donderdag 21 februari 2013

Gesprek AZM, zeer positief verlopen!

Gistermiddag zijn Rob en ik naar het AZM geweest voor het gesprek met Kruitwagen en Lalisang. Wat ben ik blij dat ik helemaal naar het AZM over ben gestapt. Het was een uitermate prettig gesprek met 2 zeer empathische artsen die zich goed konden inleven in mijn situatie en mijn beslissing helemaal begrijpen en ondersteunen. Ze hebben nog een aantal alternatieven aangereikt (de tumor bestralen om het bloeden langer weg te houden, hormoontabletten om de tumor te laten slinken enz.). We hebben afgesproken dat ik de alternatieven thuis ga bestuderen en overdenken. Over 3 weken is een nieuwe afspraak gepland om dit te bespreken. Kruitwagen gaf zelfs aan dat hij, als hij in mijn situatie zou verkeren, ook niet zou weten of hij wel voor de chemo zou gaan. Ook staan ze er helemaal voor open, ondanks dat ze er niet veel van afweten, dat ik door middel van non toxische therapie kijk hoe ver ik kan komen. Kortom, fijne mensen, fijn gesprek, goed gevoel!

Wat er bij mij wel weer even inhakte is dat zij praten over palliatief en kwaliteit van leven. Hun visie is dat ik niet meer te genezen ben en dat we moeten kijken hoe we de tijd die mij nog rest zo goed mogelijk door kunnen komen. Dit staat haaks op mijn (onze) visie dat het me gaat lukken door mijn nieuwe levenswijze om de tumor er weer helemaal uit te krijgen en houden. Deze visies staan natuurlijk haaks op elkaar. En ik voel nog steeds een groot vertrouwen dat ik het ga redden en dat het goed komt, maar zij denken dat natuurlijk niet. En daar moet ik dan toch wel weer even van slikken en nadenken.......sta ik er dan wel realistisch genoeg in....vraag ik me dan af? En dan praat ik er uitgebreid met Rob over en komen we toch samen weer tot de conclusie dat ik inderdaad nog steeds voor volledige genezing ga....ik zou de 1e niet zijn die daar in slaagt.

Gisteravond hebben we samen tot 0:00 uur aan mijn meditatiekamertje gewerkt. Het is af! Vandaag ga ik de laatste spulletjes inrichten en vanaf morgenochtend ga ik iedere ochtend 1 tot 1,5 uur daar doorbrengen met mediteren, visualiseren, yoga oefeningen en lichte lichaamsoefeningen. Verheug me! Ik zal van het weekend een paar foto's posten.

Zojuist belde Kristel, de oncologisch verpleegkundige van het AZM, om te vragen hoe het gesprek van gisteren was gegaan en hoe ik me op dit moment voel. En ze benadrukte nogmaals dat ik haar voor al mijn vragen, onzekerheden, worstelingen mag bellen! Wauw, wat een team daar in het oncologiecentrum van het AZM. Kan me geen beter team ter ondersteuning wensen!

maandag 18 februari 2013

Niet zo'n goed week achter de rug, erg down over de haaruitval!

Ik heb niet zo'n goede week achter de rug. Het wederom compleet verliezen van mijn haar heeft er weer flink ingehakt met als resultaat dat ik me een paar dagen behoorlijk down heb gevoeld. Ook was ik erg prikkelbaar en had een kort lontje, volgens mijn man was ik bitchy! Sorry Robbie, ik vind je echt een kanjer dat je zo goed in staat bent om het niet persoonlijk te maken en me lief te blijven hebben en mijn bijna kale hoofdje te blijven kussen :-)

Afgelopen weekend hebben we met zijn 2tjes flink geklust op mijn meditatiekamertje. Het oude behang is er af (wat een k-klus), nieuw glasvezelbehang ertegen en een mooie witte laag latex er tegen aan. Ik heb zaterdag via internet fotobehang besteld en zodra dat binnen is en tegen de muur geplakt is mijn kamertje klaar.

Ik zal ook een foto posten als het kamertje klaar is, dan kunnen jullie meegenieten want het wordt echt heeeeeel erg mooi.

Vanochtend wezen sporten bij Stofberg en daar heeeel goed nieuws gekregen. Mijn zorgverzekering heeft geaccepteerd dat ik een chronische aantekening heb en dit betekent dat ik onbeperkt gebruik kan maken van fysiotherapie en dat ik dus naast mijn sporten ook nog af en toe een rug/nek massage mag afspreken. Dit vind ik echt geweldig.

Ik kijk naar buiten naar het heerlijke weer en de zon (buiten was het ook heerlijk zojuist) en voel dat ik vanochtend weer uit mijn dipje ben gekropen. Loesje de Labradoedel voelt steeds beter en als alles goed gaat heb ik over een maand of 4 al weer een aardig dekje op mijn hoofd.

vrijdag 15 februari 2013

Stuart Little en Loesje de Labradoedel

Gisteren bij de kapper geweest. Er was 1 pruik die me beviel en die is zo veel mogelijk in mijn eigen model geknipt. Als ik in de spiegel kijk ben ik natuurlijk nog niet helemaal Lizzi maar ik word er wel blij van. Om jullie een impressie te geven volgt hier een fotoshoot hahahahahaha.

Foto 1: Lizzi november 2012
Foto 2: Lizzi vorige week toen de eerste verschijnselen van de haaruitval zich hadden aangediend
Foto 3: Lizzi met Stuart Little
Foto 4: Lizzi met Loesje de Labradoedel


Ik ga in ieder geval niet met doekje en mutsjes lopen, dat ik voor mij een te grote confrontatie met de kankercellen die tijdelijk in mijn lichaam zitten. Als ik er goed uit zie kan ik ook veel beter in mijn positiviteit blijven dat alles goed komt en blijft.

Heb gisteren trouwens een groot compliment gekregen van de orthomoleculair therapeut. Hij is trots op me dat ik zo snel mijn nieuwe leefwijze en voeding heb kunnen integreren en vind me erg dedicated. De uitslag van de urinetest zag er al stukken beter uit dan de vorige keer en was bijna goed, volgende keer weet ik zeker dat hij goed is! Mijn nieuwe leefwijze kost natuurlijk nog wat zoeken en aanpassen maar het gaat me best goed af. En ik vind het ook een sport om ook nu weer leuke en lekkere recepten te vinden, het leven moet wel leuk blijven :-)!

dinsdag 12 februari 2013

Heerlijk gecarnavald en nu weer GI Jane!

Rob is donderdagavond gestart met carnavallen en tot gisteren had ik geen zin en puf om mee te gaan. Mijn verkoudheid heeft me nog flink parten gespeeld en zaterdag heb ik een offday gehad omdat mijn haar steeds losser begon te zitten en ik me realiseerde dat het er gewoon weer helemaal uit gaat. Ben ik wel verdrietig van geweest, ik voelde me net weer zo lekker en vrouwelijk met mijn haar en nu gaat het er weer uit!
Gisteren heb ik mezelf opgepept en ben gaan carnavallen, heb stewardessenpakje aangetrokken, mijn witte smoel ingesmeerd met een laag smink waardoor ik er best patent uitzag, al zeg ik het zelf. Ik heb mezelf ook toegestaan om 1 toxische dag te mogen hebben en heb mezelf verwent met een aantal overheerlijke Jagermeisters. En ik heb genoten!!!!!! Wat was het leuk!!

Vanochtend was ik in dubio, durf ik het aan om mijn haar te wassen of niet. Heb de gok gewaagd, mijn haar rook zo vies naar rook daar werd ik ook niet vrolijk van. Het was geen succes. Hoe voorzichtig ik het ook deed, er kwamen bossen van af en mijn lijf hing ook helemaal onder het haar onder de douche. OK dan de tondeuze maar er in. Rob heeft mijn haar er af gehaald, wat een hoeveelheid. En nu is het wel weer slikken als ik in de spiegel kijk. Ik heb Stuart Little gelijk een wasbeurtje gegeven, hij staat nu te drogen, ik kan hem straks op. En donderdag heb ik een afspraak bij de kapper om de krullenpruiken te passen die hij heeft besteld. Ik heb eergisteren nog een foto van mezelf gemaakt zodat we weten in welk model de pruik geknipt moet worden. Ben heel benieuwd.

En verder voel ik me best goed. Ik heb het gisteren van 13 tot 22 volgehouden zonder te gaan zitten dus mijn energiepeil is weer goed terug. Het wandelen gaat ook weer goed. Is best snel bijgetrokken, afgelopen woensdag ben ik met heel veel moeite naar de bieb en terug gewandeld (300 meter vv), vrijdag met Monique 45 minuten over de hei en gisteren dus kroegentocht, heb al met al toch een km of 3 afgelegd, uiteraard wel met pauzes. Komende week ga ik fijn door met sporten en wandelen.

vrijdag 8 februari 2013

Geen chemo meer!

Afgelopen zondag schreef ik op mijn blog over onze overpeinzingen rondom chemo. Op dat moment hadden Rob en ik samen al besloten dat ik er mee ga stoppen maar we wilden het eerst in de week zetten en de mensen om ons heen niet te erg laten schrikken. De afgelopen week heb ik met een heleboel lieve mensen gesproken en zo veel hartverwarmende reacties gehad. Ik realiseer me nog meer hoe gezegend ik ben met zo veel liefdevolle, begripvolle mensen om me heen. Iedereen begrijpt, na mijn uitleg, volledig waarom ik met de chemo ben gestopt.

Ik zal eerst eens met jullie delen wat mijn klachten waren na de 1e chemo:
- totaal energieverlies
- helemaal brak voelen
- 5 dagen aan een stuk slapen
- misselijk
- geen eetlust
- ontzettende zenuwpijnen in mijn benen
- heftige pijnsteken in benen, buik, rug, hart, organen, hart en borst
- heftige obstipatie
- dode tenen en vingertoppen
- hoofdpijn
- een mind die niet meer positief kon zijn en alleen maar aan doodgaan dacht
- stress en gewetenswroeging omdat ik door de chemo niet meer non toxisch kon leven

Ik ben 6 weken geleden, na de diagnose, gelijk gestart met een non toxische leefwijze en dit voelt heeeel goed! Op deze manier ben ik er van overtuigd de tumor geslonken en verdwenen te krijgen en te houden. Maar met de chemo in mijn lijf kan dit natuurlijk niet. Mijn hele wezen heeft de afgelopen 1,5 week geroepen: HET KLOPT NIET!!!!

Mijn besluit om te stoppen voelt heel erg goed. Ik heb na zondag ook nog geen seconde spijt gehad of getwijfeld. Rob ziet en voelt het precies hetzelfde en ik voel me zeer gezegend met hem. We doen dit samen!
Ondanks dat ik nog een beetje verkouden ben (dit is bijna over en voor mij een teken dat mijn lijf dus weer goed kan herstellen!) voel ik me prima. Ik ben weer relaxt, gelukkig en positief en kan gewoon blijven leven, leuke dingen doen, dingen plannen en genieten! Ik ben er van overtuigd dat ik op deze manier langer zal blijven leven dan met de chemo. De afgelopen weken heb ik heel veel gelezen, boeken en op internet en ik ben nog meer geschrokken van alle informatie die ik heb gevonden over de medische en farmceutische industrie en hoe veel hun er aan gelegen is om ons medicatie te blijven toedienen.

20 februari heb ik een afspraak in het AZM dan gaan we met mijn professor Kruitwagen en oncoloog Lalisang om de tafel om het behandelplan te bespreken. Ik wil wel graag dat ze me blijven monitoren met tumormarkers prikken, af en toe een scan en bij pijnklachten bespreken wat we kunnen doen. Maar ik ben er van overtuigd dat mijn tumormarkers alleen maar zullen gaan dalen door de manier waarop ik nu leef. Het non toxisch leven betekent wel een flinke verandering maar het kost me weinig moeite, ik heb namelijk een geweldige focus: gezond oud worden!! en daar doe ik het voor!

Sinds vandaag laat mijn haar wel behoorlijk los, ik denk dat ik het vanochtend voor de laatste keer heb kunnen wassen. Ondanks dat ik de hele afgelopen week met mijn haarzakjes heb gesproken dat er geen chemo's meer komen en dat mijn haar gewoon kan blijven zitten is de uitwerking van chemo 1 toch desastreus en gaat mijn haar het wederom niet redden. Ik ga de komende dagen bekijken hoe snel het er uit komt en anders zet Rob de tondeuze er in. Donderdag heb ik een afspraak bij de kapper om de nieuwe krullenpruiken te gaan passen. En voorlopig haal ik Stuart Little van stal.

Ik weet nog niet of ik ga carnavallen, heb niet veel zin, misschien af en toe een uurtje. Vanmiddag zijn we gezellig naar Heerlen geweest, hebben geluncht bij mijn favoriete restaurant 5.0 in het glaspaleis en daarna lekker nog wat uitverkoop geshopt en 3 stukken van mijn favoriete, veel te dure merk Save the Queen met 70% korting gescoord, hiiiiihaaaaaaa!



maandag 4 februari 2013

Weer enigszins boven water!

Sinds gisteren voel ik me weer een beetje mens. Ik schrik wel van mezelf als ik in de spiegel kijk, de kleur van mijn gezicht is vaalgrijs geworden. Vanochtend uitgebreid gedoucht, haren gewassen en beetje opgemaakt...Indian Poeder doet wonderen :-)

Heel veel nagedacht de afgelopen dagen over het fenomeen chemo. Ik ben op het punt dat ik voel dat ik zonder chemo langer ga leven dan met chemo, de chemo maakt zoveel kapot, en niet alleen lichamelijk, van de positieve, mentaal sterke Lizzi blijft niets meer over tijdens de 1e chemo week. Ik heb er zo veel stress van dat dit mijns inziens ook niet bijdraagt tot weer snel sterk en gezond worden. Ik heb gisteren dan ook besloten om contact te zoeken met mijn artsen bij het AZM om op korte termijn te gaan bespreken wat het betekent als ik er voor zou kiezen om te stoppen met de chemo.
Uiteraard hebben Rob en ik hier vele malen heel diep en uitgebreid over gesproken en we zitten volledig op een lijn. De enige reden waarom ik toch aan de chemo ben begonnen was gebaseerd op angst en angst is de slechtste raadgever.

Ik hou jullie op de hoogte. De komende week ga ik in ieder geval weer leven en gezellige dingen doen. Vanmiddag ga ik mijn moodboard afmaken!

Dikke kus aan iedereen!

Terwijl ik dit zit te schrijven belt Kristel, de oncologisch verpleegkundige van het AZM om te vragen hoe het met me gaat. De hele situatie met haar besproken. Ze gaat mijn casus vanmiddag bespreken en belt me terug wanneer ik terecht kan bij Kruitwagen en Lalisang om mijn verhaal te bespreken.

zaterdag 2 februari 2013

Jaaaaaaaaaaaaaa, de zon!

Zaterdagmiddag 15 uur, de zon schijnt door mijn raam naar binnen. Dank je wel allemaal dat jullie haar naar mij gestuurd hebben, doet goed! Zojuist beetje gepoept, heerlijk!!!! (ja ja, little bit more information than you really needed :-)), heerlijke verse sinasappel gegeten en kop thee gedronken en..... het aanrecht opgeruimd en schoongemaakt (mmmm merkt Rob op, het begint beter te gaan he!). Ja, ik geloof dat het heel voorzichtig een beetje beter begint te gaan.

Dag 5 na chemo 1. Ietsje beter maar nog niet veel waard!

Zaterdagochtend 12 uur. Ik zit in huispak voor de warme haard en kijk naar buiten naar het mistroostige weer. Ik voel dat ik behoefte heb aan zon!!!!! Wie neemt me mee naar de zon??

Ik ben nog steeds niet veel waard, voel me nog steeds misselijk en brak. Heb vannacht goed geslapen. We werden wel wakker van mijn koude voeten maar die zijn door Rob vakkundig gewarmd. Ik heb zojuist weer een portie Movicolon gedronken, hoop dat ik vandaag eens goed naar de wc kan, mijn buik begint nu wel te borrelen. Ondanks dat ik nog steeds geen trek heb denk ik dat ik vandaag eens goed ga eten, misschien dat me dat wat gaat aansterken. Rob vraagt me wat hij voor me kan maken, ik denk....en denk....en denk.... en kan niks bedenken. Ja....... daar komt wat... een kommetje yoghurt met fruit, of toch niet? Bleeeeeehhhhhh!!!!

Ik kan de bank ondertussen niet meer zien maar heb nog geen enkele puf om iets te ondernemen. Het duurt erg lang deze 1e keer voordat ik een beetje bijtrek. Ook slaan mijn gedachten af en toe met me op hol. Het kost me moeite in het vertrouwen te blijven dat de chemo me goed doet. Een week geleden was ik er best nog redelijk aan en moet je me nu zien. En positief blijven als je je slecht voelt is echt een uitdaging! Had ik niet toch de uitdaging zonder chemo aan moeten gaan, had ik niet dit, had ik niet dat....STOP, in het NU en vertrouwen! slik!