donderdag 31 oktober 2013

Slecht nieuws. Flinke uitzaaiingen in buik.

Lieve mensen,

Mijn voorgevoelens waren juist. De grote schijf in mijn onderbuik is een nieuwe tumor van 7 bij 6 cm. Hij zit in het kleine bekken en vastgeplakt aan de dikke darm en de psoas spier. Dit zorgt voor de pijnuitstraling in mijn linker been en nierstuwing. Daarnaast is er een plek te zien op de milt. Mijn tumormarkers zijn amper gestegen, van 46 naar 52.

Gistermiddag ben ik op de pijnpoli geweest om de pijnstilling die ik sinds 2 weken vol nodig heb door te spreken. Omdat mijn nierfunctie niet optimaal is,is constant slikken van Ibuprofen geen goede optie en is me voorgesteld om Tramadol te gaan slikken, een licht opiood medicijn. Hier ben ik gistermiddag mee begonnen en sinds vanochtend heb ik flinke bijwerkingen, misselijk en zo duf als een konijn. Dit zou minder worden zodra het lichaam er aan gewend is.

Ook heb ik besloten toch aan de hormoonmedicatie te gaan. Kruitwagen heeft een aantal patiƫnten die hier goed op gaan en waarbij de tumor is gestabiliseerd en zelfs geslonken.

We zijn vanuit het ziekenhuis naar Meerssen gereden, naar Uitspanning de Nachtegaal, een heerlijke Bourgondische lokatie in het bos en hebben daar gepraat, gehuild, een broodje gegeten en een kop koffie gedronken.

We zijn aangeslagen. De weg kwijt, van het pad af, enz.enz. En toch voel ik me ook heel rustig.
Ik ga zo meteen op de bank een flinke pot slapen en dan gaan we maar weer verder leven en kijken wat de toekomst gaat brengen. Kruitwagen kan er niets over zeggen, weken, maanden, jaren? Alles kan.
In het NU is het toch het fijnste vertoeven en is alles ok.

maandag 21 oktober 2013

Grote zorgen! Heel veel pijn en grote bobbel in onderbuik.

Sinds een week heb ik zo veel pijn in mijn buik en onderrug dat ik niet meer zonder pijnstilling kan. Ik slik nu iedere dag 400-800 Ibuprofen. Hierdoor gaat de pijn volledig weg maar het is voor mij een enorme hobbel geweest om de pijnstilling te gaan slikken.

Vorige week woensdag was ik in de sauna met een vriendin en lag heerlijk ontspannen met mijn handen op mijn buik. Ik voelde mijn buik na en stuitte aan de linkerkant op een hele grote knobbel. Deze knobbel blijf ik voelen en zorgt voor grote onrust bij Rob en mij. We proberen om in de rust te blijven totdat we de uitslag van de scan volgende week donderdag krijgen maar het valt ons zwaar. Ik geloof dat ik nog nooit zo heb opgezien tegen het krijgen van een uitslag. Ik ben vorige week 2 dagen boos geweest. Boos op alles en iedereen, op de hele wereld en op God. Heb 2 dagen rondgetold in de “waarom” vraag en hem daarna maar weer losgelaten. Krijg er toch geen antwoord op.

Afgelopen weekend zijn Rob en ik naar Brussel geweest. We hebben enorm genoten. Heerlijk gewandeld door de Marolles. Lekker gegeten, Belsje biertjes gedronken, veel gepraat, geknuffeld, gelachen en gehuild samen. Het zoooooo intens fijn hebben samen is een groot cadeau maar ook heel confronterend als je je sterfelijkheid zo in de spiegel aankijkt.
De pijnstilling heeft er voor gezorgd dat ik het weekend goed door ben gekomen. Ik was zaterdagavond terug in het hotel wel helemaal gesloopt maar het was het dubbel en dwars waard.


Vanochtend beetje met het huishouden bezig geweest en mijn breiwerk weer op schoot genomen. Ik ben een jurk aan het breien met kabels en een ronde pas, die echt helemaal geweldig wordt, “Odd Molly” stijl. Breien doet me goed, ik word er heel rustig van en mijn hoofd raakt leeg.

De Cursus in Wonderen heeft er nog meer voor gezorgd dat ik in contact ben met mijn onsterfelijke zelf, de ik die ik echt ben, maar ik hoop zo dat mij nog wat aardse jaren gegund zijn. Visualiseren jullie met me mee dat de uitslag volgende week goed zal zijn en dat de harde knobbel iets zal zijn van verklevingen of dergelijks. Bedankt alvast ☺!

donderdag 3 oktober 2013

Tumormarkers, scan en andere verteleraria


Vorige week donderdag op controle geweest bij Professor Kruitwagen. Mijn tumormarkers waren weer iets gezakt, nu 46! Gaaf he!!!!!
Met hem besproken dat ik toch graag weer een keer een scan zou willen laten maken, de laatste was in januari dus al weer 10 maanden geleden. Ik heb met regelmaat toch veel pijn en wil graag weten waar dit vandaag komt. Is de kanker toch aan het spoken en groeien of is er iets anders aan de hand (verklevingen van bestralen, overgangsklachten enz.) Op het moment dat de scan geen rare nieuwe dingen laat zien kan ik dat weer loslaten en heb ik meer rust.
Prof. Kruitwagen vond het ok om de scan te maken. Het AZM heeft een nieuw protocol voor mensen met een verlaagde nierfunctie en het maken van een CT scan. Er wordt dan 4 uur voor- en 4 uur nagespoeld. De laatste keer gegevens in de computer waren van juni en toen was mijn nierfunctie niet optimaal. Lijkt me ook logisch want toen zat ik nog midden in de chemo en bestralingsstress en was mijn HB ook heel laag. Voor de zekerheid toch maar het protocol om te spoelen ingediend.
Ik werd vrijdagochtend al gebeld dat er afgelopen maandag een gaatje was. Dus maandagochtend 7:30 present in het AZM en een dagje in hotel AZM doorgebracht. Buiten het infuus prikken (wat de 1e keer niet lukte auw auw) een rustig dagje gehad. Veel geslapen en gelezen en om 19:00 uur weer thuis. 31 oktober staat mijn volgende afspraak met Kruitwagen op de planning, dan krijg ik ook de uitslag. Voelt prima, ik heb geen haast, ik voel me, buiten de pijnklachten, heel goed.

Ik ben wel vanochtend hernieuwd bij Jack van Dijk geweest, de orthomoleculair therapeut waar ik in het begin van dit jaar een aantal afspraken heb gehad. De laatste tijd was mijn gezond eten weer aan het verslappen en dit voelde niet ok. Vanochtend met Jack alles weer opgefrist en vandaag vol goede moed de knop omgezet en weer met het Peskin protocol begonnen. Gelijk naar de biologische groente en fruitboer in Oud Geleen gereden om boodschappen te doen en zojuist de laatste sperziebonen uit eigen moestuin gekookt en opgepeuzelt . Op dit moment aubergine in de oven om auberginetapenade te maken en de kikkererwten in de week om morgen humus van te maken.

Rob is 2 weken geleden 6 dagen met een vriend naar Schotland geweest en in dat weekend was er in Valkenburg bij MOM (Cursus in Wonderen) een weekend waar ik naar toe ben geweest. Thema: more love and light please! Weer wijzer geworden door de teachings van Rananda en genoten van de mensen, het heerlijke biologische eten, zingen, dansen en mijn love bubbel vullen ☺

Komende zaterdag is er in Utrecht de landelijke Olijfdag. Stichting Olijf is een stichting die zich inzet voor vrouwen met gynaecologische kanker. Ik had er graag naar toe willen gaan want de sprekers en workshops spreken me erg aan maar ik zie erg op tegen de reis er naar toe en terug.

De afgelopen jaren is er van alles bij mij veranderd door mijn ziekte. En een hele boel ten goede! Een 2tal wil ik met jullie delen:
1. Waar ik vroeger de sterren van de hemel kookte voor onze vrienden en mijn hand er niet voor omdraaide een 7 gangen diner in elkaar te slaan en daar 2 dagen voor in de keuken te staan krijg ik het niet meer opgebracht. Ik heb er geen zin meer in. Ik vind het wel een interessante want waarom vond ik dit voorheen het einde, wat zat er onder? Willen pleasen, aardig gevonden willen worden, kijk eens wat ik kan??? Ik denk er maar niet te veel over na en laat het gewoon los. Voor onszelf maak ik af en toe wel nog iets bijzonders klaar en als er vrienden komen eten maak ik me er gemakkelijk van af (vind ik, onze vrienden vinden het nog steeds te gek wat ik kook)
2. Ik vond het voorheen geen enkel punt om het hele land door te reizen. Afspraak in Apeldoorn, geen punt, hup in de auto en heen en weer. Consult in Antwerpen, Lizzi reed er fluitend naar toe. Ook dit is over….ik ben het liefste rund um hause.

Ik denk dat ik eindelijk mijn rust heb gevonden en vooral niet meer te veel wil en moet. Mrs ControlFreak is de controle eindelijk los aan het laten! Heerlijk!!!