Dag 4 na chemo 1

Mmmmmm.....heb me wel eens beter gevoeld. Behoorlijk last van de chemo. Huilerig, aangeslagen, verdrietig, koud, rillerig, misselijk, geen eetlust, brandend maagzuur, verhoogde hartslag, benauwd, dronken gevoel enz.enz.

Vanmiddag heeft Rob een ligstoel met dekentje voor me klaargemaakt buiten in de buitenlucht. Welkom sanatorium Brunssum!!!
Ondanks dat het best koud was heeft het me wel goed gedaan, daarna kreeg ik iets meer lucht.

Ik denk dat ik bij chemo 2 de 1e 4 dagen in bed blijf liggen.

Dag 3 en ochtend 4 na chemo 1

Gisteren de dag goed doorgekomen. Gisteravond wederom geslapen op de bank met deze keer dus wel als resultaat dat ik de hele nacht wakker heb gelegen. En nu voel ik me ook niet al te best.
Ik ben heel licht in mijn hoofd en heb weinig energie. Heb ook totaal geen eetlust en voel me nog steeds een beetje misselijk. Maar ik wil eigenlijk ook geen medicatie meer nemen omdat ik daar nog suffer en duffer van word. En ik voel nu onder het typen dat het gevoel in mijn vingers begint te veranderen. Het doet gelukkig geen pijn maar het lijkt alsof ik minder contact maak met hetgeen in aanraak.

Dus....vandaag rustig aan. Ik heb vanmiddag een afspraak bij Paula, de gezichtsreflexologe, waar ik wel heel graag naar toe wil.

En ik heb het koud dus ik ga de kachel eens even lekker opstoken!

Dag 2 en ochtend 3 na chemo 2

Gisteren de dag goed doorgekomen. Ochtend gerelaxed. Middag half uurtje over de hei gewandeld met lieve vriendin. Om 17 uur nog naar fysio om mijn nek los te laten masseren.
Ik heb nog wat brandende wangetjes van de dexametason en mijn eetlust is nog niet optimaal (ik eet wel maar met lange tanden) en voel me nog een beetje duizelig maar ik ga best goed in vergelijking tot eerdere chemo's.
Ik heb gisteravond de hele avond geslapen op de bank. Ik ga er van uit dat dit nog door de medicatie komt. Vandaag mag ik de medicatie gaan afbouwen, heb zojuist mijn laatste pilletjes genomen. Vannacht ook goed geslapen, wel ieder uur even wakker geweest maar ook gelijk weer in slaap gevallen. Vanochtend om 8 uur opgestaan en zojuist 3 kwartier op mijn meditatiekamertje doorgebracht. Heerlijk!

Ja....ik zie deze dag weer positief tegemoet. Als ik zo mijn chemo's door ga komen ben ik tevreden.

Dikke kus voor iedereen!

Chemo 1

Ik werd maandagmiddag gebeld door mijn oncoloog, Lalisang, die het recept voor mijn chemo klaar was aan het maken. Hij kwam bij het bekijken van mijn bloeduitslagen tot de ontdekking dat mijn nierfunctie aan het zakken was en wilde graag dat ik dinsdagochtend voor de chemo nogmaals bloed liet prikken en een echo van mijn nieren maken. Hij wil namelijk zien of de tumor wellicht tegen een urineleider aandrukt (net zoals 2 jaar geleden).

Dus gisterochtend togen Rob en ik 1,5 uur vroeger naar het AZM. Het bloedprikken en maken van de echo ging beide heel snel, ik kon bijna gelijk doorlopen. Daardoor waren we vroeger dan afgesproken op het dagcentrum en mijn chemo zakken waren er nog niet. Lalisang kwam zelf nog binnenlopen om de uitslagen te bespreken. Hij gaf aan dat mijn nierfunctie op dit moment maar 40% is maar dat dit geen obstakel was voor het laten doorgaan van de chemo.
Om 12 uur ging de 1e chemozak er in, de Caelyx met een mooi rood/roze ranjakleurtje.
's-ochtend in de auto heb ik mijn beschermengel en een hele schare helende engelen aangeroepen maar zo werd in mijn oor gefluisterd: "we zijn er al". Ik heb de engelen de chemolimonade vol liefde laten instralen zodat het voor mij een liefdevol medicijn werd wat me beter gaat maken.

Het doorlopen van de Caelyx ging voorspoedig en na voorspoelen werd de Carboplatin aangekoppeld. En hier kreeg ik eenzelfde ervaring als 2 jaar geleden bij mijn 5e kuur. Ik kreeg een allergische reactie met als resultaat dat mijn slijnvliezen in mijn neus opzwollen en mijn luchtweg afgeknepen werd. Ook kreeg ik heel erg pijn aan mijn poepgat met het gevoel dat ik heeel erg naar het toilet moest. Dit zorgde voor veel onrust bij me, het voelt echt vreselijk als je geen lucht meer krijgt. In de acceptatie en overgave gegaan, en na het toedienen van de antistoffen werd het al snel minder en na een uurtje was alles weer normaal. Volgende keer krijg ik voor de Carboplatin preventief de antistoffen al ingespoten en gaan ze de chemo langzamer laten binnendruppelen.

Gisteravond thuis geen eetlust en heel even boven de emmer gehangen om een klein beetje te braken. Vannacht heel goed geslapen en nu vanochtend voel ik me redelijk goed. Ik heb zojuist mijn hele zwik medicijnen genomen en zit nu in het zonnetje aan mijn ontbijtje te tikken. Ik heb vanmiddag met een vriendin afgesproken om een stukje te gaan wandelen en als ik me zo blijf voelen ga ik dit zeker doen.

Aanstaande dinsdag weer aan de chemo!

Vanmiddag uitgebreid gesproken met Roy Lalisang, mijn oncoloog in het AZM.
Aanstaande dinsdag ga ik weer starten met chemotherapie, Carboplatin en Caelyx. 6 kuren om de 4 weken. En dan er op vertrouwen dat dit de tumor behoorlijk gaat laten slinken zodat mijn klachten over zullen gaan. Daarnaast blijf ik uiteraard non toxisch eten.

Ik zie er enorm tegen op. Heb er echt zoooo geen zin in maar het voelt wel goed dat ik het ga doen. Ook hier staan we weer allebei helemaal achter.

Life in a rollercoaster! Terug aan de chemo!

Afgelopen weekend zijn we naar Amsterdam geweest. We mochten in het appartement van vrienden die zelf op vakantie naar Bali zijn en we hebben genoten.
Vrijdag naar Eye, 's-middags Albert Cuyp en de Pijp, geslenterd en gegeten in heerlijk biologisch restaurant "De Waaghals". Zaterdagochtend om half 11 hebben lieve, dierbare vrienden zich bij ons gevoegd en hebben we heerlijk geslenterd, gegeten (bij een supergezellig Thais restaurantje in een zijstraat van de Utrechtsestraat) en gedronken en zijn 's-avonds naar Carre geweest naar de voorstelling van de Ashton brothers. We hebben genoten! En zondag heerlijk getafeld in het Americain hotel. Rob is zondagavond met onze vrienden naar huis gereden en ik ben nog 1 nacht gebleven omdat ik maandag een afspraak in Alkmaar had bij een therapeute.

En verder heb ik natuurlijk de afgelopen dagen nagedacht en met Rob gesproken over mijn duivels dillema en ik heb de knoop doorgehakt. Ik ga toch weer aan de chemo.
Donderdagmiddag hebben we wederom een afspraak in het AZM om dit te bespreken. Ik voel dat ik extra tijd nodig heb, de tumor groeit en zorgt voor veel overlast. Het bloeden is, in alle hevigheid, weer begonnen en ik heb veel pijn in mijn buik en bekkengebied. Ook drukt de tumor tegen mijn darmen waardoor ik constant het gevoel heb dat ik moet poepen.
Door de chemo ga ik er voor zorgen dat de tumor flink gaat krimpen en daarna zal het kleine restant wat er nog zit, door mijn non toxische levensstijl en bewustwordingspad, helemaal weg gaan (hoezo kracht van positief denken haha).

En als het de bedoeling is dat ik blijf leven (op spiritueel nivo) dan krijg ik die chemo ook wel weer gehandeld. Al teruglezende vind ik wel dat ik stoerder klink dan het voelt. Ik zie wel enorm op tegen de chemo en alle bijwerkingen van dien. Maar ik heb vertrouwen in Lalisang dat hij zal luisteren naar mijn wensen en de cocktail hierop zal aanpassen.

Voorlopig geen bestraling maar nieuwe mogelijkheden voor behandelplan.

Ik heb vandaag de hele riedel artsen bezocht, eerst Roy Lalisang de oncoloog en Kristel de oncologisch verpleegkundige, daarna Roy Kruitwagen mijn professor en daarna Jack van Dijk, mijn orthomoleculair therapeut.

En ik ben behoorlijk van de wap zoals we dat hier in Limburg zeggen.

Het volgende is namelijk het geval:
Lalisang wil (nog) niet bestralen. De urgentie is er van af omdat het bloeden weer zo goed als gestopt is. En hij geeft aan dat als we nu gaan bestralen en er een volgende chemo zou gaan komen, er een grote kans is dat het bestraalde gebied resistent is voor de chemo. Ik natuurlijk gelijk roepen dat ik geen chemo meer wil en dat dus niet het geval gaat zijn.

Vervolgens hebben we hier heeeeeel uitgebreid over gesproken. Lalisang geeft aan dat er nog andere mogelijkheden zijn, chemo's die niet zo zwaar zijn, zonder haarverlies ed. En in combinatie met de hormoonkuur Tamoxifen kunnen er mooie resultaten komen. Hij geeft cijfers: bij 50% neemt de tumor af, bij 20% blijft het stabiel, bij 30% doet het dus niets. Hij gaf aan dat er een eierstokkanker mevrouw is die al 7 jaar verder is met deze therapie. Maar garanties kan hij niet geven.

Maar..... dat kan Jack van Dijk, de orthomoleculair therapeut ook niet! Ik heb hem gevraagd of hij ervaringen van andere eierstokkanker mevrouwen met me wil delen, maar die heeft hij niet. Hij werkt hoofdzakelijk met borstkanker mevrouwen. En ja... mijn uitslagen bij hem waren heel erg mooi vandaag. Hij vertelde me dat ik bij zijn beste patienten behoor en dat hij erg trots op me is, ik hou me netjes aan het programma en de uitslagen zijn ook van dien. Mijn ochtendtemperatuur was de afgelopen dagen 36,4 tegenover 4 weken geleden 35,5. Heeft alles te maken met hoe je stofwisseling functioneert. En mijn urineuitslag was ook prima, mijn zuur/base balans is ook goed.

Maar......er zit wel nog steeds een tumor in mijn buik die voor een heleboel last en ANGST zorgt. Ik heb zelf het gevoel dat de tumor groeit. Het bloedverlies is gelukkig weer gestopt maar ik had de afgelopen dagen ook bloed bij mijn ontlasting. En is dit dan van wat interne aambeitjes (die ik over heb gehouden van de chemo) of is de tumor ook daar raar aan het doen?????? En ik heb de afgelopen week veel meer pijn gehad.

Dus... ik weet even niet meer wat ik moet doen. Ik heb Rob zojuist het hele verhaal vertelt, hij was niet mee omdat ik dacht dat ik alleen een afspraak zou gaan maken voor de bestraling. En terwijl ik het verhaal vertel en we er over sparren flip ik al van links naar rechts dus het is het beste als ik het eens even ga laten bezinken en een heerlijk weekend ga vieren, we gaan allemaal leuke dingen doen.

En dan ga ik volgende week een beslissing nemen.

Dus....wederom to be continued!

Bloedverlies erger, toch bestralen. Ben er rustig onder!

Sinds gisteren zit ik mentaal beter in mijn vel. Ik voel me een stuk rustiger en het lukt me veel beter om in het moment te blijven en te genieten van dat wat er is. En ondanks dat het ondertussen voelt als half 12 ben ik weer terug in het vertrouwen dat ik het ga redden. Ik heb de afgelopen weken een boek 2x gelezen dat me hier erg bij heeft geholpen namelijk "Leren leven als een elastiekje" van Katja Swager. Zij was een opgegeven kankerpatiente die anderhalf jaar later helemaal schoon was en nu tot haar missie heeft mensen te begeleiden bij hun pad. Ik heb aanstaande maandag een afspraak bij haar.

Het bloedverlies is wel weer erger geworden en dit heeft me doen besluiten om de tumor toch te laten bestralen. Mijn artsen hebben aangegeven dat dit het bloeden gaat stoppen. Ik heb contact gehad met het AZM om te proberen dit voor donderdagmiddag te regelen maar dit was te kortdag (wat ik ook begrijp, maar proberen kun je altijd, toch?).
Wat er nu geregeld is, is dat ik donderdagochtend eerst ga prikken. Daarna heb ik mijn afspraken bij Lalisang en Kruitwagen. Deze zullen dan de afspraak voor me maken met de radiotherapeut volgende week. De radiotherapeut wil me eerst zien en spreken alvorens ik bestraald ga worden.

Ik hou jullie op de hoogte.

Update afgelopen week

Ik merk bij mezelf dat ik de laatste tijd weinig met mijn blog bezig ben en ook weinig animo heb om te vullen.
Omdat we om ons heen berichten krijgen dat men niet op de hoogte is daarom even een kort bericht.

Afgelopen weken heb ik me niet goed gevoeld en heb ik het zwaar. Positief en in je kracht blijven zou erg mooi zijn maar het valt me zwaar. Ben best down geweest en heb me ingegraven. Ben het liefste thuis om te lezen, knutselen, mediteren, met de kat te spelen, beetje huishoudelijk werk te doen enz.

Lichamelijk gaat het ook slechter met me. Sinds afgelopen vrijdag verlies ik weer bloed en ik heb ook meer pijn in mijn buik. Aanstaande donderdag heb ik weer een afspraak in het AZM.

Ik heb gistermiddag een sessie gedaan samen met een vriendin/coach en die heeft me wel heel erg goed gedaan. Ik voel me op dit moment erg rustig en relaxed en voel ook dat ik weer terug aan het landen ben in mijn acceptatie en overgave.

Hier hou ik het voor nu even bij. Tot de volgende keer.

Onrustige periode achter de rug. Afgelopen weekend heel erg bijgetankt!

Zo, daar ben ik weer eens. Ik zie dat ik anderhalve week niets van me heb laten horen.
Ik heb een onrustige periode achter de rug. Ben een flinke tijd down geweest en het lukte me moeilijk om positief te blijven. Met name de afspraken bij de artsen in het AZM hakken er bij mij flink in omdat er daar gesproken wordt over palliatief in plaats van curatief. Daarna kost het me weer moeite om bij mijn (ons) gevoel te komen dat ik curatief bezig ben. Ook het zien van mezelf met kaal hoofd werkt niet echt bevorderend, ik word er nu weer mee geconfronteerd dat ik echt een kankerpatient ben, vluchten kan niet meer.

Maar..... afgelopen weekend zijn we met 8 vrienden in een huis in de Eifel geweest om de 40e verjaardag van onze vriendin te vieren. En ik heb enorm genoten. Heb mijn sores helemaal los kunnen laten en heerlijk gewandeld, gekletst, gefilosofeerd, gegeten, gedronken en gelachen. Ben wel behoorlijk buiten mijn boekje gegaan met eten en drinken dus vanaf morgen weer in het gareel hahaha. En ik voel dat ik weer terug in mijn positieve kracht ben.

Ik heb een goed boek gelezen over acceptatie dat alles goed en ok is zoals het is en voel dat ik daarin meer aan het landen ben.

O ja en ik zou jullie nog foto's laten zien van mijn meditatiekamer waar ik nu dagelijks wat tijd doorbreng en waar ik me heel erg happy voel.