donderdag 23 december 2010

Nog een operatie met daarna chemo.

Vanmiddag zijn Rob en ik in het Oncologie Centrum van het AZM in Maastricht geweest. Wat een verschil met Sittard. Prettige, empatische mensen. Goede uitleg, volop gelegenheid tot vragen stellen. Voelde erg goed!

Eerst met Professor Kruitwagen gesproken, daarna nog uitgebreid met een verpleegkundig specialiste.  Ik word dus nogmaals geopereerd. Tijdens deze (grote) operatie wordt mijn hele buik nogmaals goed uitgeplozen op uitzaaiingen en worden alle kwaadaardige cellen die er nog zitten er uit gesneden. Dit betekent een (gedeeltelijke) verwijdering van het buikvlies en waarschijnlijk een stukje tussen mijn darmen uit (er is een kans dat ik dan een tijdelijk stoma ga krijgen, maar deze kans is heel klein).
Het verwijderde buikvlies groeit daarna weer aan. De operatie zal over een week of 3 plaats gaan vinden. Het wordt 11 of 12, 18 of 19 januari. Bij de operatie in Sittard was er sprake van een optimale debulking, maar bij een complete debulking (wat nu dus gaat gebeuren) is de kans op genezing vele malen groter. Om de kans op genezing nog groter te maken zal ongeveer 4 weken na de operatie worden gestart met de chemotherapie. Het zullen 6 behandelingen gaan worden, 1x per 3 weken waarbij 2 middelen toegediend gaan worden. Het is een middelzware chemo maar wel met haaruitval. De chemo zal er voor zorgen dat de microscopisch kleine frietseltjes (mochten die er nog zitten) ook verdwijnen. Mij is geadviseerd om me van te voren al een kort kapsel te laten knippen zodat de overgang dan niet te zwaar zal vallen. SLIK! Ik voel dat ik het wel kan relativeren, als dit betekent dat ik volledig genees dan heb ik het er voor over maar ik weet wel dat ik hier nog 1 of 2 flinke potten om zal gaan janken. We hebben ook al gesproken over een pruik. Ze adviseerde me om toch al te gaan voor een basispruik die je dan in model kunt laten maken op het moment dat je het toch zou willen. Maar ik weet nu nog niet of ik wel een pruik wil, er zijn ook veel leuke mutsjes en hoofddoekjes. Maar ik geef mezelf de komende weken ruimte om eens goed te voelen wat ik daarmee wil.

Ik zie wel erg op tegen de operatie. De 1e operatie is me, achteraf, best meegevallen, maar bij deze krijg ik naast de narcose ook een ruggenprik, en allerlei infusen in slagaders. Daar moet ik van te voren niet te veel over nadenken.

Ik heb de gesprekken vandaag goed kunnen volgen. Ik kom er achter dat ik tijdens dit soort gesprekken vanzelf gedissocieerd raak (het is dan net alsof ik op afstand naar mezelf zit te kijken). Dit zorgt er voor dat ik de informatie goed binnen kan laten komen omdat ik niet gelijk in het verdriet zak. Ik heb alles goed opgeschreven en Rob heeft ook veel vragen gesteld. 3 januari mogen we nog een keer terugkomen bij Professor Kruitwagen om de vragen te stellen die de komende week nog gaan rijzen (bijzonder he!).

Het zal een heftig 1e half jaar 2011 voor mij/ons gaan worden. De afgelopen dagen zat ik er niet zo goed in. De onzekerheid waarvoor dr. Haest afgelopen maandag heeft gezorgd (van "we zijn er vroeg bij, het is niet agressief en goed behandelbaar" naar "het is wel agressief en niet goed behandelbaar met chemo") hebben me toch flink uit mijn huisje geschud. Met de informatie van vandaag (ondanks dat me zware tijden wachten) voel ik toch mijn oerkracht weer groeien. En dan met name het vertrouwen dat ik dit ga overwinnen!

Ik wens iedereen een fantastische kerst!! Geniet vooral van elkaar!! Dat gaan wij ook doen!

Dikke kus!

9 opmerkingen:

  1. Lieve Marion,

    Dank je wel voor je openhartigheid en alles wat je deelt. Ik maak een diepe buiging voor jou.

    Een dikke kerstknuffel en heel veel licht!
    Ira

    BeantwoordenVerwijderen
  2. lieve lizzi,

    weer een stapje gezet, weer een stapje naar meer duidelijkheid en zeker weer een stapje naar het moment dat je hier een dikke streep onder kunt gaan zetten. Goed dat je in Maastricht zo goed ontvangen bent, zo belangrijk dat je nu ook het gevoel krijgt dat je met de beste man op dit gebied te maken hebt! Lieve sweet, ik kom snel naar je toe gevlogen binnenkort (volgende week ff sms-en?), voor dit moment wens ik jullie een rustige kerst lekker samen bij jullie mega-boom (waar dus wél al voor gezongen is ;-). Dag sjnoepie x

    BeantwoordenVerwijderen
  3. xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
    xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
    dikke kus philoon

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dag honnepon,
    He he eindelijk eens duidelijkheid over hoe de weg nu bewandeld gaat worden. Wel denk ik dat je al met je genezing bent begonnen door middel van jouw positieve instelling. Tja en dan je haar, nou silvie van de vaart zag er ook tegenop, maar het heeft haar achteraf beslist niet geschaadt. En trouwens, ook met een kaal koppie vind ik jou nog steeds een topper. En ook nu zie je maar weer eens wat voor een geweldige steun en toeverlaat die vent van jou is. Uit de grond van mijn hart wens ik jullie dan ook alle steun en positiviteit toe die er komende tijd nodig zal zijn. Dikke kus Ron en Kelly.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Een dikke kerstknuffel van de weggetjes

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Heey maedje!! Ik ben blij dat je nu in goede handen bent. Een specialist is altijd beter. Ik kan me voorstellen dat je tegen de operatie en alles wat er omheen hangt, opziet. Tja en kan me voorstellen dat je niet zit te wachten op een kaal koppie, maar het is wel zo dat wanneer het haar weer terugkomt het beter en sterker is dan ooit. Dus je zult wel weer een flinke "bos" terug krijgen!! Als het lukt dan kom ik volgende week even bijkletsen. Ik stuur nog wel een sms. Ik denk veel aan je en leef met je mee. Nog een fijne 2e kerstdag en geniet van de mooie momenten!! Liefs en een dikke knuffel van Patty xx

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik heb veel respect voor de manier waarop je hier mee omgaat. Je verdient het allerbeste. Ik kom snel bij je langs, ik zal eerst even bellen of sms-en. Geniet van elkaar deze dagen. Een hele dikke knuffel en een dikke kus, Pim

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Beste Marion,

    Ik ben een collega van Rob; werk al een aantal jaren heel plezierig met hem samen. Ik ken jou niet, maar heb altijd gedacht dat Rob een fijne vrouw moest hebben. Zo een fijne kerel is hij.

    Jouw verhalen bevestigen dit beeld. Wat een kracht, wat een positivisme, wat een humor. Wat een emotie ook. Het is voor mij onvoorstelbaar wat je doormaakt. Ik weet wel dat jouw instelling de beste is: blijven leven, positief zijn, open zijn. Iedereen in je omgeving pikt dat op en geeft dat weer terug aan jou.

    Ik wens je heel veel sterkte bij de operatie en het herstel daarna. Ik volg je blog en spreek met Rob.

    Fijne jaarwisseling!

    Pim van den Heuvel

    BeantwoordenVerwijderen