vrijdag 28 juni 2013

Nog steeds aan het hannesen................. door Robbie

Marion is nog steeds aan het aanmodderen, we hebben samen ff gediscussieerd of hannesen een echt werkwoord is dus Ja.
Maar het blijft lastig met darmkrampen, pijntjes overal, misselijk, weinig tot geen eetlust, huilerig.
De darmkrampen zijn bijwerkingen van de bestralingen dat wisten we vooraf.
Sinds een dag is ze ook gestopt met de medicatie voor bloedstolling, toch wel spannend. De ijzertabletten slikt ze wel nog.
Vannacht had ze ook maagpijn en dan slaan haar gedachten op hol............

We hebben er ook veel last van dat we niet zomaar weg kunnen gaan en realiseren ons hoe "rijk" we eerst waren.
Maar je weet pas wat je mist als het er niet meer is.
We hebben een heel mooi/lief aanbod gekregen om naar een uniek concert in Italië te gaan en ook dan speelt weer: kunnen we zomaar weg ?
Heel vervelend om met die onzekerheid om te gaan, gewoon doen ? Stel je voor dat.....
Op 4 juli hebben we weer een afspraak bij dokter Kruitwagen (ik noem hem kruidvat) en willen we meer zekerheid.
Marion wil graag weten óf er, op die ene tumor na, nog meer in haar buik of lichaam zit.
We zijn heel benieuwd hoe daarop gereageerd gaat worden.

Marion is moe, zowel lichamelijk als geestelijk en dat is ook de reden waarom ze liever geen mensen wil zien.
Ze is moe om te praten over haar situatie, de lichamelijke klachten, de ziekte en hoe ze zich voelt.
De SMS'jes blijven binnenstromen omdat iedereen meeleeft, dus daarom oa ook deze update.

Afgelopen vrijdag zijn we samen heel even op stap geweest, Victor Hendriks (de andere van Prinse veur 't leave) vierde zijn 25 jarig ambtsjubileum.
We gaan een nieuw weekend tegemoet en willen vanavond een ommetje maken, als het weer het toelaat.
Zodra het weer te lang heeft geduurd óf als er een reden is zal ik jullie updaten.


Groetjes

Robbie

dinsdag 18 juni 2013

Marion heeft last van darmkrampen............... door Robbie,

We zaten vanavond in de tuin te praten en Marion zei: het is weer tijd voor een update.
Jullie vragen je misschien af waarom Marion zelf niet wil bloggen, heb ik haar ook gevraagd.
Ze word door zelf te bloggen teveel geconfronteerd met haar ziekte.
Inmiddels heeft ze haar achtste bestraling achter de rug.

Maandagmorgen 17 juni belde ze me dat de darmkrampen zo heftig waren dat ze liever niet alleen was.
Ik ben naar huis gegaan en trof haar op de WC aan, ze was al vaak geweest, gelukkig geen obstipatie.
Toch waren de krampen dermate heftig dat we contact hebben opgenomen met Maastro en de afspraak van die dag vervroegd hebben zodat we nog bij een radiotherapeut terecht konden. Na de bestraling met die arts gesproken en de darmkrampen zijn een direct gevolg van de bestralingen.
Het is een normaal verschijnsel omdat de onderbuik bestraald wordt, zal ook een gedeelte van de endeldarm hier wat van meekrijgen.
Pijnstilling door voldoende paracetamol te blijven slikken.
As. donderdag hebben we weer een afspraak met de radiotherapeut en vrijdag heeft ze de laatste bestraling.
De krampen zullen niet direct weg zijn maar kunnen nog dagen tot twee weken aanhouden.

Ze heeft geen bloed meer verloren en als dat zo blijft kan de medicatie voor bloedstolling afgebouwd worden.
We maken voorzichtige plannen voor een korte vakantie, in de buurt.
Maar we zijn ook zo nuchter dat we ons realiseren dat weg gaan terwijl je nog last van darmkrampen hebt geen ontspanning zal bieden.
Afwachten hoe Marion zich gaat voelen ná de laatste bestraling en dan zien we wel.

Ze heeft nog steeds weinig energie en is vaak misselijk.
Donderdag heeft haar huisarts, geheel op eigen initiatief een afspraak gemaakt om op thuisbezoek te komen.
Ik zal jullie op de hoogte houden, in ieder geval binnen een week tenzij er nieuws te melden is.
Groetjes van Robbie

donderdag 13 juni 2013

Marion heeft mij, Robbie dus, gevraagd om de blog te updaten..................

Op woensdagavond kreeg Marion weer bloedingen, niet zo heftig als de vorige keer, maar toch uit voorzorg na telefonisch overleg toch maar naar het AZM gegaan.
Eenmaal daar was het bloeden vrijwel gestopt maar leek het toch veiliger om de nacht daar te blijven.
Ja ze heeft dus weer een nacht in het ziekenhuis gelegen.
Voor donderdag 13 juni hadden we toch afspraken met de radiotherapeut en onze oncoloog.
Om 9.10u heeft ze de vijfde bestraling gehad, direct daarna gesprek met de radiotherapeut. Deze gaf aan dat het effect van de bestralingen (het stoppen van de bloedingen) vaak langer op zich laat wachten. De bestralingen dienen ervoor te zorgen dat het tumorweefsel gaat verlittekenen (zo noemde hij dat). Vervolgens hadden we een afspraak bij de oncoloog maar omdat Marion opgenomen was kwam hij naar de afdeling.
Toen dr. Lalisang (de oncoloog) er was gaf hij aan dat er diezelfde middag in het multidisciplinair team over Marion haar behandelmogelijkheden zou worden gesproken. Inmiddels was het beter om te wachten op die uitslag en in de tussentijd twee porties bloed bijgezet te krijgen. Haar hb-niveau was nog te laag. Toen de eerste zak bloed aan het inlopen was kregen we verslag van het overleg. Doel blijft het bloeden te stoppen.
- Opereren (chirurgie dus) doen ze vanwege de complexiteit (endeldarm zit ertegen aan) liever niet. Zou ook een stoma betekenen
- Chemokuur is uitgesloten (jullie weten waarom)
- Bestralingen gaan gewoon door
- Het bloedvat opzoeken wat voor de bloeding zorgt (via de lies) en dit bloedvat met een "propje" afsluiten, embolisatie heet dat.
Deze laatste mogelijkheid, embolisatie, stelt het team voor om toe te passen als het bloeden door de bestralingen niet stopt.
Wij werden nogal hard geconfronteerd met het feit dat er vanuit medisch oogpunt alleen een verlenging van je tijd op aarde aan de orde is.
Met andere woorden, ga er nu over nadenken wat je wilt als je niet meer zo fit en gezond bent !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wil je nog gereanimeerd worden of naar de intensive care gebracht worden als het helemaal fout gaat ??
Hoe doe je dat ?
Marion heeft me vragen gesteld waar ik liever (nog) geen antwoord op wil geven. Hoe neem je afscheid als het zover is ??
Maar voorlopig is Marion er nog goed aan toe, relatief gezien natuurlijk en we zijn ervan overtuigd dat wonderen bestaan.
De bestraling gaat de tumor laten verdwijnen, wij blijven daarin vertrouwen.
Toen de tweede zak bloed erin zat mochten we naar huis.
Ze was moe toen we om 20.00u thuiskwamen en is om 21.00u naar bed gegaan.
Ik heb op haar verzoek nog even geblogged en ga ook zo slapen.
Morgen, vrijdag dus gaat ze voor de zesde bestraling.
We houden jullie op de hoogte.

donderdag 6 juni 2013

Ik ben thuis!

Mijn HB was vanochtend gestegen van 5.8 naar 6.5. Er was nog even sprake van dat er weer bloed bijgezet moest worden omdat ze dachten dat de radiotherapie alleen door kon gaan bij een HB van minstens 7 maar GELUKKIG was dit niet het geval.
Dus vanmiddag om 15:15 mijn 1e bestraling. Ik vond het eng en was gespannen. Weer een nieuwe hobbel, niet weten wat me te wachten stond enz. Maar is me 100% meegevallen. Het is zo gepiept en je voelt er echt helemaal niets van.

Rob liep Professor Kruitwagen tegen het lijf toen ik klaar was en heeft hem mee naar buiten genomen waar ik op de stoep in de zon zat te wachten. Kruitwagen is naast me op de stoep komen zitten om nog even te checken hoe het met me ging. Bijzondere mensen daar in het AZM/Maastro.

En daarna naar huis. Heerlijk. Socks geknuffeld, bij mijn schoonzus gaan eten en nu lekker thuis met Robbie.
Het schema voor de bestralingen meegekregen voor de komende week.

Ik voel me nog een beetje zwakjes en heb nog hoofdpijn. Maar nu ik weer op de frisse lucht ben zal die hoofdpijn wel snel verdwijnen. En verder doen we samen ons best om in het NU te blijven en dit lukt redelijk. We willen het leven blijven leven en zo veel mogelijk genieten en we zien wel wat de toekomst ons gaat brengen.

woensdag 5 juni 2013

Vandaag scan gehad, morgen 1e bestraling.

Ik was nog vergeten te schrijven dat ik maandag ook nog 2 zakken bloed bijgezet heb gekregen omdat mijn HB veel te laag was. Ik blijf het een bizarre ervaring vinden. Ik ben heel dankbaar dat een ander mens zijn bloed aan mij wil geven maar om die helrode stof langzaam je lijf in te zien lopen vind ik toch wel een beetje eng.

Vanochtend zijn de blaaskatheter en de tampon er uit gehaald. Wat een opluchting!!!!!!! Geen pijn meer en weer mobiel. En het ziet er goed uit. Het bloeden is gestopt en daar ben ik echt heeeeeeel erg blij mee.

Morgenmiddag om 15:15 gaat de eerste bestraling plaatsvinden. Ze willen daarna nog even monitoren hoe het met me gaat dus ik ga er van uit dat ik of morgenmiddag laat en anders vrijdag weer naar huis mag.

Ik heb vandaag al de hele dag hoofdpijn. Ik denk zelf dat dat komt omdat ik het hier zoooo benauwd en bloedheet vind. Geen frisse lucht, geen raam dat open kan. Thuis slapen we zomer en winter met het slaapkamerraam open dus........

dinsdag 4 juni 2013

Zeer hevige bloedingen. Opgenomen AZM!

Gisterochtend, maandag 3 juni, ging ik 7 uur naar het toilet om daar flink te schrikken. Mijn maandverband zat vol met bloed en er kwam een flink bloedstolsel los. We hebben gelijk contact gezocht met het AZM om dit te bespreken maar kregen geen bekende aan de lijn. Mijn oncoloog is deze week op congres en de oncologisch verpleegkundige zat in bespreking. We zouden teruggebeld worden. Dit is uiteindelijk om half 12 gebeurd en we kregen gezegd met spoed naar het ziekenhuis te komen omdat in de tussentijd er weer een aantal stolsels waren afgekomen. Deze stolsels zien er echt zeer indrukwekkend uit, je kunt het je voorstellen als een lapje lever van ongeveer een ons. Daarnaast ging ik me steeds slechter voelen en werd duizelig.

In de auto naar Maastricht, geparkeerd voor de Maastro kliniek waar we verwacht werden. Op het kleine stukje naar de voordeur werd het me wederom slecht en zwart voor de ogen. Ik heb het aangekondigd: "Robbie het wordt me slecht, ik zie zwarte sterren". Gelukkig had Rob me goed vast want ik draaide 2x met mijn ogen en ging tegen de vlakte. Bizarre ervaring om wakker te worden met een heleboel mensen om je heen en niet weten wat er gebeurd is. Ik had me geen betere plek kunnen uitzoeken want binnen een kwartier lag ik op de 1e hulp (rond 13 uur).

Om 17 uur opgenomen op de afdeling A5, oncologie. En daar, na een toiletbezoek, weer bijna onderuit gegaan, dus ik mocht niet meer mijn bed uit van de verpleging. Gelijk aan het infuus, blaaskatheter en getamponeerd (paar meter gaas naar binnen geduwd). En daarboven op werd het me gisteravond slecht na aansluiten van een infuus met medicatie om het bloed te stollen. Zaalarts erbij, hij wist niet wat hij er mee aan moest, dit had hij nog nooit gehad (benauwd, pijn op de borst, pijn in mijn rug). We hebben samen de conclusie getrokken dat het een psychische reactie moet zijn geweest omdat ik helemaal klaar was voor dit dag en er niets meer bij kon hebben. In de overgave want de medicatie moest er echt in, en vanaf toen ging het goed.

Hele zware dag geweest voor ons, mede door een gesprek met een gynaecologe die kwam praten over niet reanimeerverklaringen en worst case scenario's ed omdat het AZM me nu ziet als uitbehandeld omdat ik met de chemo ben gestopt. Ik zie dit zelf nog steeds anders.

Slecht geslapen. Ik heb heel veel last van de blaaskatheter en de tampon, dit doet me zo veel pijn dat ik amper anders kan gaan liggen, laat staan zitten. De verpleegkundige heeft nog een stukje van het gaas afgeknipt maar dit mocht niet veel baten.

Vanmiddag had ik een afspraak bij de Maastro, bij de radiotherapeut om het vervolg te gaan bespreken. Zodra de tampon en de katheter verwijderd zijn (binnen 24 uur vanaf nu dinsdag 18:00 uur) zal er een CT scan gemaakt worden op de precieze lokatie van de tumor te bepalen en daarna zal ik 10x worden bestraald. Deze bestraling moet er voor gaan zorgen dat de tumor kleiner wordt en inkapselt zodat het bloeden gaat stoppen.

Gisteren was ik er niet goed aan en kostte het me moeite positief te blijven. Vandaag gaat het wel weer, ik blijf positief en geloven in een wonder.

We hadden eigenlijk aanstaande donderdag 2,5 weken met vakantie gegaan. Eerst met vrienden naar het Eigentijds Festival en daarna met de caravan richting zon. We hebben uitgesteld. Zodra ik klaar ben met de bestralingen gaan we het opnieuw proberen!


zondag 2 juni 2013

Ik ga weer stoppen met chemo!

Ben wederom op het punt dat ik besloten heb te stoppen met de chemo!

Zoals jullie weten heb ik de afgelopen maanden flink lopen worstelen over het wel of niet doorgaan met de chemo.

En ik heb wederom besloten te gaan stoppen.

De afgelopen dagen heel veel nagedacht, gevoeld en met Rob gesproken.

En eergisteren 2 mindmaps gemaakt. 1 op de chemo en 1 op gezond en bewust leven. En wederom tot de conclusie gekomen dat het een het ander uitsluit. Door de chemo ben ik niet in staat om gezond en bewust te leven maar sta ik in de overleef stand die me iedere 4 weken voortsleept. Hierdoor ben ik volledig uit mijn kracht. En ik ben er toch van overtuigd dat gezond en bewust leven me onder de streep meer op gaat leveren dan doorgaan met de chemo waarbij er ook geen garantie is dat die gaat aanslaat en me beter maakt. Ergo, ik voel dat hij zo veel kapot maakt in mijn lichaam dat ik eerder denk dat het tegenovergestelde het geval zal zijn.

Dus ik ga wederom in het AZM bespreken wat mijn conclusie en beslissing in deze is. Gelukkig kan ik Rob heel goed uitleggen hoe ik het zie en voel en begrijpt hij me volledig. En natuurlijk is hij angstig, dan ben ik ook. Maar….wat ik een paar maanden geleden ook al schreef. Angst is de slechtste raadgever en de chemo doen vanuit angst voelt al helemaal niet goed.