek van Schrijvers "gewonnen". Lizzi is back :-).
Daarna 4 presentaties bijgewoond van mensen uit het korps met verborgen talenten, echt reuze interessant, een taartenversierkunstenares, een border collie trainer, een zadelmaakster en een jager. Was echt geweldig om deze mensen bevlogen over hun hobby te horen praten. Ben wel om half 3 er tussen uitgeslopen want ik was echt heel moe. Heb ook mijn filmafspraak met Zita vanavond afgezegd omdat ik voel dat ik even rustig aan moet doen.
Maar voel wel dat ik toch veel energie krijg van alles wat ik doe en van de mensen die ik ontmoet.

maandag 23 mei 2011

Dag 4 na chemo 6. Weer in rustiger vaarwater.

Vanochtend naar de fitness geweest. Daarna gedoucht, aangekleed en opgetut. Ben een echte makeupartist geworden :-). Niets te zien van mijn ontbrekende wimpers en wenkbrauwen. 's-Avonds na het afschminken schrik ik wel, je gaat er niet echt op zijn voordeligst uitzien zonder ooghaar. Gelukkig zal mijn haar over een aantal weken weer gaan groeien, verheug me er nu al op. Ben erg blij met Stuart Little de hamster maar de wind weer door mijn eigen (korte) kapseltje voelen waaien lijkt me weer een feest.
Zoals jullie lezen begin ik weer praatjes te krijgen (zoals Rob altijd zegt), heb mijn positiviteit en vertrouwen weer terug.

Vanmiddag met mijn schoonmoedertje naar de bloemenhandel geweest om haar laatste bloemwensen te kopen. Daarna bij Benigna en Jo in tuin in de lounchbench gelegen en daarna mijn rug los laten masseren door Nicole. Nu thuis op het bankje. Rob is voor 2 dagen in Amstelveen (geloof ik) voor een training van zijn werk dus vanavond kan ik allemaal vrouwendingen kijken op tv. Er begint een nieuw programma waar stellen worden gevolgd in Bali met als basis het boek Eten, Bidden, Beminnen. Dit boek heb ik 3x gelezen dus ik zit klaar vanavond voor de tv.

Mijn lijfje doet nog wat pijn hier en daar maar dat had ik na de vorige kuren ook. Na chemo 5 deed mijn lijfje zelfs na 3 weken nog hier en daar pijn dus ik calculeer dit nu ook weer in. En woensdag ga ik weer naar Paula voor een voetreflexbehandeling. Zo gaan de afvalstoffen ook sneller mijn lijf uit. En morgenochtend zwemmen, kortom Lizzi is goed bezig (vind ik zelf haha).

zondag 22 mei 2011

Dag 3 na chemo 6. Het gaat wel.

Vandaag meer last van mijn lijf dan gisteren. Pijnscheuten, vooral in mijn benen en organen in middenrif, eigenlijk het bekende verhaal. Wel een stuk minder heftig dan chemo 5. Heb vandaag rustig aan gedaan, beetje gelezen, gecomputerd en gehangen.
Ik heb het idee dat mijn buik weer zijn normale omvang heeft. Dat brengt wat rust in mijn mind maar ben er nog niet helemaal.
Morgenochtend naar de fitness en weer de doordeweekse routine in met oa zwemmen en sporten. Ik ga ook mijn mediteren en visualiseren (had ik de laatste tijd op een lager pitje gezet) weer oppakken. Wil zo snel mogelijk weer in mijn positieve vibes zitten.

zaterdag 21 mei 2011

Dag 2 na chemo 6. Lichamelijk prima, mentaal onrustig.

Ik heb deze keer weinig fysieke last van mijn chemo. Heb vandaag gewoon ons zaterdagmarktritueel kunnen doen, op terras gezeten, gewandeld, gegeten en gedronken enz. Voel me niet helemaal toppie natuurlijk maar het valt allemaal reuze mee.

Mentaal gaat het echter niet zo denderend. Het lekken van het vocht donderdagavond heeft er goed ingeramd. Ik heb het idee dat mijn buik veel dikker en harder is dan normaal en ik maak me grote grote zorgen. Heb gisteravond een gigantische pot gejankt en vandaag laat het me ook niet los.
Ik moet over 2 weken nog 1x terug naar dr. Peters om bloed te laten prikken voordat ze de stent in Maastricht uit mijn urineleider gaan trekken. Ik heb me voorgenomen om geen paniekvoetbal te gaan spelen en Peters dan naar mijn buik te laten kijken. Maar het lukt me niet om mijn doemgedachten weg te sturen en in het nu te blijven.
Pfoeh wat ziet het er anders uit dan ik verwacht had na mijn laatste chemo. Van blij zijn en me verheugen op het uithangen van de vlag komt nog niet veel terecht. Het blijft voorlopig nog even heftig voor me.

vrijdag 20 mei 2011

Dag 1 na chemo 6, de laatste!!

Chemo 6 is goed verlopen, geen gekke dingen tijdens de chemo en door het weghalen van de carboplatin was ik al om 13 uur klaar.
Tijdens chemo uurtje geslapen, Zita op bezoek gehad en trouwe Robbie naast me.
Daarna paar boodschappen gedaan samen, daarna Benigna uurtje geweest. Daarna van 15.30 tot 19 geslapen. Robbie gekookt, daarna zijn we samen nog even Brunssum ingelopen (afvalstoffenverwijderingsactiviteit, he wat een gaaf woord voor Scrabble). Daarna nog ijsje gaan eten.
Echter, ook grote zorgen, want gisteravond liep er een grote hoeveelheid vocht mijn onderbroek in. Aangezien de oncoloog heeft gezegd dat we gaan sturen op klachten en dat ik moet opletten op vocht in mijn buik schrok ik me dus gelijk helemaal de pleuris en was gelijk in de veronderstelling dat mijn kanker weer terug is.
Thuis samen onderzoek gedaan, er eens goed aan gesnuffeld :-) en tot de ontdekking gekomen dat het naar urine rook en dus waarschijnlijk te maken heeft met de stent die nog tussen nier en blaas zit en er over 3 weken uit gaat.
Vandaag weer rustig, heb het weer losgelaten maar zal mijn weg nog moeten gaan vinden in het omgaan met kleine pijntjes die ik nog ga voelen de komende periode en gaan oefenen niet gelijk in de paniek te schieten.

Vanochtend gaan fitnessen, nu ga ik me een boterham maken. Ik voel nog weinig van de chemo van gisteren. Net een leuk gesprek gehad met de koerier van TNT die mijn laatste Neulasta injectie voor vanmiddag kwam brengen.

Ik heb Rob van de week gevraagd of hij binnenkort een keer met me naar de Efteling wil gaan, gezellig wij zo met zijn tweetjes. Op zijn vraag waarom antwoordde ik dat ik weer eens een dag wil spelen!! Hij gaat mee spelen!!

woensdag 18 mei 2011

Bloedwaarden goed. Morgen laatste chemo!

Vanochtend naar beterwordhuis om bloed te prikken en afspraak oncoloog Peters. Bloedwaarden waren prima dus morgen weer chemo. Peters verteld van de allergische reactie op de carboplatin vorige keer. Peters vertelde dat bij toediening bij een volgende chemo de allergische reactie nog groter en zelfs levensbedreigend (stikken) kan worden. Daarom schrapt hij de carboplatin morgen en krijg ik alleen nog taxol. Ik hoop dat de bijwerkingen thuis daarna ook minder worden maar ik verheug me nergens meer op.
We hebben ook nog uitgebreid gesproken over de nazorg. De komende 5 jaar blijf ik onder controle. De 1e 2 jaar iedere 3 maanden daarna om het half jaar. Er kan op 3 manieren gestuurd worden:
1. Op CA125 (tumormarkers) prikken. Groot nadeel hiervan is dat de markers nogal wisselen, de ene keer kunnen ze 5 zijn, de keer daarna 15 en de keer daarna weer 5 terwijl er niets aan de hand is. Peters legt uit dat dit de kwaliteit van je leven kan beinvloeden omdat je je toch druk gaat maken als de markers stijgen.
2. Scans. Alleen weet ik uit eigen ervaring dat daarop ook niet altijd iets te zien is.
3. Sturen op pijnklachten. Dit zou Peters keuze zijn. Hij geeft ook aan dat uit onderzoek is gebleken dat prikken op CA125 geen tijdwinst geeft op sturen op pijnklachten.

Ik ga de komende weken goed voelen hoe ik de nacontrole in wil. Ik wil zo weinig mogelijk stress gaan ervaren van de nacontroles maar ik voel nu nog dat dat wel een uitdaging gaat worden want er zit bij mij toch wel angst dat de kanker terug gaat komen ook al lukt het me de meeste tijd om in het nu te blijven en te vertrouwen.

Vandaag ook weer een voetreflexzonebehandeling gehad bij Paula. Volgende week na de chemo ga ik nog een keer om de afvalstoffen er zo snel mogelijk uit te krijgen.

Vanmiddag op mijn werk geweest. Was wederom fijn. Doordat ik vandaag zo'n drukke dag heb gehad heb ik weinig tijd gehad om me druk te maken over morgen, de laatste chemo. Ben benieuwd hoe deze gaat verlopen. Het is wel raar dat ik daarna niet meer iedere 3 weken in het ziekenhuis hoef te zijn. Het afgelopen half jaar had heel veel structuur en het was heel fijn om iedere 3 weken te horen dat de uitslagen goed waren. Nu moet ik het dus zelf gaan doen en weer gaan vertrouwen in mijn lichaam. Het voelt nu nog even alsof ik in een vacuüm hang. Eigenlijk zou ik blij moeten zijn omdat ik in principe beter ben maar ik ben nog niet echt blij. Eerst morgen maar ervaren en kijken hoe de komende week er uit gaat zien. En daarna de vlag uit en heel erg blij worden. En....champagne drinken :-)
Mensen om me heen proberen me op te peppen, kom op, het is er nog maar 1, de laatste! Maar ik zie op dit moment een hele hoge berg. Ik ben niet zo prikkelbaar als vorige keren de dag voor de chemo, ben ook wel een beetje gelaten. En ik voel dat ik nog in mijn blije gevoel van gisteren zit dat Rob weer thuis is. Pikken we dat nog even mee.

To be continued.

zaterdag 14 mei 2011

Overpeinzingen.

Je hoort en leest heel vaak dat mensen die iets heftigs meemaken hun vrienden echt leren kennen. Dat er mensen blijven en mensen afvallen. Als ik naar mijn eigen proces kijk en de mensen om me heen kan ik eigenlijk alleen maar stellen dat ik niemand ben kwijtgeraakt omdat ze er niet mee om kunnen gaan. Dat zegt natuurlijk ook heel veel over de mensen die in mijn leven zijn!!!!!!! Een aantal van mijn vriendschappen zijn door mijn ziekte alleen nog dieper en mooier geworden. Natuurlijk gaat iedereen er anders mee om, de een vindt het gemakkelijk en de ander heeft er toch meer moeite mee. Ik heb wel van veel mensen teruggekregen dat het feit dat ik zo open en gemakkelijk praat over mijn proces, en er zelf geen groot drama van maak, het voor hun ook gemakkelijker maakt. En er zijn echt wel mensen die vanuit onmacht of onzekerheid niet de meest tactische uitspraken hebben gedaan maar ik ben altijd in staat geweest om de goede intentie er achter te zien en me er niet aan te storen.

Wat mij echter wel heel erg bevreemd is dat ik mensen tussen mijn volgers zie staan of via via hoor dat ze mijn blog volgen terwijl ze in het hele proces geen enkel gebaar naar mij hebben gemaakt, geen mailtje, smsje, kaartje, helemaal niets. Ondanks dat ik daar wel moeite mee heb, heb ik me wel afgevraagd hoe dit zou kunnen. Ik kom dan tot de aanname dat deze mensen misschien zouden kunnen denken:
ik ken Marion amper, ik durf niet goed te reageren
of ik ken Marion helemaal niet, ik durf niet goed te reageren
of ik weet niet goed hoe ik moet reageren
enz.

Ik wil iedereen uitnodigen om gewoon je hart te volgen en wel iets te laten horen al is het maar een mailtje met ik volg je blog, sterkte. Voor mij is de constatering dat je mijn blog volgt en (nog) niets hebt laten horen vreemder dan wel iets te horen, wat, of hoe klein dat dan ook is. En ik heb mijn blog zo gemaakt dat je hem niet vindt door te googelen of zo. Je komt alleen in het bezit van mijn blog door het doorgeven door iemand die mij kent. Dus enige link naar mij zal er altijd wel zijn, toch?

Tot zover deze overpeinzing :-)

vrijdag 13 mei 2011

Rustig aan het front en 6 weekse fittest gehad.

Het gaat goed met mij. Ik verbaas me wederom hoe snel mijn lijf toch weer opknapt na het volledig brak zijn na een chemokuur. Waar ik de ene week amper in beweging kan komen druk ik de week daarna op de fysio weer mijn gewichten volgens planning. Ik ervaar nu wel heel optimaal hoe het feit dat ik sinds 2 maanden zwem en fitness zijn vruchten afwerpt. Afgelopen week had ik mijn 6weekse fittest. In 6 weken is mijn conditie 17%, mijn armkracht 20% en mijn beenkracht met 24% vooruit gegaan. Daar doe ik het dus voor. Was echt heerlijk om te horen hoe goed ik vooruit ga!

Woensdag de hele dag op mijn werk geweest voor de vergadering met het vertrouwensnetwerk. Is goed gegaan, toen ik om 5 uur naar huis reed voelde ik me energiek en prima. 's-Avonds wel om 9 uur naar bed moeten gaan.

Energietechnisch gaat het ook goed met me. De week van de chemo ben ik doodop en slaap ik heel veel maar de week daarna is mijn energiepeil weer aardig terug. Ik slaap iedere dag 's-middags wel een uurtje en 's-ochtends als ik wakker word ben ik ook nog wel moe maar ik ben niet doodop zoals je van andere chemokandidaten wel hoort.

Sinds gisteren ben ik 6 dagen home alone. Rob is met een vriend naar Schotland. Hij heeft heel lang lopen dubben of hij dit wel moest doen, had moeite met mij alleen te laten maar ik heb absoluut groen licht gegeven. Ik voel me prima nu en denk dat het hem heel goed zal doen om een paar dagen helemaal los te zijn van mij en mijn proces. Ik vind het niet leuk dat hij er niet is (erg ongezellig) maar ik gun het hem zo om even op andere tekst te komen. Heb wel gezorgd dat ik leuke activiteiten heb de komende dagen. Angelica gaat morgen mijn zaterdagmarktritueel met me doen :-) en zondag ga ik met Carola (schoonzus) naar de sauna. En dinsdag komt mijn lief al weer thuis.

Volgende week woensdag prikken en dan donderdag de laatste chemo. Gelukkig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! En een dag of 10 later hangt er bij ons en onze buren (ze doen gezellig mee) de vlag uit.

maandag 9 mei 2011

Als een hinde door het limburgse landschap :-)

Hallo iedereen, daar ben ik weer. Wat was het heerlijk zomers afgelopen weekend, he!
Vrijdagavond een wijntje gaan drinken bij vrienden. Ik heb me ook weer aan 1 glaasje gewaagd, heerlijk!!
Zaterdag ons zaterdagritueel gedaan, naar de markt enz. Zaterdagavond dus gaan eten bij Gasterij LaFleur in Valkenburg. Het was echt een kadootje. Heerlijk gegeten, fijne ambiance. En de bloemen zaten heel subtiel overal in verwerkt. Een vleugje hier, een sausje daar. Super! Als aperitief hadden we een glaasje champagne met een vleugje bosviolenlikeur, mmmmmmmmm. Dat was dus al mijn 2e glaasje alcohol dit weekend. Daarna in Valkenburg nog een terrasje gepikt. Kwam daar een oudcollega langs met haar nieuwe vriend. Zijn bij ons aangeschoven, gezellig bijgekletst.
Ik heb Rob voorgesteld om zondag op de fiets naar mijn moeder in Born te gaan. Rob was een beetje terughoudend, ga je dat wel redden? Ik wou het toch graag proberen. Rob heeft zaterdag bredere banden op mijn fiets gelegd en die moesten toch uitgeprobeerd worden. Dus om half 12 op de fiets gestapt en rond 12.40 in Born gearriveerd. Was helemaal goed gegaan. De terugweg was iets zwaarder omdat daar toch wel een vals plat in zat. Brunssum ligt natuurlijk hoger dan Born. Maar ook die tocht tot een goed einde gebracht. Af en toe aan Rob's arm gaan hangen bij stukken die flink bergop gingen. Bij Rob's zus in de tuin beland en daar mijn 3e alchoholletje van het weekend genuttigd, wederom aan de champagne gegaan, ik heb toch te vieren dat het zo goed met me gaat :-)
Van 18 tot 19 geslapen in de ligstoel thuis in de tuin, was wel erg moe voelde ik.

Vanochtend naar de fysiofitness, ging ook prima allemaal. Ik heb van de fietstocht geen last aan mijn benen overgehouden, we hebben rustig gefietst.

Woensdag de hele dag naar mijn werk, vergadering vertrouwenswerk. Verheug me iedereen weer te zien.

vrijdag 6 mei 2011

Ik zing weer!

Zit achter mijn laptopje en hoor bij mezelf dat ik zachtjes aan het zingen ben :-). Met andere woorden, ik ben er weer helemaal!

Woensdag ben ik weer voor het eerst 3 uurtjes naar mijn werk geweest. Was echt heel erg fijn. De reacties van collega's dat ik er weer was waren hartverwarmend. Heeft me heel goed gedaan en energie gegeven. Woensdagmiddag nog met een vriendin door Valkenburg gewandeld en op het terras gezeten.

Gisteren een heleboel bloemetjes gekocht voor onze patio en terras. Morgen ga ik nog 3 grote manden halen en dat ga ik aan de slag met alles in potten te zetten en de boel op te fleuren en gezellig te maken.

Zaterdagavond gaan we eten in Valkenburg bij Restaurant LaFleur, een restaurant waar ze met bloemen koken. Ben heel benieuwd. We hebben een tijd geleden een bon gekregen van de naaste collega's van Rob om daar te gaan eten, echt heel lief. Morgenavond gaat het dus gebeuren.

dinsdag 3 mei 2011

5e dag na chemo 5. Begin er langzaam uit te krabbelen.

Gisteren nog heel veel pijn gehad, vooral in mijn benen. Daarnaast steken in mijn organen en hoofd. Had gistermiddag mijn afspraak bij de fysiofitness. Heb erg lopen dubben of ik wel moest gaan. Heb me bij elkaar gesleept en ben toch gegaan, heb 35 minuten op fiets gezeten en op loopband gestaan.
Vanochtend mezelf wederom uit mijn bed gesleept en gaan zwemmen. Mijn benen doen nog steeds pijn en mijn lijf voelt nog zwaar. Maar ik heb de overtuiging dat blijven bewegen er voor zorgt dat de afvalstoffen zo snel mogelijk uit mijn lijf zullen vertrekken.
Ik merk toch dat het langzaam beter gaat, ik heb vandaag in ieder geval weer een helder hoofd. Heb de afgelopen dagen zo veel geslapen dat ik er duf van werd.
Vanmiddag gaat Nicole mijn rug en nek/schouders weer los masseren, heftig maar doet me erg goed.
En ik denk dat ik straks even naar de bieb loop om een uurtje tijdschriften te lezen, daar kikker ik ook altijd van op, moment voor mezelf, haha, ik heb wel erg veel momenten voor mezelf de afgelopen maanden.

Morgen ga ik weer hervatten op mijn werk. Ik ga voorlopig iedere woensdag 3 uurtjes op arbeidstherapeutische basis aan de slag. Heb er zin in.

Donderdag ga ik naar de kwekerij in Geleen om een flinke voorraad bloemetjes te kopen om onze terrassen weer gezellig aan te gaan kleden.

Kortom, al schrijvende voel ik helemaal dat ik weer de goede kant op ben aan het gaan.

zondag 1 mei 2011

3e dag na chemo 5. Hele vette dip!

Met nog maar 1 chemo te gaan dacht ik dat ik het ergste gehad had. Niets is minder waar. Chemo 5 hakt er goed in. Waar chemo 4 meeviel zijn alle klachten nu weer verhevigd. Behoorlijke botpijnen, helemaal brak, zo moe als ik nog nooit geweest ben, misselijk. En als klap op de vuurpijl vallen nu ook nog mijn wimpers en wenkbrauwen uit. Ik kan het even allemaal niet op een rij krijgen, hier had ik echt niet meer op gerekend. Heb de hele ochtend gehuild...geen traan meer over. Ik was er zo op ingesteld dat het bijna gedaan was.
Vanmiddag in de schaduw in de tuin gelegen in mijn luie stoel. Rob is nu boodschappen doen om een lekker maaltje te gaan bereiden, heb niet eens de puf om even mee te gaan.
Kortom.......ik was er gisteren al klaar mee, maar nu helemaal.

zaterdag 30 april 2011

2e dag na chemo 5. Niet veel puf!

De gloeiende wangen vielen mee deze keer. Vrijdagmiddag begonnen, vanochtend zo goed als verdwenen. Maar ik ben deze keer wel heeeeeeel erg moe. Heb gisteren geslapen van 3 uur 's-middags tot vanochtend 7 uur. Rob heeft me gisteravond wakker moeten maken om te eten. Daarna gelijk weer doorgeslapen.
Vandaag ook niet veel waard. Wel even het dorp in gelopen om koninginnedag te beleven maar geen puf. Ook geen zin om bekenden tegen te komen. Nu op de bank in huispak. Mijn hele lijf doet weer pijn en ik ben nog steeds erg moe. Maar eens kijken hoe ik er morgen aan ben.

Heb vandaag paar traantjes gelaten. Gelukkig nog maar 1 kuur te gaan. Heb het gehad!

donderdag 28 april 2011

Chemo 5. Hordeloop met kleine hindernissen!

Gisteren bloed geprikt, alles ok.
Vandaag om 9 uur aanwezig op de dagbehandeling. Infuus geprikt, ging gelijk vrijwel pijnloos goed. Echter, na een halfuur kreeg ik het heel erg koud. Warmtepacking gekregen en een lekker dekbedje om over me heen te leggen.
Eerst een aantal medicijnen in het infuus, daarna de 1e spoeling, daarna de 1e chemo zak carboplatin. Tijdens deze kuur gingen mijn slijmvliezen spontaan opzwellen met het resultaat dat mijn neus en luchtpijp heel erg dicht gingen zitten, vond het doodeng, kreeg met moeite lucht. De verpleegkundige heeft een middel hiertegen in mijn infuus ingespoten en na een uur waren neus en luchtwegen weer helemaal vrij. Wel geschrokken!
Vervolgens door met de volgende spoeling en de 2e kuur. Deze ging goed. Tijdens deze kuur moest ik naar het toilet. Ik trok mijn broek naar beneden en was totaal vergeten dat ik een infuus aan mijn rechterhand had. Het infuus klapte op de beugel van de wc en het schroefdopje ging er af met het resultaat dat mijn hele hand en de wcvloer onder het bloed zaten, mijn kleren gelukkig niet. Rob geroepen om eerst even mijn broek omhoog te hijsen, daarna heeft de verpleegkundige alles weer aangekoppeld en de vloer schoongemaakt. Rest van de kuur probleemloos verlopen. Wel een lange zit gehad vandaag van 9 tot 15.

Thuisgekomen weer heeeeeeeeel erg moe en op de bank geslapen. Verder nog geen bijwerkingen.

To be continued!

dinsdag 26 april 2011

Paasweekend gekampeerd in de Eifel, heerlijk bijgetankt!

Afgelopen vrijdag ben ik op mijn werk geweest om mijn Plan van Aanpak in het kader van de Wet Verbetering Poortwachter met mijn baas te bespreken. Ik heb aangegeven dat ik er klaar voor ben om een paar uurtjes per week aan te schuiven op mijn werk. Zo wil ik er voor zorgen, dat ik straks, als ik mijn uren ga uitbreiden helemaal op de hoogte ben van alle casussen en helemaal bijgepraat ben en zo weer kan inhaken. Concreet betekent dit dat ik voorlopig op de woensdagen 3 uurtjes ga werken. Daarnaast vind ik het heel erg fijn om mijn collega's weer te gaan zien. Ze zijn heel blij dat ik weer ga beginnen, en ik zelf ook. Ben er klaar voor!!!!

Zaterdagochtend hebben we de caravan achter de auto gehangen en zijn vertrokken richting Eifel. Na een dik uur rijden een heerlijke camping gevonden in Abenden en daar het mooiste plekje van de camping gekregen aan de Rur. Zaterdag voorzichtig de omgeving verkend. Klein stukje gefietst, maar bergop was een drama, dit gaat nog niet. Gaan rusten in mijn luie stoel en Rob met de fiets boodschappen gedaan. Zondag 3 uur gewandeld, gisteren 2 uur met flinke stukken bergop. Stond van mezelf te kijken dat het zo goed ging. Verder heerlijk op terrasjes gezeten, genoten van de natuur, lekker gegeten, gelezen, spelletjes gedaan, lekker gekleft met Rob, we zaten in een heerlijke flow samen. Het was echt geweldig om weer eens samen weg te zijn en "normale" dingen te kunnen doen samen. Ik heb rondom de caravan ook zonder hamster en mutsen geleefd en de wind en zon heerlijk over mijn GI Lizzi kopje laten gaan. Heerlijk gevoel! Ik ben heel blij met mijn hamster maar verheug me er erg op weer een laagje haar te gaan krijgen waar de natuur doorheen kan blazen. Nog een maandje of 2 wachten, ben heel benieuwd hoe het haargroei avontuur zal verlopen.

Vanochtend de caravan leeg geruimd en wasjes gedraaid. Vanmiddag naar de fysiofitness. Ben vanochtend niet gaan zwemmen. Na het wandelen van afgelopen weekend en de fysio vanmiddag vond ik dit iets te veel van het goede, je kunt overdrijven.

Donderdag mijn 5e chemo. Zit er rustig in, het moet toch gebeuren. Ik ga wel zien wat het deze keer gaat brengen. Morgen bloed prikken, afspraak bij oncoloog en afspraak bij Paula de voetreflexzonemevrouw.

dinsdag 19 april 2011

Gaat weer stukken beter!

Ik voel me weer stukken beter. Mijn kwaaltjes zijn zo goed als verdwenen en ik geniet optimaal van het geweldige weer.

Gistermiddag met Sabine in Sittard op het terras in de zon geluncht en een filosofisch gesprek gevoerd over de split personality van de chemo. Enerzijds zie ik de chemo als een stoute persoonlijkheid die ook aan mijn goede, gezonde cellen sleutelt en anderzijds als een hele liefdevolle persoonlijkheid die er voor zorgt dat er grote schoonmaak wordt gehouden richting volledig herstel en gezondheid. Ik heb ook beelden bij het mannetjes chemo leger dat door mijn lichaam reist. De mannetjes zien er uit als een soort muntstuk met een gezichtje met handjes en voetjes. De stoute zijn rood en de lieve zijn blauw. Zie je het voor je? :-)

Vanochtend weer gaan zwemmen, daarna de was helemaal weggestreken. Vanmiddag 2 politie collega's op visite gehad, erg gezellig. Daarna lekker uurtje geslapen in mijn luie ligstoel in de tuin met de fluitende vogeltjes op de achtergrond.
Zo meteen gaan we konijn in het zuur met aardappelpuree en rode kool eten bij mijn moeder. Ik eet zo goed als geen vlees meer maar voor de konijn van mijn moeder maak ik een uitzondering :-)

vrijdag 15 april 2011

Zippie de zeehond op een schimmel.

Woensdag de hele dag een themadag gehad van mijn werk waarbij de vertrouwenspersonen uit Limburg Noord en Zuid allemaal aanwezig waren. Fijn iedereen weer te zien, inspirerende dag.
Gisteren van 10 tot 13:15 in AZM Maastricht geweest bij Urologie om te praten over de dubbel J stent die nog steeds in mijn lijf zit. Na overleg met een collega arts is mij verteld dat ze de stent toch willen laten zitten tot na mijn chemo's. De kans op infecties als ze hem nu al er uit halen is te groot en dat risico willen we natuurlijk niet lopen. Er is nog een echo gemaakt van mijn nieren en blaas. Dit zag er verder goed uit alleen kon hij de stent niet vinden op de echo, dus ook nog een rontgen foto gemaakt en daar was hij duidelijk op te zien. Ik had er geen idee van dat dat ding zo groot is, echt een cm of 20! Verder nog medicatie gekregen voor mijn klachten (vaak kleine beetjes plassen, licht incontinent bij niezen, hoesten en hard lachen). Afspraak gemaakt voor 9 juni om de stent te laten verwijderen.

Vanochtend om kwart voor 8 zat ik bij mijn huiarts. Heb vannacht geen oog dicht gedaan. Ik hoest al een week of 3 en door de chemo van vorige week is dit nog veel erger geworden, heb echt de hele nacht liggen te blaffen, ben net zippie de zeehond. Daarnaast is er gisteren een schimmelinfectie langs gevlogen die het wel leuk vond om bij mij te komen wonen en voor hele vervelende klachten zorgt, vooral heel veel jeuk. Door de chemo's ben ik steeds gevoeliger voor infecties en bacterien omdat mijn weerstand erg laag is. Codeine gekregen voor het hoesten en een zalf voor de schimmel.
Ik heb dan ook alle afspraken voor vandaag afgeblazen en ga het fijn met mezelf hebben op de bank.

dinsdag 12 april 2011

Tegenstrijdige gevoelens!

Gisterochtend niet gaan zwemmen maar toegegeven aan het het is zoooo lekker in bed. Uitgeslapen, veel last van mijn lijf. De hele ochtend lopen dubben, ga ik wel naar de fysiofitness of niet. Toch besloten om te gaan en 40 minuutjes heel rustig bewogen onder het wakend oog van Kirsten, mijn oncologisch fysiotherapeute die heel goed in de gaten houdt of ik het allemaal red. Daarna voelde ik mijn lijfje bijtrekken en ging het wel ok. Gisteravond nog een heerlijke groentetajine gekookt en opgesmikkeld. Ik had een portie voor 4 personen gemaakt met het ook op het vullen van de diepvries maar we hebben de pan met zijn 2en zo goed als leeggegeten, haha.

Vanochtend half uur in bed liggen dubben, ga ik wel zwemmen of niet zwemmen, kom op Lizzi, der uit!!!!! Ik merkte met zwemmen wel dat mijn lijf nog steeds zwaar is van de chemo van vorige week. Maar het was wel weer heerlijk. Thuis gekomen gelijk naar boven, mijn gezicht in een kleimasker gezet, nagels verzorgd, masker afgehaald, toet lekker dik ingesmeerd en nu heerlijk fris ruikend achter de laptop.

Heb het zwaar gehad de afgelopen dagen. Ik merk dat ik het helemaal gehad heb met de chemo's, ik ben er eigenlijk wel helemaal klaar mee! Maar er komen er nog 2! Soms lukt het me om te denken, nog maar 2 maar van de andere kant zie ik er heel erg tegenop. De dag voor de chemo ben ik ook een beetje huilerig en dwars. En ik heb er ook last van dat door het opschuiven van chemo 4 ons weekendje weg in de soep is gelopen.

Maar........dan krijg ik weer bezoekjes, mailtjes en telefoontjes van lieve mensen die me een hart onder de riem steken en me vertellen hoe ik ze inspireer en dan stroomt er weer een warm gevoel door mijn hart en ben ik zo dankbaar met zo veel liefde om me heen en dan lukt het me ook weer om mezelf er uit te trekken en te genieten. Terwijl ik dit schrijf plenst de regen uit de lucht hier in Brunssum. Oeps, de kussens liggen nog in de tuinstoelen, ik ga ze maar eens er uit halen en de heerlijke regenlucht ruiken, regen en pasgemaaid gras vind ik zoooooo lekker ruiken!

zondag 10 april 2011

3e dag na chemo 4. Toch wel weer verschillende bijwerkingen.

Gisteren een tutdag gehad. Met het naar de markt lopen toch wel rustig aan moeten doen omdat ik duizelig werd. Ook mijn lijf en botten gingen meer pijn doen maar niet zo erg als de vorige keer. Verder is het ondertussen standaard dat ik deze 2e dag na de chemo prikkelbaar ben en weinig kan hebben. Flinke pot gejankt en daarna ging het wel weer.

Vandaag toch wel weer meer klachten. Vooral binnen in mijn lijf doet het weer pijn. Dat zorgt voor een gevoel van machteloosheid. Dat je voelt dat je organen weer pijn beginnen te doen en dat je niets kunt doen om het tegen te gaan. Alleen maar proberen niet toe te geven aan het brak zijn en blijven bewegen. Dat hebben we ook gedaan, we zijn vanmiddag naar Roermond gereden naar de Vrijbuiter, een hele grote winkel met outdoor en kampeerspullen. Daarna nog een paar uurtjes naar Sander (jongste zoon Rob) in Geleen. Sander is vorig jaar op uitwisseling geweest naar Italie en nu zijn de Italiaantjes hier. Philona en Jim (Sanders moeder en stiefvader) hadden een hele barbecue georganiseerd en ons ook uitgenodigd. Was gezellig!
Nu moe maar voldaan op het bankje. Morgenochtend zwemmen!

zaterdag 9 april 2011

2e dag na chemo 4. Voel me best ok.

Afgelopen nacht onrustig, maar redelijk goed geslapen. Wel vaak wakker geweest maar ook weer in slaap gevallen. Gloeiende wangen vanochtend zo goed als over. Beetje botpijn in mijn benen en gevoelig lijf. Geen medicijnen tegen misselijkheid hoeven nemen, wel tegen brandend maagzuur. Ik voel wel dat mijn maagje niet helemaal blij is maar dit is te verwaarlozen. Als het zo blijft heb ik weer minder last dan de vorige keer. Mijn bestellingen komen uit.

Rob is hard in de tuin aan het werk en ik heb vanuit mijn luie stoel opzichter gespeeld en mijn blote bolletje verwend met zonnestralen. Weet eigenlijk niet of chemo en zon wel zo'n goeie combi is, eens even op gaan googelen.

Zo meteen gaan we onze marktronde en boodschappen doen. Heb wat lekkere gezonde receptjes uitgezocht om te maken. En de asperges komen er weer aan, heerlijk!!!

Ik spreek jullie morgen weer! Fijne zaterdag allemaal!!

vrijdag 8 april 2011

Dag na chemo 4. Bijwerkingen afgelopen nacht al begonnen.

Gister chemo 4. Goed gegaan. 5 uur zit duurde wel lang omdat Paula alleen op woensdag in het ziekenhuis komt voor de voetreflexzonebehandelingen. De behandeling tijdens mijn chemo was altijd een fijne onderbreking. Maar Rob zat gezellig met zijn laptop naast me te werken en de sfeer op de dagbehandeling is altijd erg goed, raar maar waar. Patty moest ook in het ziekenhuis zijn en is nog even bij me komen kijken en uiteraard heeft Zita me een half uurtje verblijd met een bezoek. Alleen mijn meesterprikker Kirsten was er niet, ze had dienst op de afdeling. Maurice heeft mijn infuus geprikt en deed het ook ok.

Gisteravond de hele avond op de bank geslapen. Waarschijnlijk met het resultaat dat ik vannacht tot 4 uur wakker heb gelegen. Mijn wangen waren ook al heftig aan het gloeien, vorige keren gebeurde dit pas de 2e nacht. Ik denk dat mijn lichaam zo voorbereid is op de chemo's dat het deze keer dacht, laten we maar gelijk met de bijwerkingen beginnen, des te sneller zijn we er van af :-).
Vanochtend een beetje in huis bezig geweest, wat opgeruimd, stofgezogen, was opgeruimd enz. Nu even mijn rustmoment met vers geperst groente- en fruitsap.
Vanmiddag om 13:30 naar de fysiofitness. Wil wel kijken hoe ver ik kom, blijven bewegen de dagen na de chemo is zo belangrijk.
Vanmiddag komt de verpleegkundige ook weer de Neulasta injectie zetten. Hierna krijg ik last van mijn botpijnen, op dit moment nog geen last van. Maar ook dit zal wel elke keer minder worden, althans daar ga ik gewoon van uit.

We zouden eigenlijk vandaag voor een lang weekend zijn gaan kamperen op de Veluwe maar het een week doorschuiven van mijn chemo heeft roet in het eten gegooid. Als ik me morgen en zondag redelijk voel gaan we wel op een andere manier genieten, het weer werkt in ieder geval mee.

To be continued.

woensdag 6 april 2011

Uitslagen prima! Morgen chemo 4!

Vanochtend om 08:45 de dag begonnen met een voetreflexzonebehandeling bij Paula. Deze behandeingen doen me erg goed en Paula werkt iedere keer op dat wat nodig is. Vorige week heeft ze mijn bloedplaatjes onder handen genomen. En.....de extra week rust heeft me erg goed gedaan. De uitslagen van mijn bloed waren weer helemaal goed en.....dr. Peters wist me zelfs te vertellen dat mijn ca125 (tumormarker) 5 was, dus nog lager dan de vorige keer. Super!!!
Dus morgenochtend om 09:30 zit ik weer in de stoel op oost 53 om mijn volgende chemolimonade te ontvangen. Ik hou jullie op de hoogte.

maandag 4 april 2011

Geweldig weekend gehad!

Donderdag en vrijdag nog wat brak geweest, denk dat combinatie verkoudheid, hoesten en toch fysieke inspanning door de fysio er in gehakt hebben.

Maar wat was het zaterdag een geweldig weer! Ik heb zoooooo genoten, lekker naar de markt gelopen en daarna de hele middag in de zon op het terras waar allemaal gezellige mensen langskwamen en aanschoven.
Gisteren naar de Parelloop. Toen we de berg afliepen en ik mijn Parelloopmaten langs zag komen heb ik even een paar tranen gelaten. Er zijn zo van die momenten dat binnen dreunt dat ik ziek ben. Maar gelukkig redelijk snel weer los kunnen laten en een geweldige dag gehad, ondanks de regen. Eerst onze vrienden en kennissen aangemoedigd. Daarna naar het mobiele Grand Cafe op uitnodiging van Jo D. waar we een super middag hebben gehad met veel vrienden en bekenden. Ik heb wel iedereen om mee heen aangeschoten zien worden omdat ik natuurlijk weer aan de spa was (heb wel stiekem paar slokjes van de sjoes van Jo G. gestolen) maar ik heb zo enorm gelachen om iedereen. Wat komt er een onzin uit als er bier in de man komt :-) Daarna heerlijk gezondigd en samen met Rob thuis frietjes gegeten.

Vanochtend naar de fysio. Gezien de ervaring van afgelopen donderdag het programma wat lichter gemaakt en 40 minuutjes lekker bezig geweest. Voel me ook goed nu.
De komende dagen geen afspraken. Wil het deze week ook rustig houden in aanloop naar de volgende chemo donderdag. Lekker zwemmen, beetje sporten. Ik ga er vanuit dat de chemo nu wel doorgaat. Mijn verkoudheid komt los nu en ik voel me prima. De dosis wordt verlaagd donderdag dus ik ben heel benieuwd wat de impact de dagen daarna zal worden en of ik weer minder last ga krijgen.

donderdag 31 maart 2011

Niet helemaal lekker. Goed dat chemo week is uitgesteld.

Heb het al een paar dagen heel erg koud, krijg de kachel niet opgewarmd. En vanochtend bij de fysio na een half uur moeten stoppen omdat ik sterren zag. Daarnaast al een week aan het snotteren en beetje aan het hoesten. Merk dat het na chemo 3 langer duurt voordat ik weer helemaal terug ben. Het voelt dus echt helemaal ok dat de chemo een week is uitgesteld. En bij chemo 4 wordt de dosis ook verlaagd zodat ik de volgende keer niet weer het risico loop dat de bloedwaarden niet ok zijn.