maandag 30 mei 2011

Vandaag naar afspraak Oncologiecentrum Maastricht, Klinische genetica geweest.

Professor Kruitwagen heeft een maand of 3 geleden tijdens een van onze afspraken met ons gesproken over erfelijkheidsonderzoek. Omdat ik nog zo jong ben (eierstokkanker komt meestal bij oudere vrouwen voor) zou ik voor zo'n onderzoek in aanmerking kunnen komen. Vandaag had ik mijn intake bij de afdeling klinische genetica. Ik heb gisteren samen met mijn moeder de stambomen van haar kant en mijn vaders kant (zover we nog wisten) in kaart gebracht met alle overlijdensredenen en leeftijden erbij. De genetisch consultant in het AZM was hier erg blij mee, normaal moest er tijdens het gesprek ver gegraven worden, dit was nu niet nodig.
Eierstokkanker vormt een driehoek met borstkanker en dikke darmkanker. Dit betekent dat mensen die eierstokkanker krijgen ook risico lopen op een van de andere 2 soorten (mits erfelijk belast). En blaaskanker en alvleesklierkanker zijn weer gelinkt aan dikke darm en borstkanker. Ik probeer het zo simpel mogelijk weer te geven, het was een behoorlijk ingewikkeld verhaal. Omdat mijn vader overleden is aan alvleesklierkanker en mijn moeder (gelukkig succesvol) al 2x geopereerd is aan een blaaspoliep (=blaaskanker) zien ze wel voldoende aanleiding om een onderzoek op te starten. Dit ondanks het feit dat ik geen superduidelijke stamboom heb (en dit betekent dan weer dat er niet direct uit de stamboom aangenomen kan worden dat er erfellijkheid meespeelt). Er zal op 2 sporen gezocht gaan worden. Enerzijds via DNA (bloed) het BRCN 1 en 2 gen (borstkanker) en anderzijds via het tumorweefsel dat tijdens de operatie verwijderd is op Lynch, en dit is dan de dikke darm kanker erfelijkheid.
Ik heb er thuis met Rob over gesproken en ik ga het wel laten doen. Ik ben er erg rustig onder, heb absoluut niet het gevoel dat er bij mij iets op het gebied van erfelijkheid gevonden gaat worden in dit kader. En mocht het toch zo zijn dan kun je tenminste preventief gaan sturen.
De dame in het AZM vroeg ook aan me wat dit hele verhaal met me deed en ik heb ook haar vertelt dat ik hierbij erg goed in het NU kan blijven en me niet ga belasten met eventuele doemscenario's. En het hele onderzoek kan een klein jaar in beslag nemen. Het heeft totaal geen zin om me een jaar druk te gaan maken over iets wat eventueel gevonden kan worden, dus dat doe ik ook echt niet.

Woensdag heb ik een afspraak bij de uroloog ter voorbereiding op het verwijderen van de stent tussen mijn nier en blaas volgende week.

En verder heb ik een heerlijk weekend gehad en heb ik de stressknop uitgedraaid. Mijn lijfje doet steeds minder pijn na chemo 6 en ik heb weer de overtuiging dat ik helemaal gezond ben en blijf.

En o ja....... ook nog leuk nieuws. Mijn haar groeit al weer. Rob zag gisterochtend op de badkamer op de achterkant van mijn hoofd een cirkeltje donker haar staan. Ik vroeg hem..is dit nieuw haar of is het misschien nog een verdwaald plukje oud haar. Hij vroeg of hij er aan mocht trekken (nadat mijn haar gemillimeterd was heeft hij de restanten donker haar er soms met kleine plukjes uitgetrokken, vonden we grappig omdat dit volledig pijnloos kon). Ik gaf Rob groen licht om aan het nieuwe plukje te trekken en slaakte een harde AUW. Het zat dus muurvast!! Heb een vreugdedansje gemaakt. Rob gaat wel de donslaag die nu op mijn hoofd groeit (zeker al 1,5 cm) er af scheren dan kunnen we van daaruit beter gaan monitoren hoe de haargroei gaat verlopen. Ook tussen de paar wenkbrauwharen die zijn blijven staan groeien al weer kleine stoppeltjes terug. Cool he!!!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten