Kerst 2013 uitgezwaaid!

Vorige week maandag had ik een slechte dag. Voelde me heel beroerd en moest heel erg overgeven. Op basis daarvan toch besloten aan de Dexamethason te gaan en ik voel me er toch iets beter bij. Heb mijn eetlust weer enigszins terug en de pijnklachten worden er ook minder van. De pijn blijft wel op en neer gaan en is met pieken erg heftig en slecht te hebben maar ik heb het met de medicatie redelijk onder controle. Zoals ik al schreef, de dexamethason helpt een handje mee. Heb vanochtend contact gehad met de pijnpoli om nog even te overleggen maar de wijze waarop ik met de medicatie omga was prima.

Daardoor de kerstdagen ook goed doorgekomen. De 24e zijn we naar de alternatieve kerstviering van Devinus geweest. Onze vriendin Benigna heeft dit evenement voor de 3e keer samen met haar zakenpartner Sylvia georganiseerd en het was weer een warm bad. Ik mag iedere keer als gastspreekster een verhaaltje vertellen, dit zal ik ook met jullie delen.
1e en 2e Kerstdag doorgebracht met familie en lekker rustig aan gedaan.

Tekst Devinus kerstviering:
Lieve, lieve mensen, wat heerlijk om hier weer samen met jullie te zijn!
En fijn dat ik mijn zielenroerselen over het thema vreugde met jullie mag delen.

Wat dat is het thema van de viering van vandaag: VREUGDE!

Tijdens de voorbereiding van mijn verhaal dacht ik na over wat vreugde voor mij betekent. En kwam ik, niet toevallig ☺ in een boek van Tijn Touber het volgende verhaaltje tegen:

Lang geleden leefde er eens een wijze koning die het geheim van vreugde kende.
Op een dag verscheen er een vermoeide reiziger aan het hof.
De man was uit een ver land gekomen waar mensen niet meer wisten wat vreugde was en op voet van oorlog met elkaar leefden.
“O wijze koning”, sprak de reiziger toen hij voor de koning verscheen, “vertel me alstublieft uw geheim, opdat ik mijn volk kan helpen om weer in vrede en vreugde te leven.
De koning glimlachte en zei: “Ik zal je mijn geheim onthullen, maar rust eerst uit van je lange reis. Wandel door de paleistuinen, eet en drink zoveel je wilt en vraag wat je nodig hebt. Vanavond zien we elkaar bij het diner en dan zal ik je het geheim vertellen. “
De reiziger boog en liep de troonzaal uit. Bij de deur werd hij opgewacht door een lakei die een kaars vasthield. “Meneer”, sprak de lakei, “zou u zo vriendelijk willen zijn deze kaars met u mee te nemen en brandend te houden totdat u de koning vanavond weer ontmoet?”
De reiziger nam de kaars aan en dwaalde uren door de prachtige tuinen en rijkversierde zalen.
Toen de avond viel, werd hij voor het diner ontboden.
“En”, vroeg de koning toen zij tegenover elkaar zaten, “heb je een mooie dag gehad”?
“Zeker”, antwoordde man, “ik zag witte pauwen en zwarte zwanen en heb genoten van beelden, fonteinen en wandschilderingen. Maar ik was me ondertussen ook steeds bewust van de vlam die ik brandend moest houden”.
“Aha”, zei de koning, “maar dan heb je mijn geheim ontdekt!!!

Jaaaaaaa! dacht ik, toen ik het verhaal had gelezen, zo werkt het voor mij ook!
De vlam brandend houden!

Maar wat is die vlam voor mij dan???
En wat is die vlam voor jou, welke naam, welke betekenis geef JIJ eraan?

Voor mij is de vlam mijn zieltje, de bron, een gevoel van bliss.
Het is de plek binnen in mezelf waar ik het allerliefste ben. Waar er geen sprake is van dualiteit, van goed of slecht, van oordelen of veroordelen, daar is geen angst en geen verdriet maar daar is alles goed, compleet, heel en vreugdevol.

De meeste mensen hier in de zaal kennen mijn persoonlijk verhaal en weten dat ik ernstig ziek ben. Ik heb ook vaak de vraag gekregen: “Hoe doe jij dat dan om in zo’n moeilijk situatie toch in vreugde te blijven”?

Ik zal het jullie proberen uit te leggen:

Natuurlijk ben ik niet altijd in vreugde maar voel ik ook af en toe verdriet en angst en ook dit laat ik helemaal toe en mag er zijn.
Maar ik weet ondertussen, en de Cursus in Wonderen die ik sinds een half jaar bestudeer, helpt me daar enorm bij, dat we een keuze hebben in hoe we naar situaties kunnen kijken.
En deze keuze hebben we altijd, echt ALTIJD!
We kunnen er altijd voor kiezen om de wereld te bekijken vanuit de plek van de brandende vlam van de reiziger, en we kunnen er voor kiezen te wonen in onze bron van vreugde en liefde en er op vertrouwen dat alles goed komt.

Nu helpt het mij wel enorm dat ik er van overtuigd ben dat ons iets fantastisch te wachten staat als we dood gaan. Ik weet namelijk dat we dan terug transformeren in wat we eigenlijk al echt zijn, namelijk liefde en licht. We zijn onszelf alleen maar wijs gaan maken dat we dat niet zijn.
Hoe weet je dat dan, vraagt men mij. Tsja, dat kan ik je niet uitleggen, dat weet ik zoooooo 1000% zeker, daar is geen twijfel over mogelijk.
En in die dimensie bestaat ook het concept tijd niet dus 1x met mijn ogen knipperen en iedereen is weer bij elkaar. Waar zou je dan bang voor moeten zijn????
Als we er met onze denkgeest over heen gaan en gaan BEDENKEN wat we allemaal moeten gaan missen dan komt de pijn en het verdriet naar boven drijven maar ik kies er liever voor om vanuit mijn bron te voelen.
Rob en ik praten er nu ook al over hoe we straks, als mijn lichaam er niet meer zal zijn (en we hopen dat dat nog een hele tijd gaat duren) me elkaar gaan communiceren.

In mijn dagelijks gesprek met God bid ik ook zijn declaratie van Perfectie, zoals het voor ons bedoeld is.
Ik wil deze declaratie van perfectie nu samen met jullie bidden, om mezelf en jullie nogmaals er aan te laten herinneren wie en wat we echt zijn.

Lieve Vader, ik ben Jouw Kind,
compleet en genezen en heel,

stralend in de weerspiegeling van Jouw Liefde.

In mij is Jouw schepping geheiligd,

en van eeuwig leven verzekerd.

In mij is Liefde vervolmaakt,

angst onmogelijk,

en vreugde gegrondvest zonder tegendeel.

Ik ben Jouw Heilig Thuis.

Ik ben de Hemel waar Jouw Liefde verblijft.

Ik ben Jouw Heilige Zondeloosheid zelf,

want in mijn zuiverheid verblijft de Jouwe.


Ik wens iedereen een liefde- en vreugdevolle Kerst!!!

Zijn gangetje

Afgelopen maandag op de pijnpoli uitgebreid met mevrouw van de Beuken gesproken. Fijne, kordate vrouw met humor.
De pijnmedicate weer beetje opgeschroefd en daar dinsdag weer mee gaan spelen. Nu, na een kleine week heb ik denk ik gevonden hoe ik er zo optimaal mogelijk mee om kan gaan. Voorheen slikte ik de paracetamol nog extra bij pijn maar nu neem ik hem samen met de medicatie want zo werkt hij het beste. Ik slik nu 3x om de 8 uur 5 mg methadon + 1,5 paracetomol tabet en daarnaast 3x om de 8 uur 2 oxynorm + 1,5 paracetamol. Dus om de 4 uur gaat er medicatie in. Daarnaast nog de hormoonkuur (Tamoxifen), een maagbeschermer en 3x per dag een tabletje tegen de misselijkheid. Een heel arsenaal dus. Vind het nog steeds bizar als ik mijn medicatie voor 3 dagen klaar sta te maken in pillendoosjes maar ja, ik heb er wel kwaliteit van leven door. De pijn is hierdoor te hanteren. Ben een paar uur per dag pijnvrij, daarna begint het weer te mieren en zeuren tot aan de volgende slikpartij maar het is te hebben. En bij iedere verhoging van de medicatie wordt de moe en sufheid ook hoger dus zolang ik het kan hendelen ga ik niet hoger.

Mijn eetlust/misselijkheid is verbeterd. Ik eet nog steeds niet optimaal maar wel weer met meer smaak 2x per dag goed met een aantal tussendoortjes. De porties die ik kan eten zijn wel een stuk kleiner geworden. Ben de afgelopen maanden ook weer een kilo of 4 afgevallen. Moet nu echt stoppen. Maar…..Rob staat op dit moment mijn favoriete vispannetje klaar te maken in de keuken dus dat wordt smullen zo meteen.

Qua energieniveau ga ik wel nog op en neer. Ik slaap nog steeds erg veel. Een actieve dag hou ik vol tot een uur of 17 dan moet ik 2 uur onder zeil, dan eten en dan kan ik nog een paar uurtjes avonds. Als ik thuis ben slaap ik vaak tussen 13 en 16 uur. Maar ik ben niet erg actief meer behalve rondom huis. Ben nog steeds lekker aan het fröbelen en breien, lezen, enz. Verveel me gelukkig nog steeds niet.

Gisteren hebben we ons zaterdagritueel kunnen doen. We kunnen alleen niet meer helemaal heen en weer naar de markt lopen maar gaan nu met de auto en doen dan wel lopend onze ronde over markt en Bronsheim voor de cappuccino. En vandaag zijn we gezellig naar Maastricht geweest om over de koppen te gaan lopen hahahahahahaha. We hadden het winkelen snel gezien en zijn een gezellig eetcafe ingedoken om gezellig iets te eten en drinken.

Met Kerst doen we lekker rustig. We zijn toch al niet van die Kerstmachines waarbij de Kerst alleen om eten en drinken draait dus we zijn gezellig samen met de kinderen, ouders, familie en vrienden.

Slapen, slapen, slapen en geen eetlust.

Afgelopen donderdag ging het mij niet goed, ik voelde me heel erg brak en had heel veel pijn. De pijnmedicatie weer wat opgeschroefd, ik slik nu maximaal wat ik op dit moment mag. Vrijdag ging het wel weer ok. Minder pijn, maar geen eetlust. Met mijn eetlust is het sowieso slecht gesteld. Alles staat me tegen en ik eet bijna niets. Ik dwing mezelf wel maar met moeite.

Zaterdag heb ik echt de hele dag, lees 24 uur, geslapen!!! Op de bank, in mijn gele stoel en in bed.
Vandaag iets fitter geweest. Vanmiddag een aantal uur bezig geweest met foto's inscannen. Van 17 tot 20 geslapen. Daarna met Rob de gemiste uitzending van Overspel gekeken en nu (23:15) nog steeds redelijk fit.

Morgen hebben we een afspraak bij mevrouw van der Beuken op de pijnpoli in Maastricht. Ik denk dat de medicatie weer iets opgeschroefd gaat worden.

Terug in het NU.

Na het slechte nieuws van afgelopen donderdag ben ik een paar dagen down geweest. Ik heb er aan toe gegeven, me ingegraven en dat wat er was doorvoeld. Vanochtend heb ik telefonisch contact gehad met de pijnpoli omdat ik te veel pijn hield bij de medicatie. We hebben de medicatie een beetje opgeschroefd naar 2x5mg methadon en 6x oynorm. Volgende week maandag heb ik weer een afspraak en gaan we bekijken of de pijn minder is geworden.

En nu voel ik me fijn! Ik ben vanmiddag naar Valkenburg geweest naar mijn Cursus in Wonderen groep. Ik heb weer genoten en ben met mijn hartje vol liefde en licht thuisgekomen. Morgen ga ik met Benigna en Carola in Maastricht naar een tentoonstelling over Maria in het Bonnefantenmuseum. Kortom, the light has returned.

Ik vond zondagmiddag een heel lief kadootje op mijn deurmat. Iemand heeft een heeeeeel lieve kaart geschreven en daar een zelf beschilderde steen (met daarop een engel) bij gestopt. Alleen……….er staat geen afzender op de kaart dus ik weet niet van wie hij is. Ik heb het handschrift proberen thuis te brengen maar helaas. Ik was zo geroerd, ik wil degene die mij heeft verrast graag bedanken. Wil je zo lief zijn je even bij me te melden.

Tumormarkers heel erg gestegen!!

Afgelopen weekend zijn we met een groep vrienden naar Dudeldorf bij Trier geweest. Het was een heerlijk weekend! We zijn naar Trier geweest, hebben in Dudeldorf over de kerstmarkt geslenterd, geluierd, gekletst, super degelijk Duits gegeten en gedronken (ik alleen alcoholvrije kerstpunch, maar die was heerlijk!!). Kortom, lekker bijgetankt.

Maar…..met mijn lichaam gaat het toch langzaam steeds slechter. Ik voel de tumor groeien. Als ik mijn hand op de plek leg waar mijn linker eierstok heeft gezeten voel ik de bal heel langzaam steeds een beetje groter groeien.
En de uitslag van de CA125 vanochtend bij Professor Kruitwagen bevestigt dit ook, deze was van 52 gestegen naar 373!! Een mega stijging dus.

Ik hou me met de pijnmedicatie redelijk op de been maar ik merk wel dat het er toch allemaal wel inhakt. Door de zware medicatie voel ik me vaak erg moe. Ik slaap echt veel meer dan voorheen, lig 's-ochtends lang in bed, slaap 's-middags vaak een paar uur en ben 's-avonds weer uitgeteld.
Ook ben ik vaak misselijk wat mijn eetlust niet ten goede komt. Ik probeer genoeg en gezond te eten maar ik vind het een opgave (en dit uit mijn mond, ik die 20 jaar van mijn leven heb gekampt met overgewicht moet nu zorgen dat ik op gewicht blijf). Ik blijf wel op gewicht, val gelukkig niet af maar dit zou verklaard kunnen worden door het ontstaan van tumorvocht in mijn buik zodat het lijkt dat ik geen gewicht verlies maar het toch zo is (volgens mijn prof).

Mensen die met me willen afspreken moeten vaak lang wachten. Ik probeer mijn agenda echt heel leeg te houden. Ik merk dat ik uitgepraat ben, uitgepraat over mijn ziek zijn, uitgepraat over de manier waarop ik er mee omga. Ik ben het liefst stil met mezelf, Rob, Socks, fijne muziek, een goed boek, mijn breiwerk en God tijdens mijn meditaties.

Over 6 weken heb ik weer een afspraak bij Professor Kruitwagen. We gaan dan nogmaals kijken wat de tumormarkers hebben gedaan. Als de tumormarkers dan weer zijn gestegen betekent dit dat de Tamoxifen, de hormoonmedicatie, niets doet en dan stoppen we met het slikken daarvan. En dan is het eigenlijk ook niet meer nodig om de CA125 te prikken.

Dan rest ons te bidden dat het proces langzaam verder zal gaan zodat ik in het NU nog een hele tijd kan genieten van het leven en iedereen om me heen.

Een hele dikke omhelzing van mij voor jullie!