zondag 30 december 2012

Dik 2 jaar verder. Hoe is het nu?

Zoals in het 1e blog te lezen werd ik 30 november 2010 gediagnosticeerd met eierstokkanker stadium 3C. Ik ben nu dus 2 jaar verder. 2 bewogen jaren met downs, maar ook heel veel ups.
Eind november ben ik weer op controle geweest bij Professor Kruitwagen in Maastricht. Mijn tumormarkers waren 14. Iets hoger dan normaal maar niets om zorgen over te maken. Mijn buik is onderzocht en alles voelt goed aan en ziet er goed uit. Mijn klachtenlijstje met hem besproken. Veel van mijn pijnklachten zijn waarschijnlijk terug te leiden naar de verklevingen en het littekenweefsel. Alert blijven is de opdracht. Zodra er nieuwe pijntjes verschijnen gelijk aan de bel trekken. En nu dus gedaan, maandag 7 januari terug naar Kruitwagen vanwege een klein pijntje aan mijn endeldarm dat toch steeds prominenter aanwezig wordt en ik toch graag gecheckt wil hebben. Het zal ook wel met de verklevingen samen hangen maar ik wil het zeker weten.

En verder heb ik nu dus besloten om maar weer eens een flink stuk op mijn blog te schrijven. Ook heb ik besloten om mijn blog te gaan laten plaatsen op de site van Olijf, het netwerk van en voor vrouwen met gynaecologische kanker. Ik heb zelf de afgelopen 2 jaar ervaren dat er bijna alleen maar verhalen op internet staan van vrouwen waarbij de kanker terug is gekomen en het vaak niet goed afloopt en dat vrouwen, zoals ikzelf, waarbij de kanker wegblijft niet meer op internet schrijven. En dat terwijl ik zelf nog zo'n behoefte heb om net van deze vrouwen te horen dat ze ook nog steeds soortgelijke klachten hebben als die van mij. En voor mezelf en al de gelukkigen waarbij de kanker niet meer terugkomt vandaag dus een uitgebreid verhaal.

Het gaat goed met mij, ik heb mijn leven weer opgepakt, ben druk bezig met het opstarten van mijn eigen bedrijf als Professional Organizer en geniet volop van het leven. Maar........het gehad hebben van een van de heftigste kankers met nasleep in de vorm van constante pijntjes heeft toch wel een grote impact op mijn en ons leven. Ik ben op het punt gekomen dat ik toch een andere sport zal moeten gaan zoeken dan hardlopen maar wil hier nog steeds niet echt aan. Heb een paar weken niet gelopen omdat mijn lijf van alle kanten pijn doet. Eergisteren toch weer geprobeerd, het ging redelijk. Mijn osteopaat vertelt me dat ik beter kan gaan zwemmen maar het lukt me nog niet om mezelf hier aan over te geven. Ik ga in iedere geval wel weer met zachte yoga beginnen om mijn lijf weer wat soepeler te krijgen. En blijf toch nog even voorzichtig hardlopen.
Daarnaast ben ik door het weghalen van baarmoeder en eierstokken gelijk in de overgang gekomen met alle klachten van dien. Stijf lijf, pijn in rug, droge slijmvliezen enz.enz.
En de pijntjes die door mijn lijf zwerven blijven nog steeds voor onrust in mijn hoofd zorgen. Mijn controles staan nu om het half jaar met de kanttekening me gelijk te melden bij eigenaardigheden.

2 weken geleden heb ik mijn afscheid gehad bij de Politie. Omdat ik 2 jaar ziek was ben ik ontslagen. Gelukkig heeft de organisatie me goed op weg geholpen en heb ik alle ruimte gekregen om voor mezelf te beginnen.

Ik ga komende week contact opnemen met Stichting Olijf om te informeren naar lotgenotencontact in Limburg. Ik heb behoefte aan contact met andere vrouwen waarbij de eierstokkanker ook niet terug is gekomen.


maandag 24 september 2012

Weer 3 maanden verder, tumormarkers 7!

Vorige week de uitslag gekregen van de tumormarkers, de CA125. Uitslag was 7 dus mijn markers zijn nog steeds super laag! Goed nieuws dus.

Over 2 maanden is het 2 jaar geleden dat ik het slechte nieuws heb gekregen!

In november sta ik weer op de rol bij Professor Kruitwagen in Maastricht.

Ik merk dat nu het me (relatief gezien) goed gaat ik geen behoefte meer heb om uitgebreide verhalen te schrijven. In slechte tijden heb ik deze behoefte wel. Dus laten we er maar op vertrouwen dat er geen uitgebreide verhalen meer op dit blog zullen gaan komen :-)

vrijdag 22 juni 2012

Update over de afgelopen 3 maanden!

Wat is er de afgelopen maanden allemaal gebeurd? Nou...als ik er zo over nadenk...heel erg veel.

Rob en ik zijn eind april/begin mei samen een week naar Ibiza geweest. We hadden eigenlijk besloten om met onze caravan en fietsen naar de Loire streek te gaan maar de weersvoorspellingen waren zo slecht, alleen maar regen, regen en nog eens regen. Ik heb de hele week lopen twijfelen, wat moeten we nu doen? We hebben op woensdagavond de knoop doorgehakt, hebben een Rynair vlucht en een huurauto geboekt en zijn zaterdagochtend naar Ibiza gevlogen en hebben daar alleen maar genoten! De 1e dag vrij snel een geweldig Hostal gevonden: http://www.calamoli.com/ en de rest van de week heerlijk gechilld. Het eiland verkend, gewandeld, de mooiste zonsondergangen gezien, lekker gegeten en gedronken, kortom genoten!!
Kijk maar:






Vervolgens ben ik met mijn vriendin Angelica eind mei naar Italie gevlogen voor een Ayurvedische ontspanningsweek 50 km boven Rome en hier heerlijk bijgetankt! Alles klopte! Heerlijk weer, super eten, heerlijke massages, leuke mensen ontmoet, iedere ochtend om half 8 beginnen met 1,5 uur yoga. Super!!!! Kijk maar:








En 2 weken geleden zijn Rob en ik samen naar het Eigentijds Festival in Vierhouten geweest waar we ons 3 dagen hebben ondergedompeld in alleen maar fijne ervaringen hebben en leuke mensen ontmoeten.

Daarnaast ben ik met mijn loopbaancoach op het punt gekomen dat het opstarten van een eigen onderneming als Professional Organizer toch echt wel heel erg goed bij mij zou kunnen passen en ben ik in de onderzoeksfase of dit realiseerbaar is. Dit betekent heel veel lezen en zelfstudie, ondernemingsplan schrijven, veel netwerkgesprekken om te onderzoeken of er markt voor is enz.enz. Ik besteed hier 2x5 uur per week aan, de maandag en donderdag werk ik dus weer (aan het onderzoeken of ik voor mezelf ga beginnen). Ik verwacht mijn WIA keuring binnenkort te gaan krijgen zodat ik dit ook daar kan gaan bespreken.

De dinsdag en vrijdagmiddag ga ik in Hoensbroek bij Adelante naar Herstel en Balans. Dit doet me erg goed, had ik echt eerder moeten doen. Kan het iedereen aanraden. Dus mijn week is, op de woensdag na goed gevuld. Maar meer kan het op dit moment ook nog niet zijn. Mijn energieniveau is nog lang niet terug bij het oude. Moet nog vaak middagdutjes doen en uitrusten, bijslapen. Ook heb ik nog minstens 9 uur slaap per nacht nodig en voel ik me 's-ochtends nog erg vaak moe.

En de verhalen hierboven zijn natuurlijk super en positief maar dit is niet alleen maar de werkelijkheid. De werkelijkheid is dat er nog af en toe dikke tranen rollen. En dat het een kluif blijft om om te leren gaan met mijn/ons veranderde leven. Mijn lichaam doet constant wel ergens pijn en de afgelopen 3 maanden heb ik me heel erg zorgen gemaakt dat de kanker terug was. Ik heb sinds half maart maagklachten, de ene keer heftiger dan de andere keer. Heb vorige maand een maagonderzoek gehad (jippie, wat een geweldig onderzoek, met zo'n slang door je keel naar binnen) maar mijn maag zag er van binnen biggetjes rozig en goed uit. Dus 2 weken geleden weer door de scan gehaald en tumormarkers geprikt om uit te sluiten dat de kanker terug is. Hier gisteren de uitslagen van gehad, gelukkig niets aan de hand, dus weer heel erg opgelucht.
Maar de pijnklachten blijven. De verklevingen die zijn opgetreden na mijn operaties en chemo's zorgen voor veel klachten door mijn hele lijf. Ik heb al eens huilend verzocht: 'moet ik op deze manier oud gaan worden???" Ja, een hele klus om hier in de acceptatie en overgave te gaan zitten. En ook om me niet grote grote zorgen te blijven maken bij alles wat ik voel.

Daarnaast is bij mijn maatje Gemma (vrouw die tijdens mijn 2e operatie naast me lag met zelfde klachten) een recidief geconstateerd. De eierstokkanker is bij haar teruggekomen in de lymfen en zij is nu dus weer met chemo's bezig en heeft te horen gekregen dat ze niet meer zal genezen. Dit heeft er bij mij behoorlijk ingehakt. Dan komt het wel heel dichtbij dat het ook bij mij terug zou kunnen komen. Maar ik blijf mezelf voorhouden dat ik bij de 30% hoor die gezond blijft!

Daarnaast heb ik erg veel last van de overgang waar ik natuurlijk in 1 klap in ben gekomen omdat baarmoeder en eierstokken verwijderd zijn. En dan zijn de opvliegers nog het minste. Mijn lijf voelt af en toe aan alsof ik 80 ben en mijn slijmvliezen zijn van mijn ogen tot mijn kruis behoorlijk opgedroogd met alle gevolgen van dien. Heb een hele studie gemaakt van alle soorten glijmiddel die er bestaan. En kom ook hier weer voor dilemma's te staan. Want er bestaan goede middelen maar daar zitten hormonen in die kankerverwekkend kunnen zijn, dus die wil ik niet!! En er zijn voedingssuplementen met Calcium en Vitamine D die mij goed zouden doen maar die zitten vol met zoetstoffen (aspartaam, sorbitol ed) en die heb ik volledig geschrapt uit mijn leven. Dus dan is het de constante afweging tussen kwaliteit van leven of hele kleine risico's lopen (maar hoe klein of groot te zijn weet je niet van te voren).

Kortom, nog steeds genoeg om over na te denken en af en toe een traan om te laten. Echter....... ik heb nog steeds zo veel profijt van het feit dat ik het roer zo omgegooid heb (voeding, stresshantering, werk, mediteren, visualiseren enz. ) dat ik hier wel heel veel positiviteit uit kan halen!

Mijn volgende controle staat voor september gepland bij dr. Peters in Sittard. Misschien kom ik tussentijds nog een keer bij jullie en anders tot september!!!!

Enjoy life, heb het fijn samen en denk, net zoals ik regelmatig, "waar gaat het allemaal over?" en relax!!!!

maandag 5 maart 2012

Woelige weken achter de rug maar alle uitslagen super!!!!

De laatste keer dat ik op mijn blog heb geschreven was 10 januari, dus we zijn nu bijna 2 maanden verder.
De afgelopen weken waren woelig in die zin dat ik nog steeds heel veel pijn heb in mijn rug en zij. Deze pijntjes zorgden voor enorm veel onrust en gepieker. Wat is er aan de hand, waar komt het vandaan, is het onschuldig of is de kanker terug, enz.enz.

Drie weken geleden heb ik een afspraak ingepland bij Professor Kruitwagen in Maastricht om hier eens over te sparren. Rob en ik zijn er samen naar toe gegaan en we hebben een heel prettig gesprek met hem gehad. Hij heeft uitgebreid de tijd genomen om me te onderzoeken en een heleboel vragen te beantwoorden. De pijntjes in mijn rug en zij worden veroorzaakt door het littekenweefsel en de verklevingen die ontstaan zijn door mijn 2 operaties. Hij vertelde dat bij 30% van de vrouwen die soortelijke operaties hebben ondergaan binnen 5 jaar weer een operatie nodig is om de verklevingen los te maken. Omdat de pijn in mijn rechterzij zich in 1 plek centreert hebben we samen toch besloten om een scan te laten maken. Van deze scan heb ik afgelopen donderdag de uitslag gehad. Er was niets verontrustends op de scan te zien. Gelukkig!

En vanochtend bij dr. Peters in Sittard de uitslag van de tumormakers CA125. Deze was 5, dus ook mooi laag en helemaal goed.

Ik heb nu eindelijk het gevoel dat ik weer een beetje aan het landen ben in mijn "nieuwe" lijf. Nu ik de pijntjes kan labelen heb ik geen onrust meer dat het weer kanker zou kunnen zijn. Nu langzaam het vertrouwen weer gaan opbouwen!!

Ook heb ik de knoop doorgehakt na een jaar twijfelen en me ingeschreven voor Herstel en Balans, het revalidatieprogramma bij Adelante in Hoensbroek. Ik heb het een jaar voor me uitgeschoven omdat ik denk dat ik geen praatgroeptype ben, maar misschien vergis ik me wel. En om nog meer rust te krijgen en mijn draai met sporten weer te gaan vinden heb ik toch besloten het het voordeel van de twijfel te geven en mee te gaan doen. Ik zie wel wat ik er van vind. Is het proberen wel waard, toch?

In juni moet ik terug naar Kruitwagen in Maastricht dus dan staan de volgende controles op het programma. Tot die tijd ga ik veel rusten en er aan besteden om nog meer in balans en vertrouwen te komen.

dinsdag 10 januari 2012

Blogpuf neemt ernstig af :-)

De laatste weken heb ik geen puf gehad om veel op mijn blog te schrijven en ik merk bij mezelf dat mijn animo om hele verhalen te schrijven duidelijk tanende is.
Daarom heb ik besloten om voorlopig alleen nog op mijn blog te schrijven als ik onderzoeken heb gehad en wat de uitslagen zijn. De volgende ronde staat gepland op 8 maart.

Tot dan!!